פסיכיאטר על הספה

 פרק ראשון מזל טוב, אתם בהיריון

הפעם האחרונה שחגגתי יום הולדת היתה בגיל שלושים. בתי קרן רק נולדה והרגשתי בר-מזל. מוקף בשלושת ילדי - דנה בת השנתיים, יותם בן השנה ותינוקת בת יומה - הייתי ברקיע השביעי. השגתי את כל מה שרציתי. הגשמתי את פסגת חלומותי. התבוננתי ברעייתי היפה יונית, והיא, בז'רגון האינטימי המוכר רק לנו, דיברה אלי במבט שאמר הכול.

חשבנו על הדרך הארוכה שעברנו: השכול של אחי יואב, טיפולי הפוריות הארוכים והמתישים, שנות לימודי הרפואה שלי - הייתי אז בעיצומה של ההתמחות בפסיכיאטריה במרכז הרפואי שיבא בתל השומר. והנה, הגענו אל המנוחה והנחלה. אם לכל אדם יש תרמיל שהוא סוחב על גבו, הרי ששלנו מלא. שילמנו את חובנו. אנחנו רוצים רק שקט ושהרגע הזה לא ייגמר לעולם.

שום דבר באותם רגעים של אושר צרוף לא רמז על מה שצופן לנו העתיד. לו הייתם מספרים לי אז באיזה סרט אימה אנחנו עומדים למצוא את עצמנו, לא הייתי מאמין. וכנראה הייתי שולל כל טעם לחיים כאלה מבלי לחשוב פעמיים.

אבל החיים הוכיחו שאנחנו אנשים חזקים מכפי ששיערנו.

***

שנה קודם לכן הלכתי בפעם הראשונה בחיי עם דנה לים. שכבתי פרקדן על החול הזהוב כשבתי הקטנה רוכבת על גבי בקריאות "דיו, אבא! דיו!" ומחזיקה סוכרייה על מקל. התבוננתי בשמים וחשתי אלף שמשות מתנפצות.

זה היה אושר אלוהי, שמימי. עוצמה רגשית שהלב מתקשה להכיל. ביקשתי ממישהו לצלם אותנו, והתמונה הממוסגרת תלויה היום בחמישה מקומות שונים בביתי.

בעשרים ואחת השנים שעברו מאז ידעתי רק כמה רגעים דומים בעוצמתם. לא יותר. כי אי-אפשר יותר. וכולם היו עם ילדי. זה הדבר שתמיד חיבר אותי בקשר דם ליונית. זה מה שהגדיר תמיד את סדרי העדיפויות והעמיד הכול בפרופורציות.

כשיונית ואני התחתנו, ב-11 בספטמבר 1989, היינו עדיין סטודנטים. היא סיימה תואר ראשון בכלכלה ומנהל עסקים והחלה בלימודי התואר השני, כשבמקביל היא לומדת ראיית חשבון. אני הייתי סטודנט לרפואה. המסלול האקדמי התובעני לא הפחית ולו לרגע מתשוקתנו להיות הורים. היתה זו תשוקה קמאית, חזקה, משותפת לשנינו. אמנם היינו צעירים מאוד - אני בן פחות מעשרים ושתיים ויונית עוד לא בת עשרים ואחת - ולא באמת ידענו מהי המשמעות של הבאת ילדים לעולם, אך ההורות היתה בשבילנו משאת נפש, וכבר בתחילת נישואינו לא השתמשנו באמצעי מניעה. תחושה חזקה חלחלה מהתת-מודע אל לשד עצמותי: רק הקמת משפחה משלי תביא מרגוע ותיקון לשבר הגדול של הבית שממנו באתי. יונית נולדה אמא ורצתה רק לממש זאת. זו לא המלצה לאחרים. זה מה שהיה נכון ומתאים לנו.

התשוקה לילדים נבטה בי עוד בילדותי. כתולעת ספרים אני זוכר את עצמי גומע ביוגרפיות של אנשים בעלי שם ומתעניין בעיקר בצד המשפחתי שלהם: כמה ילדים יש להם? איך הם נראים? מה מעשיהם? איזה קשר מתקיים בין ההורים לילדיהם ובין האחים? כשקראתי ביוגרפיה של זוכה פרס נובל והתברר לי שאין לו ילדים, או כשדובר על זוכה פרס פוליצר שמקיים עם ילדיו יחסי ניכור וריחוק, הרגשתי רחמים כלפיו. לוזר. מאותו רגע לא היה כל ערך לפרסים הנכבדים שקיבל על הישגיו, ותהילתו התאיידה כלא היתה. מי שלא הקים משפחה או לא טיפח קשרי איכות עם ילדיו, לא נתפס על ידי כמצליחן רב-תהילה ונערץ. ילדים היו תמיד מבחינתי המפתח לאושר. הפסגה שבה ביקשתי להיות. שום דבר אחר בלקסיקון שלי לא דמה לזה.

בילדותי סיפרה לי אמי שבימיה כתלמידה בבית הספר התבקשה כיתתה לכתוב חיבור בנושא "מה תרצי להיות כשתגדלי?" היא לא התלבטה לרגע: מאז שהיא זוכרת את עצמה, תשוקתה האחת והיחידה היתה להיות "אמא טובה". על הסיפור הזה גדלתי. לא היה לי ספק שאצליח מבחינה אקדמית וכלכלית, אך הדבר שאליו כמהתי יותר מכול היה להקים משפחה, להיות אבא. עמוק בתוכי האמנתי שילד משלי יביא לי את המזור אחרי שנים שבהן שימשתי אב לאחיותי ומעין מטפל להורי, בעקבות מותו של אחי יואב. ביקשתי להקים בית חדש, חף מאסון ומלא שמחה וצחוק. בית כמו בסיפורים שבהם הורים וילדים יושבים סביב שולחן השבת וכל אחד מספר מה עבר עליו השבוע. עצמתי את עיני, וזו התמונה שראיתי בעיני רוחי. נאחזתי בתחושת עונג השבת והתמכרתי לה.

גם אצל יונית, רעייתי שתחיה, קינן רצון עז לאמהוּת, רצון שהתעצם עוד יותר בשנתיים שבהן עשתה שירות לאומי במרכז החינוכי-שיקומי מכון פוירשטיין ובהוסטל לילדים ולבוגרים עם תסמונת דאון. השירות הלאומי השפיע עליה בצורה כה עמוקה, עד שבשנות נישואינו הראשונות היא הצהירה כי לאחר שייוולדו לנו שלושה, ארבעה או חמישה ילדים בריאים משלנו, נאמץ ילד עם צרכים מיוחדים. זה היה אלטרואיזם עמוק שנבע מהתחושה שאנחנו מבורכים ועלינו להעניק מעצמנו גם לחברה שבה אנו חיים. אני לא התייחסתי לדבריה ברצינות. גישתי היתה "נעבור את הגשר ואז נראה". קודם שיהיו לנו חמישה ילדים משלנו, ואחר כך נחשוב מה הלאה.

אל הביוגרפיה שלנו הצטרפה גם הגנטיקה שבה ניחנו. שתי האמהות שלנו ילדו בגיל צעיר - אמי ילדה אותי בגיל עשרים ושתיים ואמה של יונית הביאה אותה לעולם בגיל עשרים. נכון שכך נהוג ומקובל בחברה הדתית, אבל הרצון האדיר בילדים וההתייחסות להקמת תא משפחתי כאל ערך עליון וכהגשמת חיים הן תכונות המושפעות לא רק מהסביבה, אלא גם מועברות בגנים. כנראה כל אחד מאיתנו - יונית ואני - הגיע לנישואים עם המטען הגנטי הזה.

העובדה שעדיין היינו סטודנטים לא היוותה מכשול. ידענו שנסתדר. מי אמר שצריך קודם כול לסיים את הלימודים, להתבסס ולהצליח כלכלית, ורק אחר כך ללדת ילדים? שנינו היינו איתנים בדעתנו שהקמת תא משפחתי היא המשימה החשובה והמשמעותית ביותר בחיינו, ואין שום דבר שיכול לדחות או לשנות זאת. היינו מתואמים בסדרי העדיפויות שלנו. דיברנו באותה שפה.

היינו זוג דתי שחי בסביבה חילונית. בפקולטה לרפואה בטכניון היו בסך הכול שלושה סטודנטים דתיים. ילדים לא היו בכלל אישיו בעולמם של חברי. אף אחד מהם לא דיבר אז על הורות, שהרי לימודי הרפואה נחשבים לקשים ותובעניים במיוחד, וחברי ללימודים השקיעו בהם את כל האנרגיות. אבל אנחנו לא הרפינו. דיברנו בכל הזדמנות על רצוננו להיות הורים, ולסביבה המשפחתית הקרובה היה ברור כי התשוקה לילדים בוערת בנו יותר מכל דבר אחר.

היינו כה עסוקים בהיריון המיוחל, עד שהכמיהה לילד ממש ניהלה אותנו. שמונה חודשים לאחר נישואינו היה חשש שיונית חלתה בדלקת ריאות, והרופא שלח אותה לצילום. התגובה הראשונית שלי היתה סירוב, שהרי ייתכן שהיא בהיריון וצילום הרנטגן עלול לפגוע בעובר.

***

חיכינו כל חודש בציפייה דרוכה. אולי הפעם. משלא הצלחנו להיכנס להיריון בחודשים הראשונים לנישואינו, התנחמנו בכך שלעתים הדבר לוקח זמן. כסטודנט לרפואה ידעתי לצטט מאמרים המוכיחים סטטיסטית שלזוגות רבים יש קושי להיכנס להיריון בשנה הראשונה לנישואיהם. "זה נורמלי ולא מעיד על בעיית פוריות", התנחמתי בזרועות הנתונים היבשים. אבל לאט-לאט התחלנו להבין שמשהו מקרטע. שמשהו אינו תקין. המחזור הגיע מדי חודש ומצב הרוח שקע בעקבותיו. ככל שהזמן עבר, הנפילה החודשית הפכה קשה יותר. היינו נופלים וקמים. לא מאפשרים לעצמנו לשקוע. מתאוששים ומקווים שבפעם הבאה נצליח. חיים מחודש לחודש.

לאחר כשנה ללא היריון התחלנו לדאוג. הרי להביא ילד לעולם זה הדבר הכי פשוט, הכי קדוש והכי אלוהי, ואפילו מלווה באורגזמה, אז מה קורה פה?

שנינו באנו ממשפחות שמייחסות חשיבות רבה לבריאות. על רפואה טובה לא מתפשרים. לכן התייעצנו באופן פרטי עם טובי הרופאים המומחים ועשינו את כל הבדיקות האפשריות. ממצאי הבדיקות הראו שהכול אצלנו "בסדר", אלא שזה היה בסדר רק לכאורה. בשלב מסוים נאמר ליונית שיש לה PCO (שחלות פוליציסטיות), ופירוש הדבר חוסר בשלות של הביציות. התחלנו בטיפולים הורמונליים ל-PCO, שכללו מתן תרופות שהפכו לחלק משגרת חיינו: כוריגון, פרגונל ואיקקלומינים למיניהם. אבל שום דבר לא עזר. הטיפולים כשלו באופן סדרתי. יונית היתה נחושה בדעתה, מתוך איזו הארה פנימית, שרק הפריית מבחנה (IVF) תביא לנו ילד.

כיום מתבצעת ההפניה לטיפולי IVF במהירות מטאורית. ישראל מובילה בעולם בהפריות מבחנה, ועלותן נמוכה יחסית למדינות המערב האחרות. הנתון המשוער הוא אחד לכל ארבעה זוגות. אבל אז, לפני עשרים וחמש שנה, היה צריך להוכיח קודם שקיימת בעיה אורגנית, אנטומית או פיזיולוגית המקשה להיכנס להיריון. אם לא נמצאה בעיה כזאת, הזוג היה מחויב לעבור סדרות מתישות של פרוטוקולים מלאים. במקרה שלנו, PCO נחשבה בעיה "פשוטה" שניתנת לפתרון ללא התערבות מעבדתית פולשנית. לכן נאלצנו לעבור סדרה של שישה טיפולי הזרעה (IUD) וסדרה של שישה טיפולים באיקקלומין (מעודד ביוץ לנשים), לפני שקיבלנו את האישור המיוחל להפריית מבחנה. שנים-עשר מחזורים של טיפולים הורמונליים, שהיו סדרה של מפחי נפש: המתנה מורטת עצבים ליום המחזור, אכזבה ממוטטת ברגע שהוא מגיע, ואז להתחיל הכול מחדש.

ההזרעה היתה עבורי סיוט. אנחנו הגברים, המין החלש, לא בנויים לזה. הריצה עם מבחנת הזרע לרופא, הרעיה השוכבת בפישוק רגליים והגינקולוג שמזריק לה את הזרע ישירות לצוואר הרחם, כל אלה הופכים את התהליך לבלתי-מושך בעליל.

הייתי אז סטודנט לרפואה, וכשהגעתי ללמוד גינקולוגיה באופן מסודר, בשנה השישית, הבנתי עד כמה אני בקי בחומר. חברי לקבוצת הלימוד היו בטוחים שאני מגה-חנון, זה שקורא לפני כולם את החומר כדי להראות שהוא יודע. לאף אחד לא היה מושג קלוש שלמדתי את כל זה על בשרי. הם לא שיערו שהחומרים שהם קוראים בספרים הם חומרי החיים שלי בשנים האחרונות.

במשך שנתיים היינו על "קו הפוריות" שבין חיפה - שם למדנו וגרנו - לבית החולים אסותא בתל אביב. כשהגענו סוף-סוף להפריית המבחנה הראשונה, חשבנו ש"הפריית מבחנה והופ, אנחנו בהיריון". אבל אלוהים חשב אחרת. גם שם שברנו שיאים. כאלו אנחנו. חייבים להוביל בסטטיסטיקות. תמיד בסטיית התקן של עקומת גאוס. שונים. אחרים. "מיוחדים". "דפוקים".

אבל האמת היא שאני סתם בכיין. יונית, גיבורת-העל שלי, הצליחה לשלב לימודים וטיפולים. היא סיימה תואר ראשון בהצטיינות יתרה, החלה לעבוד בבנק, ובמקביל ללימודי ראיית חשבון (את לימודי התואר השני הניחה בצד כדי להתכונן לבחינות הגמר לקראת קבלת הרישיון) עברה טיפולי הפריה מתישים בבית החולים.

"למזלנו", כבר בהפריה הראשונה הצלחנו לייצר עוברים. זו היתה מבחינתנו התחלה טובה. היא העניקה לנו כוחות להמשיך בהפריות הבאות - שהסתיימו במפח נפש. במרביתן אפילו לא נוצרו עוברים להחזרה. וגם כשהיו עוברים להחזרה, ההיריון לא נקלט.

התמונה הזאת צרובה עד היום בזיכרוני. מאחר שיונית לא עמדה במתח, היה זה תפקידי להתקשר למעבדה כדי לשמוע: האם ההפריה נקלטה? הייתי אמור לצלצל לשם עד ארבע אחר הצהריים, ודחיתי את הקץ כדי לחוש עוד כמה שעות את הספק, תחושה משכרת של היריון מדומה. בשלוש וחצי הייתי מגיע לדירתנו שבמעונות הסטודנטים בחיפה, מתיישב על המיטה, מחכה בקוצר רוח עד חמישה לארבע, ואז מחייג בידיים רועדות.

ושוב תשובה שלילית.

ולתשובה השלילית הזאת לא מתרגלים אף פעם. מתחילים להפנים שהבעיה גדולה הרבה יותר מכפי שנדמה, אבל יודעים שאסור לעצור ושאין אפשרות להתפרק. פנינו למנגנון שמאפיין אותנו יותר מכול: בריחה לעשייה. הייתי מבשר ליונית במשפט לקוני על הכישלון שהפך לידוע מראש, והיא היתה שואלת מיד: "מתי אפשר להתחיל במחזור הטיפול הבא?" רק בלילות, כשהגיע השקט, החלו הרעשים בראש. היינו שוכבים מחובקים שעות, מדברים ללא מילים, בעודי מלטף את שערה.

***

הורות היא בעיני ערך עליון. אני מעודד זוגות חד-מיניים להסתייע באם פונדקאית, מעודד נשים להסתייע בבנק הזרע במקרה הצורך ומעודד זוגות חשוכי ילדים לפנות לרשויות האימוץ. מבחינתנו זו לא היתה אופציה. לא העלינו על דעתנו שלא יהיו לנו ילדים ביולוגיים משלנו. היה ברור שהם יהיו מאוד מוצלחים, ולכן לא חשבנו לאמץ ילדים של אחרים. הצורך של יונית ושלי בילד משותף היה חזק מאוד.

שבע שנים נמשך המסע המפרך והמתיש. שנים שבהן היתה יונית מתעוררת מדי בוקר, מודדת חום ומשרטטת עקומות: עקומת החום, עקומת קיום יחסי מין, עקומת הביוץ. אני עברתי בדיקות איכות זרע והיא צילומי רחם, בדיקות הורמונליות, בדיקות אולטרה-סאונד יומיומיות לביוץ ולבשלות הביציות, הזרקות, כדורים, שאיבות, החזרות ומה לא.

כנרקיסיסט חסר תקנה הייתי צריך להוכיח לרופא מדי חודש כמה יחסי מין אנחנו מקיימים ולסמן איקס בכל יום שקיימנו יחסים. באחד הביקורים העיר הרופא שיש לי יותר מדי איקסים ושאני צריך להירגע, כי אני לא בתחרות עם אף אחד. בשקט האופייני לה הסבירה יונית לרופא, ש"אילן בטוח שהוא צריך להיות מספר אחת בכל תחום, וזה כולל גם סקס".

והיא צדקה. הייתי חייב להצטיין ולהוכיח לרופא שאנחנו מובילים, שאין כמונו. רק לאחר קבלת אישור לכישורי ה"מופלאים" יכולנו להיות נורמטיביים ככל האדם.

לא כל הזוגות שורדים את זה. אבל אצלנו הטיפולים רק חיזקו את הקשר. הם יצרו בינינו ברית אהבה שמילים יתקשו להביע. לראות את אשתך חוזרת מעורפלת מהרדמה של שאיבת ביציות ומוכנה לעשות הכול כדי להגשים את חלומנו - להביא לעולם את ילדנו המשותף - גורם לך לאהוב אותה יותר מכול.

מותשים כליל מההפריות הגענו לקו המטרה.

אחותי מרב, הצעירה ממני בשבע שנים, וגיסי עודד, שבאותה תקופה היה אף הוא סטודנט לרפואה, בישרו לנו על הריונם חודש וחצי לאחר חתונתם. אף על פי שמרב כמו בתי היא, קשר הדם בינינו סמיך וחזק, פרצתי למשמע הודעתם בבכי בלתי נשלט. הרי במי אדם מקנא? בקרובים לו. מלאני קליין, הפסיכולוגית פורצת הדרך, הבחינה בין שני סוגי קנאה: הקנאה הרעה (envy) - "למה מצליח לאדם הזה? הלוואי שייכשל", והקנאה הטובה (jealousy) - "איזה בר-מזל האדם שמצליח. הלוואי שיצליח גם לי. אחשוב מה עלי לעשות כדי להגיע לתוצאות שלו". מעולם לא חשתי את הקנאה מהסוג הראשון והיא לא קיימת בלקסיקון שלי.

ההבנה עד כמה קל להיכנס להיריון הכתה בי פתאום. זו היתה הפעם הראשונה שבה שאלתי את עצמי: מה יונית ואני עשינו רע? ולמה לנו מגיעות שנים של סבל, ייסורים וחוסר הצלחה לעשות את שהטבע ייעד לנו? גם מקומו של אלוהים לא נפקד בדו-שיח הפנימי שלי. הרגשתי שהגענו לגבול יכולת הספיגה. שנים של משחק הגיעו עד הקצה. אתה "משחק אותה" כלפי הסביבה (וגם כלפי עצמך) שהכול כשורה, בעוד המאבק הארוך למימוש ההורות מאכל כל חלקה טובה בישותך. חזקים-חזקים אבל אנושיים, וגם לנו כואב. כואב נורא. בתחושה הכבדה הזאת הלכנו להפריה האחרונה.

ואז אלוהים החליט לחייך אלינו. צלצלתי למרפאה כמו אחרי כל טיפול, בדקה התשעים, והפקידה זעקה: "איפה אתם? אנחנו מחפשים אתכם שעות. אתם בהיריון. מזל טוב".

הורדתי את האפרכסת, חייגתי ליונית שהיתה בהשתלמות פיננסית בתל אביב, ושנינו בכינו. לא היינו זקוקים להרבה מילים. מילים יכולות רק להוריד מקדושת הרגע. אנחנו מתַקשרים גם בנשימות.

זה הרגע הכי אינטימי ופרטי שזוג יכול לבקש. באותו רגע ניתן דרור למצוקה של שנים להתפרץ, אך בה בעת חלחלו גם הפחד והחרדה מהבאות. שלא נתבדה, שהכול יעבור בשלום. ובעיקר רצינו להיות ביחד, והדרך שעשתה יונית מתל אביב לחיפה נדמתה כנצח.

נזכרתי בגיבורת נעורי, אנה פרנק, שכתבה ביומנה על משחק תפקידים ששיחקו במקום המסתור: "מה נעשה כשתיגמר המלחמה?"

"לא אדע מה לעשות מרוב שמחה", היא ענתה.

כך הייתי אני. לא ידעתי מה לעשות מרוב שמחה.

כל כך הרבה פעמים הפלגתי בדמיון אל הרגע הזה. חשבתי על המחווה הרומנטית הגרנדיוזית שאעשה לכבוד יונית. על זעקת האושר שתצא מגרוני. תכננתי למלא את הבית בפרחים. בפועל ישבתי שעתיים בלי לעשות דבר. משותק. מאובן. ללא יכולת תזוזה. כי לא ידעתי מה לעשות מרוב שמחה. חיכיתי ליונית, אהבת חיי, שתגיע. היא, הקוראת את נשמתי. זו שבפניה אני יכול להיות אמיתי, אותנטי, עירום בצורה טוטאלית. היא כבר תדע איך לתת לפרץ השמחה האינסופי לצאת מתוכי. היא הפילטר לעוצמות האדירות שאני חש לפרקים ומתקשה להכיל.

יונית הגיעה ויצאנו לנסיעה הרומנטית בחיינו. נסיעה של שני קילומטרים לבית המרקחת, לקנות אמפולות פרוגסטרון לחיזוק ההיריון כמצוות הרופא. נסיעה ללא מילים. נכנסנו לרכב שני אנשים ויצאנו ממנו ישות אחת המורכבת משני חלקים. כור היתוך זוגי.

עד היום, בסופי שבוע, כשיותם, קרן ואני נוסעים שעות ארוכות במכוניתי כמצוות עונג שבת שלהם, אני לוקח אותם לחיפה ומסביר להם איפה גרנו, מקפיד לומר שלום לבית המרקחת שהפך למיתולוגי בפנתיאון המשפחתי שלנו.

***

כשהכריז הרופא בסקירת המערכות שיש לנו בת, התאכזבתי מאוד. הייתי בטוח שבכורי יהיה בן זכר. בכלל לא הבאתי בחשבון את האפשרות של בת. הייתי כמו זכר אלפא פרימיטיבי טיפוסי שמחכה ליורש. אבל מרגע שהבנתי שאהיה אב לילדה, חודשים בטרם נולדה, ידעתי בדיוק איך היא תיראה. היה לי ברור שתהיה לי ילדה בלונדינית עם זוג עיניים כחולות שמימיות.

אלא שבתום השבוע הארבעים ושניים להיריון הגיחה לאוויר העולם תינוקת עם שיער שחור ועיניים שחורות, עורה מכוסה פלומה דקה (לנוגו) ומקומט כעורו של אדם זקן או של מי שישב שעות ארוכות באמבטיה. זו לא הילדה שהיתה מתוכננת לי, חשבתי. הייתי מותש מלידה ארוכה שנמשכה נצח (אנחנו, הגברים, המין החלש). עד שדנה שלי הגיחה לאוויר העולם, יצאה נשמתי. הייתי כל כך לחוץ שהלידה תעבור בשלום, שהתקשיתי ליהנות מהחוויה. השעות נקפו. זוגות שהגיעו אחרינו יצאו חובקים תינוק, ודנה התמהמהה. הלידה היתה ארוכה וקשה, אך ברגע שהניחו את דנה על יונית היא שכחה הכול ואמרה: "מהממת שלי."

היום אני אומר להורים לפני לידה לנסות לספוג ולהכיל כל פרט קטן מהיום הזה, כי רק בעתיד הם יפנימו ויבינו באמת שזה היום שבו השתנו חייהם. שום דבר לא יחזור להיות כשהיה. חיי מתחלקים לשניים: לפני לידת דנה ואחריה. לו יכולתי להיות לרגע שוב האב שזוכה לשאת את בתו בזרועותיו בפעם הראשונה, במסדרון בית החולים בואכה מחלקת ילודים, לא היה מאושר וגאה ממני בכל העולם. מימשתי את הווייתי ואת ישותי. זכיתי להיות אבא וידעתי שזה לא מובן מאליו. הכול היה שווה כדי להגיע לרגע הזה. חשתי שדף חדש נפתח בחיי. נגמרו השנים הרעות.

***

חלפו כמה שבועות ושערה השחור של דנה נשר. שערה הבלונדיני צימח ועיניה הפכו כחולות וצלולות. בדיוק כמו שדמיינתי. מהר מאוד היה ברור שיכולותיה החברתיות, השפתיות, הקוגניטיביות והאינטלקטואליות יוצאות דופן ונמצאות הרבה מעל הממוצע. כשטיילנו איתה ברחוב אנשים עצרו אותנו בזכות יופייה המדהים, המתיקות והחן ששידרה לסביבתה. כשהיתה דנה בת עשרה חודשים החלה לפטפט, וכשמלאה לה שנה כבר היתה אדם אוטונומי לגמרי. הערצתי ואני עדיין מעריץ את האדמה שעליה היא דורכת. היא כל מה שחלמתי עליו - ויותר. מהיום שבו אמרה בפעם הראשונה את המילה "אבא", הבנתי שכל מה שדמיינתי על הורות הוא כאין וכאפס לעומת עוצמת הרגשות והמשמעות שהיא מקנה לחיי. כל מילה תמעיט. מאז לידתה הפכתי למטפל דעתן העושה הכול כדי שמטופליו - גברים ונשים - לא יחמיצו את החוויה האלוהית של הורות.

דנה נולדה נסיכה, אף על פי שאני לא מלך. היא זכתה בכל סל המתנות שהחיים יכולים להעניק. היפה בבנות. כיתת מחוננים של עשרים וחמישה בנים ושלוש בנות. יו"ר מועצת התלמידים של תיכון בליך היוקרתי. תמיד עם בן זוג, מכיתה ח'. מלכת הכיתה. ההפך הגמור מהילד החנון שהייתי אני. ועדיין, היא דומה באישיותה לאביה: פרפקציוניסטית. תאבת שלמות. זקוקה להצלחות כמו אוויר לנשימה. רגישה מדי. פגיעה מדי. דעתנית מדי. תנודתית במצבי רוחה. ביקורתית מדי כלפי עצמה. טוטאלית מדי בעבודה, בקשריה עם חברות, באהבה. חיים לא פשוטים, להיות דומה לאבא כמוני. אין ספק שלא החליפו אותה בטעות בבית החולים.

זה מלמד כי אף על פי שאישיותנו מושפעת במידה רבה מחוויות הילדות ומהיחסים עם הסביבה, עדיין הגנים חזקים מכול. דם סמיך ממים.

דנה היתה תינוקת מהממת, אבל קשה ותובענית מאוד. היא התישה את הוריה הצעירים וחסרי הניסיון. בהיותה מפותחת מאוד ודעתנית, היא דרשה תשומת לב תמידית והיתה זקוקה כל העת לגירויים ולחברה. גם לילד מחונן יש צרכים מיוחדים. בהמשך, כשיותם וקרן נולדו, חשבנו שזה התיקון. "הם כל כך מקסימים ונוחים. יודעים להעסיק את עצמם בכוחות עצמם", אמרנו. לא ידענו את אשר יגור לנו.

***

את ההיריון השני גילינו רק בחודש הרביעי. יונית לא הבינה מדוע היא מתקשה להתעמל, מנסה ולא מצליחה לרדת במשקל, כשברקע תינוקת מצווחת בת חצי שנה.

כזוג שבע כישלונות, כלל לא העלינו בדעתנו את אופציית ההיריון הספונטני כהסבר לחולשה של האם הצעירה. אצלנו בלקסיקון לא היה מונח של היריון טבעי. ובכלל, למי יש זמן לסקס כשהנסיכה דנה שולטת בבית ביד רמה?

בפרץ של ספונטניות הצעתי שנקנה ערכה לבדיקת היריון, אף על פי שחשבתי כי הסיכוי שזאת הסיבה לחולשת רעייתי החרוצה והפעלתנית שואף לאפס. לא ידענו שאפשרי בכלל שיהיו שני פלוסים כחולים במקל.

שאגת השמחה היתה אדירה. אנחנו שוב בהיריון.

מיהרנו לרופא הנשים, ומשפט הפתיחה שלו היה מדויק וקולע מאין כמותו. "אם לא היית רופא", אמר לי הדוקטור כשהוא מביט לתוך עיני, "הייתי חושב שאתם זוג פרימיטיביים. יונית בתחילת החודש הרביעי ולכם אין מושג קלוש על כך?"

אושרנו היה עצום, עילאי. לשמץ הבושה שחשנו לנוכח דברי התוכחה של הרופא לא היתה כל משמעות.

***

בהיותי "ילד כאפות" שחטף תמיד מכות, שקפץ כיתות בזכות הישגיו בלימודים והיה הילד הכי קטן בשכבה, זה שבני כיתתו הגדולים ממנו היו מפותחים ממנו מבחינה פיזית, התעסקתי מגיל צעיר בשרטוט הפרופיל של הבן שייוולד לי ביום מן הימים. פיללתי לילד שלא יהיה כמוני. קראתי לו "אילן המשודרג": חזק וחסון, נוטף כריזמה, מצטיין בכדורגל ובכדורסל, נטול חורים בידיים ולא עם זוג רגליים שמאליות כשל אביו. ידעתי שיהיה מין גלדיאטור המתנשא לגובה מטר ותשעים ונועל נעליים במידה ארבעים ושמונה. הוא יהיה אלוף הבנות ובניגוד אלי, לא יאלץ להפגין יכולות שכליות ולהפעיל את מוחו כדי לכבוש אותן. לא היה לי ספק שבנות ייפלו שדודות לרגלי הבן שלי.

במונולוגים האינסופיים שלי עם עצמי הרביתי לצטט פסוק מהגמרא: "הַנּוֹשֵׂא אִשָּׁה, צָרִיךְ שֶׁיִבְדוֹק בְּאַחֶיהָ". כלומר, אחיה של אשתך הם המראה לילדיך שלך. ואכן, לצד התאהבותי ביונית התרשמתי מאוד משלושת אחיה. גובהם כמטר ותשעים וחמישה סנטימטר, כתפיהם רחבות ויכולותיהם מרשימות: האחד רופא, השני רואה חשבון והשלישי איש היי-טק. סימנתי לעצמי שמדובר בפורמט מוצלח במיוחד.

יותם נולד כשדנה היתה בת שנה בדיוק. בסקירת המערכות הראשונה הציע הרופא שנביא איתנו דיסקט ונקבל את הצילום. השבתי בביטחון רב שאין טעם, כי "בטח שוב תהיה לנו בת" (והרי יש לנו כבר אולטרה-סאונד של עוברית, מדנה), והוא החל בבדיקה. בשלב מסוים שאל הרופא אם אנחנו רוצים לדעת את מינו של העובר, ואני, בטוח בעצמי, השבתי: "נו, ברור שתהיה לנו עוד בת". הרופא השיב, מבלי להרים את מבטו ממסך ההדמיה שלפניו: "דווקא הפעם יש לכם בן".

כמה שניות של הלם התחלפו בפעולות נמרצות. "תעצור, תעצור, אני רץ לקנות דיסקט", אמרתי לרופא, נסער כולי. אני זוכר איך רצתי כאחוז דיבוק במדרחוב בחיפה בשאגות ניצחון שלמדתי מהסרט "רוקי". הייתי הגבר המאושר ביותר ביקום כולו. צעקתי ללא בושה שהנה, אני הולך להיות אב לבן שעליו חלמתי כל ימי.

לאחר ריצה מטורפת מצאתי חנות שבה מוכרים דיסקטים, אלא שדלתה היתה נעולה. בעל החנות סימן מבפנים שהחנות כבר סגורה והציע שאבוא למחרת. בתנועות ידיים נרגשות הסברתי שהדבר בלתי אפשרי. אמרתי לו שאשלם כל מחיר שינקוב, רק שימכור לי את הדיסקט. לא הסכמתי לזוז משם עד שהדלת נפתחה. מובן שיצאתי ובידי הדיסקט הנחשק. טסתי מאושר בחזרה לקליניקה, והנצחנו את בדיקת האולטרה-סאונד של בני.

***

יותם נולד ב-19 בפברואר 1996. התינוק הכי יפה בחדר התינוקות של שיבא. נסיך יפהפה באופן מעורר השתאות, עם עור בצבע מוקה. גבר-גבר. הבן שחיכיתי לו. זה שישמור ויגן על אבא. שילמד אותי לשחק כדורסל. שיהיה אהוב הבנות כמו יואב, אחי שנהרג. שיהיה דנה, אבל בבן.

כבר מלידתו היה קשה שלא להבחין בדמיונו לאחי. בקליניקה שלי יש תמונה של יואב, ומרבית האנשים חושבים שזה יותם. באיזשהו מקום זה מעצים את הכאב. לשניהם לא תהיה המשכיות. שניהם לא יתחתנו ולא יהיו להם ילדים. מזל שנכנעתי לדרישת הוריה של יונית לא לקרוא לבני יואב, כי אז היו אומרים שבכך חרצתי את גורלו.

כשדנה הכינה לנו סרט לחתונת הכסף, עשרים וחמש שנות נישואים, היא אספה את כל קטעי הווידיאו המשפחתיים ואמרה לי במטבח, כבדרך אגב: "הכי אהבתי את סרט הברית של יותם. אבא, אתה אוחז שם בידי, נושא את יותם בזרועותיך, ונראה הכי מאושר בעולם".

צדקה, הילדה שלי. חכמה.

כשיותם החל להתפתח השווינו אותו לדנה בגילו, וסברנו שדווקא הוא הילד הנורמלי שלנו. דנה, לעומתו, דרשה ללא הרף כבר מגיל רך עוד ועוד גירויים וריגושים. היא היתה מעירה אותנו בחמש בבוקר ותובעת שנשחק איתה ונקריא לה סיפור. ועוד אחד. ועוד אחד. היא לא הסתפקה בסתם לראות קלטת, אלא דרשה הסברים מפורטים על מה שמתרחש על המסך. איך, למה וכמה. נברה וחקרה. התובענות שלה אמנם התישה אותנו, אך עבורה זה היה הכרחי, כיוון שהיתה ילדה מאוד מפותחת מנטלית. אנחנו כמובן נענינו לכל מה שביקשה התינוקת הראשונה שלנו, המלכה הבלתי מעורערת של הבית, שהוריה סוגדים לה.

כרופא ידעתי מה עושים ילדים בגיל חודש, שלושה חודשים, חצי שנה וכן הלאה, וכשהשוויתי זאת להישגיה של דנה נוכחתי עד כמה בתי מתקדמת ומותירה מאחור את המאמרים ואת הסטטיסטיקות. הבנתי שהיא לא הדוגמה הקלאסית להתפתחות הילד, ואל לי לצפות שיתר הילדים שלנו יהיו כמוה.

יותם, לעומת זאת, היה ילד נוח מאוד: העסיק את עצמו, שכב שעות בתוך הלול מבלי לייבב. היה לו יופי מלאכי וטוב לב יוצא דופן. כשיצאנו איתו, אנשים לא נותרו אדישים למראהו של התינוק בעגלה והיינו בטוחים שהנה, נולד לנו הגבר שלנו, שיגדל ויהיה החתיך המדהים שמהפנט אליו את המבטים כולם.

מעולם לא אמרנו שדנה דיברה בגיל עשרה חודשים וגם יותם חייב לדבר בגיל הזה, כי הבנו שדנה היא יוצאת הדופן.

בכל המדדים שנבדקו בטיפת חלב, יותם היה בסדר. הוא בנה כנדרש מגדל משלוש קוביות, אחר כך משמונה קוביות, והאחיות סימנו "וי" ושלחו אותנו לביתנו ללא חשד כלשהו שמשהו לא תקין אצל הילד.

***

נורית אדומה זעירה נדלקה בסביבות גיל שנה, כשהלכתי עם יותם באחת השבתות לבית הכנסת והוא חזר ללא נעל אחת. זה נראה לי מוזר, אך לא התעכבתי על העניין ופטרתי אותו כמשחק ילדים. בדיעבד למדתי שהדבר מאפיין ילדים אוטיסטים. עד היום הוא יכול לפתוח חלון בזמן נסיעה ולהשליך את נעלו מחוץ למכונית מבלי לחוש אחר כך שהיא חסרה לו.

העובדה שבגיל שנה יותם עדיין לא אמר מילה לא הדאיגה אותנו במיוחד. נאחזנו בקלישאות בנוסח "צ'רצ'יל לא דיבר עד גיל שלוש" וגם בכך שאחיה של יונית, שהוא ילד מחונן, התחיל לדבר רק כשהיה בן ארבע. ובכל זאת, למרות הנחמות הללו, כהורים חרדתיים משהו, החלטנו להתייעץ עם כמה מבכירי רופאי הילדים בישראל. לא היינו באמת מודאגים, ילד חריג לא היה בלקסיקון שלנו, רק רצינו להיות שקטים ולקבל אישור שהכול כשורה. רופא אחד אבחן בעיות שמיעה, ויותם אושפז בבית החולים שניידר לניתוח כפתורים באוזניים. רופא אחר הציע לבצע ניתוח להסרת השקדים, וגם את זה עשינו. במשך שלושה חודשים, לסירוגין, קיבל יותם אנטיביוטיקה לתוך הווריד בגלל מה שהוגדר "דלקות אוזניים חריפות". הרופאים התעקשו שיותם הוא ילד נורמלי לחלוטין ושהבעיה דווקא אצל אמו. הם לא אמרו זאת מפורשות, אך יותר מרמזו שכפסיכיאטר כדאי מאוד שאטפל באשתי "החרדתית וההיסטרית". הם שבו והסבירו שלילד יש בעיית שמיעה פשוטה בגלל דלקת כרונית עם נוזלים באוזניו, או בעיה זניחה אחרת, וברגע שהעניין יטופל הוא יהיה ככל הילדים. אף אחד מהרופאים ידועי השם ועתירי הניסיון לא העלה בדעתו את האפשרות שהילד אוטיסט, ולא סתם אוטיסט, כי אם בדרגה הכי קשה שיש.

גם אני, אביו הרופא, לא חשבתי על האפשרות הזאת והמשכתי להיאחז בתסריט יותם "הגבר-גבר, הנסיך המושלם", שנולד לי ולאשתי, ובסך הכול הוא קצת מתעכב בהתפתחותו. לא תסריט אימה אלא סרט עם סוף טוב וצפוי.

***

לאחר סדרת אשפוזים החלטנו כי הגיעה השעה שיותם ילך לגן ילדים. פנינו לגן שבו היתה דנה, ואף שמתקבלים אליו רק ילדים בני שנתיים ומעלה, היה לנו תקדים: דנה.

בגיל שנה וארבעה חודשים, ביומה הראשון בגן, היא שפעה ביטחון עצמי, לקחה את הצעצועים לידיה והודיעה לגננת שמעכשיו "היא המחלקת". עם ייחוס משפחתי שכזה, לא היה לנו ספק שזהו מקומו של בננו יותם, ובגיל שנה ושבעה חודשים נכנס אף הוא לאותו גן.

זמן קצר אחרי קבלתו זימנו אותנו הגננת וצוות הסייעות לשיחה וציינו שיותם "איננו ילד רגיל". הן לא יכלו לשים את האצבע על בעיה מסוימת, אך משהו בסך כל התנהגותו ויכולותיו הצביע על בעיה. הן הציעו שנברר לעומק מה קורה עם הילד.

יונית, שהיתה לה תחושה דומה, קבעה פגישות עם מיטב הרופאים המומחים להתפתחות ילדים, ולצורך כך הצטיידה בשאלונים שמילאו הגננת והסייעות טרום הבדיקה. התשובות שלהן לשאלונים הצביעו על שורה של דפוסי התנהגות מעוררי דאגה אצל יותם. הן ציינו בין השאר כי לילד יש בעיית קשר עין; שהוא אינו משחק כמעט עם חברים אלא עסוק במשחק עצמוני-פרסברטיבי (חזרתי); שהוא נמצא בתוך עולם משלו, כמו בתוך בועה; שהוא אינו מסובב את הראש כשקוראים בשמו; שהשפה שלו אינה תואמת את גילו; שהתלות שלו בהורים חזקה מאוד. חזקה מדי.

כשקראתי את תשובותיהן אמרתי ליונית: "כרופא, אילו הייתי קורא את הדברים, הייתי קובע שהילד אוטיסט". אלא שכהורה המסרב לראות מום בילדו, מיד הזנקתי את מנגנוני ההדחקה וההגנה שלי וציינתי שצוות הגן לא מספיק מכיר את יותם והדברים שכתב אינם מדויקים.

אצל מרבית הילדים האוטיסטים לא ניתן לראות חריגות פתולוגית בשנה או בשנה וחצי הראשונה לחייהם. בכל זאת, כשאני חושב על הדברים בדיעבד, אני נזכר ביותם בגיל שמונה חודשים, צמוד לקצה המיטה ומחזיק צעצוע בידו. אני עומד ליד מיטתו והוא דוחף את עצמו לתוך מגני הראש, מתחבא מפני. הוא לא הפגין שום אינטראקציה חברתית, בעוד שידוע כי תינוקות מגיבים לעומד לידם. אז לא סימנתי לעצמי שמדובר בחריגות כלשהי. ובכל זאת, כשקראתי את חוות הדעת של הגננות, התעורר בי החשד שמדובר באוטיזם.

התברר שהנבואה האינטואיטיבית שלי חלחלה עמוק לתוך חרדותי. כמה לילות אחר כך חלמתי חלום שבו יותם גדל ומתבגר, אבל לא מתחיל לדבר. גבר צעיר, חסון ויפה תואר - שאינו מוציא מילה מפיו. התעוררתי בבהלה ונזפתי בעצמי: על מי אנחנו עובדים? הילד כבר בן שנה וכמה חודשים ולא מדבר. זה לא צחוק.

הרגשתי כאילו חרב מפלחת את לבי.

***

כעבור שבועות מספר נסעתי לכנס מקצועי בארצות הברית, ובטיסה קראתי במגזין ריאיון עם אם לילד אוטיסט. תוך כדי הקריאה אמרתי לעצמי שהיא לא מדברת על הבן הפרטי שלה, אלא על יותם שלי. כשירדתי מהמטוס ידעתי מעבר לכל ספק שהבן שלנו אוטיסט, ואף אחד מהרופאים לא אבחן אותו כראוי.

התקשרתי ליונית ושתי מילים בלבד יצאו מפי: "יותם אוטיסט". מעברו השני של הקו השתררה דממה. דממה עמוקה, צפופה ומעיקה, ועם זאת משחררת. ליונית היתה תחושה לא טובה במשך תקופה ארוכה, אך היא לא העזה לבטא אותה. באבחון ששיגרתי אליה מעבר לאוקיינוס, ובעצם הקריאה לילד בשמו, היה משהו משחרר גם מבחינתה.

יונית כבר הבחינה בפער שנוצר בין יותם לשאר ילדי הגן. הם התקדמו מדי יום, ואילו הוא דרך במקום. היא לא יכלה יותר לנחם את עצמה באחיה המחונן שלא דיבר עד שמלאו לו ארבע שנים, וגם לא בצ'רצ'יל השותק. נזכרתי אז באבי שנכנס לחדר השינה של הורי, לאחר שהשוטרים בדלת בישרו לו על מות אחי, ואמר: "חיה, סוף העולם". משפט קטן. מציאות נוראה.

"יונית, סוף העולם", זעקתי בלבי, אך השפתיים סירבו לנוע. הדבר משול לבשורת איוב על מות בנך. אתה מבין שקרה אסון, אבל לא קולט את עומק החורבן. מות החלום. קריסה טוטאלית. אין הווה ואין עתיד. אין כלום. בבת אחת השמים מתקדרים, ויעברו שנים עד שהשמש תצליח לחדור קלות מבעד לעננים.

אחרי הקריסה, המלווה בתחושת אובדן נוראה, תגלה שרעייתך ואתה חזקים מסלע. אבל הדרך שלפניכם ארוכה. ארוכה. קשה. קשה. לא נגמרת לעולם. בכל יום שעובר, הפער בין הילד הנכה שלך לבני גילו הולך ומעמיק.

וזה נורא.

***

קרן נולדה ב-21 בפברואר 1997, כשיותם היה בן שנה ועדיין לא מאובחן. חשנו אושר בלתי נתפס. יותם וקרן נולדו בטבעיות ובספונטניות. דנה בכורתנו היתה בת שנתיים. היו לנו שלושה ילדים יפים וחמודים והעולם נראה מבטיח. דנה הדהימה אותנו ביכולותיה, ויותם וקרן היו תינוקות מקסימים שהמילה "אוטיזם" כלל לא התחברה אליהם ולא נגעה בהם. עדיין לא נחתה עלינו מכת הגורל. היו אלה ימי החסד שלנו. היינו הכי מאושרים שאפשר.

לעולם לא אשכח את דבריו של הפרופסור בשיבא שטיפל בנו ופסק לאחר לידתה של קרן: "ניצחתם את הטבע". אחרי זמן לא רב התבררה האמת הכואבת: הטבע ניצח אותנו - ובענק.

כאיש מדע המוביל מחקרים בינלאומיים, אני יודע שהטבע איננו טיפש. הסיבה לכך שלא נכנסנו להיריון במשך שנים היא שהיו לנו עוברים פגומים, והטבע ביצע סלקציה משלו ולא אִפשר להם להשתרש. הטרגדיה שלנו היא שדווקא לאחר לידת דנה בכורתנו, כשיונית הגיעה לשיא פוריותה, נוצרו בסלקציה של הטבע חורים שאפשרו לעוברים הפחות מוצלחים להשתחל ולהכות שורשים, וכך נולדו לנו יותם וקרן. ההיריון השלישי, שבו נולדה קרן, היה היריון של תאומים, אבל אחד מהם נפל. לעתים, כשהציניות משתלטת עלי, אני חושב שאם זה לא היה קורה, יונית ואני היינו יכולים לעשות היסטוריה ולהיות הורים לשלושה ילדים אוטיסטים בתפקוד נמוך.

בסיומו של תהליך אבחון האוטיזם לא הצלחנו לנשום. החמצן פשוט לא הגיע לריאות. גססנו מבפנים ואיש לא הבחין בכך. חשבתי אז שלידת ילד אוטיסט היא בעשרת מונים קשה יותר ממות ילד. לצערי, ואני מכיר היטב על בשרי את שתי האפשרויות הללו, במותו של ילד יקר יודע ההורה כי המוות סופי ומוחלט, החלום מת ואיננו עוד, ואילו הורה לילד אוטיסט מקבל בכל רגע ורגע תזכורת לכך שילדו הוא בבחינת מת-חי. כיום אני יודע שמותו של ילד הוא הנורא מכול. אני לא מסוגל לדמיין חיים ללא יותם או קרן.

לגדל ילדים זה הדבר המופלא ביותר עלי אדמות. לגדל ילד אוטיסט זהו קושי עצום ומתמשך. מלחמה יומיומית שאינה נגמרת. זו הידיעה שכמה שלא תשקיעו בילד החריג, הוא לעולם לא יהיה ילד רגיל. תמיד יהיה נטול עתיד. הוא לעולם לא יתחתן. לעולם לא ייוולדו לו ילדים. הוא לא יזכה להקים משפחה. גם בני המזל המוגדרים "אוטיסטים בתפקוד גבוה" יהיו תלויים באחרים למשך כל חייהם. יותם וקרן, המוגדרים אוטיסטים בדרגה הקשה ביותר, יהיו תלויים תמיד באחרים בפעילות היומיומית שלהם ולא יוכלו להישאר לבדם ולו לשעה אחת, בשל היותם סכנה לעצמם ולסביבתם.

ההתמודדות המייסרת הזאת מעוררת אצל הורים רבים כעס אינסופי. הם הופכים לאנשים מרירים החשים שהחיים התאכזרו אליהם, ותחושתם מוצדקת ומובנת עוד יותר נוכח אטימותה של המערכת והקושי לספק לילדיהם פתרונות. מלבד ההתמודדות בבית הם חווים מלחמות אינסופיות בחוץ. כהורים אנחנו נאלצים להילחם על כל פרט ופרט הקשור בחייהם של ילדינו: בית ספר, עובד זר, התאמת הבית לצרכים המיוחדים. ככל שהילדים מתבגרים, צורכיהם נעשים גדולים ודחופים יותר, והקושי הוא בלתי נתפס.

מדינת ישראל אינה ערוכה לטפל בילדים ובבוגרים על הקשת האוטיסטית. המערכות התומכות אינן מסוגלות להעניק תמיכה וסיוע, וצוואר הבקבוק הולך ונהיה צר יותר ויותר. על כן הורים רבים מתלוננים ומתמרמרים, או במקרים קיצוניים - מרימים ידיים.

***

כשהתחלתי בלימודי הרפואה, בשנת 1988, נהגו לציין כי שכיחות האוטיזם היא אחת לאלף ושלוש מאות לידות של בנים. היום מדברים על אחת למאה לידות של בנים. כלומר, מכל מאה זוגות של הורים שנכנסים לחדר הלידה, זוג אחד יֵצא משם עם תינוק שהוא אוטיסט. היחס בין בנים לבנות הוא ארבע לאחת, אך אצל בנות האוטיזם בדרך כלל קשה יותר.

הסיבה לכך עדיין אינה ידועה. מדי פעם צץ ועולה הסבר טרנדי חדש: גנטיקה, חיסונים, ולאחרונה יש מי שמייחסים את האוטיזם לזיהום סביבתי או לגיל המאוחר שבו מביאים ילדים לעולם (זה כמובן לא רלוונטי, במקרה שלנו). בעת כתיבת שורות אלה פורסם מחקר חדש הקובע כי סמיכות הזמנים בין לידות מעלה את הסיכון לאוטיזם בגלל דלדול מאגרי החומצה הפולית אצל האם. השערות יש בשפע, אך ממצאים חד-משמעיים ומדעיים - אין. יש האומרים כי האוטיזם הוא מולטיפקטוריאלי (רב-סיבתי), ולכן קשה לעלות על גורם ברור ומשמעותי אחד. זו דרך אחרת לומר שהרפואה והמדע עדיין לא יודעים דבר בנושא האוטיזם ומתהלכים כסומא באפלה.

בדבר אחד אין ספק: אוטיזם הוא כשל פסיכיאטרי-נוירולוגי ותסמונת מורכבת ביותר ורבת-השלכות. מדובר ככל הנראה בחסימה בצמתים סינפטיים במוח הגורמת לליקויים קשים מאוד, כולל ליקויים קוגניטיביים. שני שלישים מהאוטיסטים סובלים מפיגור שכלי, ואצל רוב האוטיסטים קיים קושי אדיר ביכולות שפתיות: מחוסר דיבור מוחלט או ידיעת מילים בודדות, דרך ז'רגון אישי של תינוקות, חיבור מילים, קושי להפריד בין זכר ונקבה וחזרה אינסופית על משפטים, שירים, קלטות ודיסקים, ועד דיבור שוטף חסר מעצורים על נושאים בלעדיים אצל האספרגר המצוי.

מרבית האוטיסטים חסומים מלבטא את תחושותיהם, את צורכיהם ואת רגשותיהם, את שעבר ועובר עליהם. הם חיים בבועה אטומה ולא חדירה. גם יכולת הלמידה שלהם פגומה מאוד. התנהגות חסרת מעצורים וחוסר שליטה בדחפים מתבטאים אצלם באלימות מילולית ופיזית, הן כלפי הסביבה והן כלפי עצמם. מרבית האוטיסטים מאופיינים באי-שקט פנימי קבוע ומתקשים בוויסות רגשותיהם. הם בעלי תסמינים טורדניים כפייתיים ויכולים להתעסק שעות בפעולה חזרתית (קומפולסיה), השולטת בהם ומרגיעה אותם: סגירת דלתות, משחק החוזר על עצמו, סידור אנשים לפי היגיון פנימי המובן רק להם, קושי להרפות מחפץ. כל אחד וההתנהגות שמייחדת אותו ומתישה את סביבתו.

שלושים אחוז מהאוטיסטים סובלים מאפילפסיה קשה. כך גם יותם וקרן. את שניהם היה קשה מאוד לאזן, ופעמים רבות הם פרכסו לנו בידיים, בתחושה של בין חיים למוות, כשאנו דוהרים עמם במכונית לבית החולים.

המציאות הזאת רחוקה מאוד מהדימוי של האוטיסטים כפי שהוא בא לידי ביטוי בתקשורת - "אנשי גשם" בעלי לקונה גאונית מרשימה. מדוע נוצרה ה"רומנטיזציה" הזאת של האוטיזם? אולי מפני שאוטיסטים בתפקוד נמוך פשוט אינם עוברים מסך. מדובר בבעיה נוירולוגית-פסיכיאטרית קשה ומורכבת מאוד, שהציבור מתקשה להכילה. קל יותר "להתאהב" באוטיסט בתפקוד גבוה, אספרגר מקסים, ורבלי, לפעמים גאון בתחום מסוים - ציור, מוזיקה, מתמטיקה. קל הרבה יותר לחבבו מאשר אוטיסט בתפקוד נמוך, שאינו מסוגל לבטא את עצמו, שמתפרץ באלימות על עצמו ועל סביבתו, שננעל לפעמים בתוך בועה. האוטיזם הוא נכות קשה מאוד, איש אינו מחוסן מפניה ולא ניתן לאבחן אותה בהיריון. הדחקת המציאות היא הדרך היחידה להתמודד עם הצל המאיים הזה.

לרוע מזלנו, שני הילדים שלנו הם אוטיסטים ברמת התפקוד הנמוכה ביותר, על כל המשתמע מכך: שניהם סובלים מחוסר שקט קיצוני. קרן יכולה להסתגר בתוך עולמה, ואז גם ארבעה גברים חסונים לא יצליחו להזיזה ממקומה. יותם יכול להיות אלים כלפי עצמו (לדפוק את ראשו בקיר) או כלפי הסובבים אותו (לצבוט, לנשוך, לשבור). אוצר המילים שלהם זעום, ולכן הם מתקשים לבטא את עצמם, אף שיונית ואני מבינים אותם היטב. הם חסרי שיפוט ותובנה. בהיותם בבועה שלהם הם אינם מודעים לסכנות. אי-אפשר להשאירם בגפם אפילו רגע אחד, והם זקוקים להשגחה עשרים וארבע שעות ביממה, שבעה ימים בשבוע.

כשיש שני אחים בספקטרום האוטיסטי, נדיר ששניהם יימצאו בדרגת תפקוד נמוכה כל כך, כמו זו שנמצאים בה יותם וקרן. בדרך כלל ילד אחד הוא אוטיסט קשה והשני לוקה באספרגר, או ששני האחים מוגדרים אוטיסטים "לייט". לכן יותם וקרן חריגים מאוד גם באוכלוסיית האוטיסטים. חריגים בין חריגים.

אין לי הסבר מדעי לכך ולא נותר לי אלא להסביר לעצמי את העניין באמצעות הפריזמה האישית המנחה אותי בכל פרט של חיי: אשתי ואני חייבים להיות מספר אחת בכל דבר שאנחנו עושים. אנחנו חשים צורך להוביל, והמוטו הזה חל על הצלחות ועל כישלונות כאחד. אם להיכשל, אז בגדול. אם שני ילדים אוטיסטים, אז בדרגה הכי קשה של האוטיזם. אצלנו זה הכי גדול שאפשר. אנחנו לא יודעים אחרת.

***

באותו שבוע שבו יותם אובחן העירה אותי יונית בבוקר ופסקה חד-משמעית: "לקרן יש אותו דבר." מילותיה החרידו אותי. השבתי בכעס שהיא עושה השלכה, ו"כאיש מדע אני יודע שהסיכוי הסטטיסטי שלנו לזכות בלוטו האמריקאי גבוה יותר מאשר שקרן תהיה אף היא אוטיסטית".

זה כמובן היה רחוק מלהיות מדויק. כאשר במשפחה כבר יש ילד אוטיסט, הסיכוי ללידת ילד אוטיסט נוסף נע סביב שמונה אחוזים, ובמשפחה כמו שלנו, שבה שני ילדים אוטיסטים, הסיכויים לילד שלישי אוטיסט הוא בין ארבעים לחמישים אחוז. אבל באותם רגעים לא הרופא ואיש המדע דיבר מגרוני, אלא האבא שכמה ימים קודם לכן נחתה עליו בשורת איוב.

קרן היה אז בת שנה וחודשיים. "היא ילדה נורמלית", פסקתי ושלפתי אל מול דבריה הכואבים של יונית את העובדה שהיא בונה מגדל של עשר קוביות, בעוד ילד רגיל בן גילה בונה מגדל משתי קוביות בלבד, שהיא מרכיבה פאזלים באופן הכי מדהים שיש, ובכלל, "הילדה גאון".

יונית האזינה לדברי בסבלנות, וכשסיימתי אמרה בקול שקט אך נחרץ: "עכשיו, כשהבנתי מה יש ליותם, אני יודעת שלקרן יש אותו דבר וזהו".

לצערי, היא צדקה. כרופא אני יודע שמוחה של האישה שונה מזה של הגבר. החוקרים מצאו כי האמיגדלה במוחן של נשים גדולה מזו של הגברים, וכתוצאה מכך הן אינטואיטיביות, ספונטניות ומסוגלות לבצע כמה פעילויות בו זמנית הרבה יותר מאשר גברים. הן רגישות ומתוחכמות יותר ומסוגלות לקרוא סיטואציות שהגברים עיוורים להן. בזכות כל אלו הצטיינה יונית בקביעותיה. מתוך התבוננות ביותם והיכרות מעמיקה איתו, היא הסיקה מסקנות לגבי קרן והבינה את גודל השבר שבו הילדים ואנחנו נמצאים.

אצלי, לעומת זאת, מנגנון ההגנה המפותח ביותר הוא מנגנון ההכחשה. ביני לבין יונית נוצר פער עצום בנוגע לאבחונם של הילדים. היא היתה שם ואני לא. הפתרון הלא בהכרח מודע שלי להתמודדות עם הכאוס שהתפרץ לחיי היה לברוח לעבודה ולהשקיע את עצמי בסדר יום צפוף ומוטרף. ביתי קרס, ולי היה נוח יותר לעבוד מחוצה לו עשרים שעות ביממה. במקום להיות אב מיוסר ביקשתי להיות הרופא המצטיין ביותר; לטפל באחרים ולא בילדי שלי. העדפתי להיות הפסיכיאטר הטוטאלי ולבטל את קיומי בכל מישור אחר של חיי. להיות קיים רק כמטפל, שכל-כולו מגויס למען מטופליו. הייתי עסוק בבריחה והשארתי ליונית את העיסוק באדמיניסטרציה, בריצה מאבחון לאבחון, בהתמודדות עם המידע שהרופאים הנחיתו עלינו, בעוד אני מסתפק בעדכון קצר על המצב. רעייתי הקדימה אותי בהבנת המציאות שלפניה אנחנו עומדים, ואילו אני שקעתי עמוק בחיקה הבלתי מחייב של ההכחשה.

באחד הערבים, אחרי שעברתי בהצטיינות את בחינות שלב ב' בהתמחות, שנה וחצי לפני סיומה, יצאנו לחגוג יחד את האירוע במסעדה מפנקת. בזמן הארוחה סיפרה לי יונית כי היתה אצל רופא מומחה, והוא אמר שיש סיכוי שיותם לא ידבר לעולם. ההלם דיכא את מנגנוני הרעב והטעם שלי. כל מה שרציתי באותו רגע היה להפוך את השולחן ולצרוח. הכאב היה בלתי נסבל. ייחלתי למותי. במקום זה הטחתי ביונית את כעסי על כך שהעזה לומר דבר כזה על הבן שלנו. הודעתי לה שאתבע את הרופא על התבטאותו הבלתי אחראית. "הילד יודע לומר כמה מילים, אז על סמך מה הוא פוסק שלא ידבר? ואיך את בכלל מאמינה לזה?" הזעם שלי הלך וגאה, עד שפוצצתי את הארוחה ונסענו הביתה, כעוסים ורעבים.

לאחר כשעה חזרתי לעצמי, וכפסיכיאטר המאמין בתמיכה נפשית יזמתי שיחה עם רעייתי והסברתי לה, שהיא עוברת תהליך קשה בהתמודדות עם הידיעה ששני ילדינו אוטיסטים. פסקתי שהיא חייבת ללכת לטיפול כדי להקל על עצמה. יונית סירבה ואני לחצתי, עד שניאותה לנסות.

חמישה מפגשים טעונים בקליניקה של הפסיכולוגית כמעט הביאו אותנו לפי התהום הזוגית. למזלנו, אנחנו חזקים יותר מכל מטפלת כושלת. המשברים שימשו עבורנו תמיד כור היתוך והפכו אותנו לאחד. שלם שעולה על סכום חלקיו.

כל מפגש נפתח בתהיית המטפלת היכן נמצא בעלה של המטופלת ומדוע אינו מצטרף לסשן השיחות. כשיונית השיבה שאני בבית החולים או בקליניקה, מטפל בפציינטים, הפסיכולוגית הביעה אי-נחת מופגנת, וחרף הסבריה של יונית שאני לא מסוגל להתמודד ועל כן אני בורח לעבודה אינסופית, התעקשה ושאלה מדוע היא מקבלת התנהגות שכזאת מצדי. אשתי השיבה, בכנות, שהיא אוהבת אותי ככה ושהדרך הזאת מתאימה לה ולי. "אני יודעת שאילן יתאושש ויהיה זה שיוליך אותנו קדימה", הסבירה לפסיכולוגית בנסותה לשמור על קור רוחה, אך לאחר משפטי המחץ הללו עזבה את הטיפול והשביעה אותי שלעולם לא אכריח אותה לחזור לשם. בזה תמה סאגת הסעד הנפשי, מבחינתה. יונית לא זקוקה לטיפול. היא האדם הכי עוצמתי שפגשתי.

זמן לא רב חלף ואנחנו, כאנשי עשייה, הפשלנו שרוולים ויצאנו לקרב חיינו. ההבנה שרק בכוחות משותפים נצליח לשרוד והתמיכה ההדדית הן שאפשרו זאת.

קוראים לזה אהבה. זר לא יבין זאת לעולם.