לוקח לבטן במקום ללב

מבוא

מרק טוויין כתב: "היזהר מספרים על בריאות. אתה עלול למות בגלל טעות דפוס."

עדות אישית #1

א"ב, בת 19, מספרת.

מאז שאני זוכרת את עצמי אני סובלת מכאבי בטן. אני זוכרת איך שתמיד בנרות יומולדת, כשהחברות ביקשו עוד בובת ברבי, אני ביקשתי שיחליפו לי את הבטן בבטן טובה יותר - שפשוט יעשו מעין ניתוח כזה, שיוציא את הבטן מלאת הכאבים שלי ויכניס בטן חדשה.

בקשה ילדותית ותמימה - מודה. אבל כילדה הייתי בטוחה שזה אפשרי ולא הפסקתי לבקש את אותה משאלה מדי שנה.

אנשים שלא סובלים מ־IBS חושבים שזה כאב בטן פשוט, שיעבור עוד כמה דקות. הם לא מבינים שאני סובלת כאבים

עצומים בבטן, מדי יום לפחות כמה שעות... כאבים שבמילים אני לא ממש יכולה להסביר, כאבים שגורמים לך לרצות לתלוש את הבטן החוצה, כאבים שגורמים לך לאבד ריכוז, ולא משנה כמה תנסה להתעלם ולהדחיק את הכאב - הוא עדיין ישאר שם... אני אספר לכם קטע אמִתי מהחיים שלי - כנערה שסובלת מ־IBS. אני אוהבת לבלות, לצאת, להכיר אנשים חדשים... כמו כולם. אבל ברוב הפעמים הבטן "הזאת" משנה לי את כל התוכניות. פתאום היא כואבת לפני יציאה לבילוי. או נורא יותר - היא כואבת באמצע פגישה חשובה. ולמי שלא הבין, כשאני אומרת "כואבת" זה לא סתם כאב... זה כאב שגורם לך ללכת לאיבוד, לשכוח איפה אתה ועם מי אתה ופשוט להתרכז בכאבים. ותאמינו לי, כשהבן אדם שלא מכיר אותי יושב מולי ורואה אותי מתחילה להתעוות ולהתקפל מכאבים הוא כבר לא מעוניין להיות חלק מהחיים שלי. הוא מעדיף שלא להיכנס למיטה חולה - וזה מבאס!

אז זהו. יש הרבה מגבלות, והכאבים - הם נוראיים. אבל אלה החיים שלי, ואני לא אתן לאף כאב בטן (לא משנה כמה הוא חזק) להרוס לי ולהוריד לי את החיוך מהפנים... כי לדעתי החיוך הוא התרופה הטובה ביותר להעלמתו!

א"ב סובלת מתסמונת המעי הרגיש (תמ"ר). הספר הזה מוקדש לה ולרבים כמוה הסובלים מתמ"ר ומהפרעות דומות. אסביר בו את מהות ההפרעה, דרכי אבחונה והטיפול בה.

לא במקרה נבחרה אישה לעדה האישית הראשונה. כפי שנבהיר בהמשך, כ־70% מחולי תמ"ר הן נשים. שיעור זה של נשים חולות הופך את התסמונת לנושא מרכזי בקרב חוקרים ובקרב קובעי מדיניות בריאות העוסקים בנושא בריאות האישה, נושא הזוכה לעניין הולך וגובר בעולם.

מהי תסמונת המעי הרגיש (תמ"ר)?

תמ"ר, או בלועזית Irritable bowel syndrome (IBS), היא השכיחה מבין ההפרעות התפקודיות (פונקציונליות) של מערכת העיכול. הפרעות אלו מאופיינות על ידי כאב בטן כרוני ואי־סדירות ביציאות. התסמינים (סימפטומים) אינם מוסברים על ידי הבדיקות שנעשות, כלומר לא מוצאים דבר מה לא תקין בבדיקות.

ל"תמ"ר" שמות וכינויים רבים. בעברית השם הנפוץ ביותר הוא "תסמונת המעי הרגיז" או "העצבני". השם "תסמונת המעי הרגיש" מתאים יותר להפרעה משום שהוא משקף טוב יותר את התפתחות ההפרעה כפי שהיא מובנת כיום ונטול ממד ה"שיפוט" או ה"האשמה" שמתלווה למושג "רגיז" או "עצבני". המונח "רגיש" משקף היטב את חוויית הסובלים מהתסמינים ומקובל עליהם. לחולי תמ"ר יש מעיים רגישים. את זה אנחנו יודעים ממחקרים רבים. לעומת זאת אין כל עדות מדעית שהמעיים רגיזים.

היכרותי עם חולי תמ"ר

הרבה פעמים חולי תמ"ר שומעים מרופאים ש"אין להם כלום". במשך השנים יצא לי לפגוש, להכיר ולטפל בחולי תמ"ר רבים. קשה לתאר עד כמה אנשים "שאין להם כלום" סובלים, ועד כמה איכות חייהם נפגמת מהסבל. היכרתי אנשים שבקושי יוצאים מהבית בגלל חשש ל"תאונה", בגלל בטן נפוחה או בגלל חשש שיקלקלו לחברים או לבן זוגם את הבילוי המשותף. פגשתי סבים וסבתות שאינם נוסעים לראות את נכדיהם עקב חרדה מפני נסיעה בתחבורה ציבורית, נשים וגברים שיצאו למסעדות ולא נגעו באוכל כדי לא לעשות בושות, אנשים שאינם נוסעים לחו"ל בגלל פחד משירותים משותפים ומעמידה בתור לשירותים, ואחרים שיצאו לחו"ל עם משפחתם רק על מנת לעזוב אותה באמצע החופשה ולחזור ארצה. היכרתי גברים שנמנעים מלהכיר נשים ולהפך, כי מי ירצה להכיר מישהו עם בעיות כאלה בבטן. סיפרו לי אנשים שהם מכינים מפות של כל השירותים בדרך כשהם נוסעים אל מחוץ לעירם או לחו"ל. חלקם גם יודעים לדרג את ניקיון השירותים בכל תחנה, אם יש נייר, סבון וכו'. דיברתי עם נשים שמחליטות איפה לערוך קניות לא לפי איכות הסחורה או עלותה, אלא לפי השירותים בסופרמרקט, זמינותם וניקיונם.

יש ודאי רבים אחרים שאינם זוכים לתשומת לבנו ולטיפולנו. חלקם מתביישים וחלקם אינם מאמינים שאפשר לעזור להם. אבל אני מכיר גם חולים רבים שמרגישים טוב הרבה יותר אחרי טיפול.

גם לי כואבת הבטן לפעמים. באותם הרגעים אני חושב על חולים בטיפולי. הרי לי כואבת הבטן לעתים רחוקות, אך כשזה קורה אני עצבני, מתוח, לא מרוכז וקשה לי ליהנות ממה שאני עושה. לעומת זאת, אחוז לא קטן מהמטופלים שלי סובלים מכאב בטן רוב שעות היממה ורוב ימות השנה. האם אפשר להתרגל לזה? האם אפשר ללמוד "לחיות עם זה", כמו שהרבה רופאים ממליצים?

מושגי יסוד

יש כמה מושגי יסוד שעשויים לעזור בהבנת המורכבות של ההפרעות התפקודיות של מערכת העיכול כמו תמ"ר. נתחיל בפרק מבוא זה בצמדי המושגים האלה: (1) מחלה אורגנית ומחלה תפקודית; (2) מחלה אקוטית ומחלה כרונית. המושג השלישי שיוצג כאן הוא איכות החיים של חולי תמ"ר. הבנת המושגים האלה תהווה תשתית לפרקי הספר השונים.

מחלות אורגניות ומחלות תפקודיות

ברפואה קיימת חלוקה בין מחלות תפקודיות למחלות אורגניות. במחלות האורגניות יש ממצאים אובייקטיביים, כגון בדיקות דם לא תקינות, צילומי רנטגן או בדיקות פולשניות עם תוצאות פתולוגיות. במערכת העיכול מדובר, לדוגמה, על כיב בתריסריון, על דלקת במעיים או על סרטן במעי הגס. לחולים אלה יש "קבלות", לא הכול "בראש שלהם".

לעומת זאת יש הפרעות תפקודיות. הפרעות אלו נובעות מבעיה בתפקוד המערכת ולא במבנה שלה. למשל, במערכת העיכול ייתכן ליקוי בתנועתיות של המעיים שגורם לאי־סדירות ביציאות או לסף רגישות נמוך לכאב, הגורם לכאב הבטן הכרוני. חשוב להבין שאין בדיקה שגרתית שבודקת ליקויים אלה בתפקוד, לכן כל הבדיקות הן תקינות והחולה עלול להיתפס כסובל מבעיה פסיכולוגית.

מחלות אקוטיות (חריפות) ומחלות כרוניות

המחלות התפקודיות, כמו מחלות רבות אחרות, הן מחלות כרוניות. ברפואה מבדילים בין מחלה אקוטית ("חריפה" בעברית) למחלה כרונית. המושג "מחלה חריפה" אינו מתייחס לחומרת המחלה אלא למשך קיומה. המחלות החריפות מתמשכות לאורך שבועות לכל היותר, עד שהן חולפות מעצמן או נרפאות לגמרי בעזרת טיפול רפואי. לעומת זאת, המחלות הכרוניות מתמשכות לאורך זמן רב והופכות לחלק מחייו של החולה. יש דוגמאות רבות למחלות כרוניות, למשל מחלות פרקים, סוכרת, יתר לחץ דם ומחלות מעי דלקתיות. מחלות אלו ניתנות לטיפול ולאיזון, לחלקן יש תנודות טבעיות של רגיעה והתלקחות, אך אין להן ריפוי מוחלט. ההפרעות התפקודיות של מערכת העיכול, כמו תמ"ר, שייכות לסוג זה של מחלות כרוניות.

איכות חיי החולים בתמ"ר

ברפואה המודרנית פגיעתן של מחלות נמדדת לא רק בממצאים אובייקטיביים, אלא גם בהשפעת החולי על חיי החולה. השפעה זו נמדדת בעיקר במונחים של איכות חיים. "איכות חיים" הוא מושג מורכב מאוד. חלק מהגורמים המרכיבים אותו אינם ביולוגיים אלא חברתיים או פסיכולוגיים. רופאים יכולים להצביע על מצבים שבהם דווקא חולים שנחשבים חולים במחלה "קשה" יותר על פי מדדים רפואיים מתפקדים טוב יותר מכל הבחינות (עבודה, משפחה וכו') מחולים במחלה "קלה" יותר שאינם מתפקדים כלל. איך מסבירים את התופעה הזו? המודל ה"ביו־פסיכו־סוציאלי" של הרפואה, שיוסבר בספר, בא לעזרתנו. מודל זה מנסה להקיף את כל הגורמים המשפיעים על מצבי חולי ובריאות, לא רק הגורמים הפיזיים, וליישם אותם בתסמונות כמו תמ"ר.

למה קשה לרופא לכתוב ספר כזה

קשה לרופא לכתוב ספר לקהל הרחב. הקושי נובע מכמה סיבות. רופאים מדברים "רפואית". הם גולשים ל"רפואית" בשיחות עם חולים מבלי לשים לב. ההסברים הופכים בלתי מובנים, אך לעתים קרובות לא נעים לחולה להעיר על כך והוא יוצא מהפגישה כאשר את מרביתה הוא לא הבין. מצד שני, רופאים שמודעים לקושי הזה בתקשורת עם חולים ועושים מאמץ להימנע מגלישה ל"רפואית" לעתים עוברים לקיצוניות השנייה ומדברים בשפה כה פשוטה שהיא עלולה להיתפס כמעליבה.

בתקופה המודרנית שלנו מטופלים הפכו לצרכנים מושכלים. הם יודעים הרבה, הם ניזונים ממקורות מידע רבים כמו האינטרנט, והם מודעים לזכויותיהם ודורשים מידע.

אם כן, יש לי המשימה הלא פשוטה של התאמת הכתיבה לאנשים מרקעים שונים. אותו ההסבר עלול להיתפס כפשטני מדי על ידי קורא פלוני ובלתי מובן על ידי קורא אלמוני. ניסיתי להימנע מ"רפואית" מבלי לפשט מדי.

לנוחיות הקוראים הספר מורכב משני סוגי טקסט:

1. הטקסט הראשי עם הסברים מפורטים

2. תיבות משני סוגים:

א. "דברים שרציתם לדעת - השורה התחתונה"

תמצית המידע הנמצא בטקסט בצורת שאלות ותשובות קצרות

ב. "שאלות שלא חשבתם לשאול או שחששתם לשאול"

תשובות לשאלות מעיקות

הרי פרקי הספר השונים. הפרקים הראשונים ייתנו את הרקע:

1. פרק 1 יציג את התסמינים מהם סובלים חולי תמ"ר.

2. פרק 2 יציג את המבנה ואת דרך הפעולה של מערכת העיכול. הוא ישמש ככלי עזר להבנת הפרקים הבאים אחריו.

3. פרק 3 יציג את הקריטריונים לאבחון תמ"ר ואת דרך אבחונה.

4. פרק 4 יציג מידע לגבי נפיצות ההפרעה בארץ ובעולם.

5. פרקים 10-5 מציגים את הידוע לנו על הגורמים לתמ"ר, על התפקיד המרכזי שמשחק הקשר בין המעי למוח בחוויית התסמינים ובהתמודדות איתם, ועל הפרעות "אחיות" במערכות גופניות אחרות הדומות מאוד לתמ"ר במהותן ובהשפעתן על החולים בהן.

6. פרקים 18-11 דנים בטיפול בתמ"ר, במטרות הטיפול, בקשר הטיפולי בין החולה לרופא ובשיטות הטיפוליות השונות, דהיינו תרופות, טיפול פסיכולוגי, טיפול ברפואה משלימה, תזונה וטיפול משולב.

7. פרק 12 יציג בפרוטרוט דברים שחולים יכולים לעשות כדי לשפר את הקשר עם הרופא המטפל ואת סיכויי הצלחת הטיפול.

8. פרק 19 יציג מקורות למידע נוסף עבור הקורא המעוניין.

הספר כתוב בלשון זכר, כנהוג בכתיבה בעברית, אך מיועד כמובן גם, ואולי בעיקר לנשים, בייחוד לאור השיעור הגבוה של נשים הלוקות בתמ"ר.

דברים שרציתם לדעת - השורה התחתונה

מהי תסמונת המעי הרגיש (תמ"ר)?

תמ"ר היא הפרעה כרונית שבה יש תפקוד לקוי של המעיים הגורם כאב בטן כרוני ואי־סדירות ביציאות.

מהי מחלה כרונית?

מחלה כרונית היא מחלה שנמשכת זמן ממושך ואין בדרך כלל צפי לריפוי מלא.

האם תמ"ר היא מחלה כרונית?

תמ"ר עומדת בקריטריונים של מחלה כרונית.

ה"חדשות הטובות"

תמ"ר אינה מסכנת חיים. ניתן לטפל בתמ"ר במטרה להפחית תסמינים לטפח כישורי ההתמודדות לשפר איכות חיים.