תיאטרון המוות

מגיל צעיר ליווה אותי המוות. כשהייתי בת אחת־עשרה נפטרה אמי ממחלת הסרטן. זה היה בשלהי שנות השישים, שנים שבהן לא רק המוות היה טאבו, אלא גם מחלת הסרטן, שעליה איש לא העז לדבר. זכור לי כי לאחר מותה של אמי התלבטו בני המשפחה בשאלה אם היא ידעה או לא ידעה על אודות מחלתה. איש לא דיבר אתה על כך מעולם.

מחלתה של אמי נמשכה כשלוש שנים. כילדה, לא שיתפו אותי בסוד הנורא, לא הסבירו לי לאן אמא נעלמת מדי כמה חודשים. ידעתי על אשפוזה בבית חולים, אך לא דבר מעבר לכך. אני זוכרת פעם שבה לקח אותי אבי לרופא. כשהרופא שאל את אבי: "מה שלום אשתך?" התבקשתי לצאת מהחדר כדי שאבי יהיה חופשי להשיב לשאלה. זה היה הרגע שבו הבנתי כי אמי חולה בסרטן. הסקתי כי אם אסור לי לדעת על מחלתה, המשמעות היא שהיא חולה במחלה שאין מדברים עליה. גיליתי את הסוד שהוסתר ממני כל השנים, אבל נצרתי אותו בלבי ולא שיתפתי בכך איש. כך הצטרפתי למשחק ההסתרה של אבי ושל סבתי.

ביום פטירתה של אמי, נשלחתי כרגיל לבית הספר. אמי הוכנסה ביום זה לחדר ניתוח. הכול חשדו כי היא לא תחזור משם. התבקשתי בתום הלימודים ללכת לחברה ולשהות אצלה עד שהמשפחה תשוב מבית החולים לאסוף אותי. אמי נפטרה. דודתי באה לאסוף אותי לביתי, אך הייתה אפופה בשתיקה. בצאתי מביתה של חברתי, ראיתי את דודי אוחז בידיו במודעות אבל. אחת מהן הייתה תלויה על קיר חדר המדרגות כשהגעתי הביתה. כך נודע לי על מותה של אמי.

שנים מעטות אחר כך פגשתי שוב במוות עם פטירתם של דודי, סבי וסבתי. לפני שנים אחדות נפטר גם אבי ממחלת לב. בשונה ממחלתה וממותה של אמי, הייתי מעורבת מאוד במחלתו ובפרידה הכאובה ממנו עת הוכנס לחדר הניתוח שממנו לא שב.

המפגש התדיר עם המוות עורר בי שאלות רבות שהובילו אותי לחפש תשובות. עם זאת, הוא הציף אותי בתחושות של פחד שמנעו ממני לגעת בנושא. בעבודתי כאחות, בחרתי בדרך כלל להתרחק מעולמם של הנוטים למות. המפגש עם חולים אלו עורר בי תחושה של פחד ואִיום, והחזיר אותי לילדותי, לזיכרונות שבחרתי לשכוח.

רק כשבחרתי לימים ללמוד לתואר שלישי, מצאתי בלימודיי הזדמנות להישיר מבט אל המוות ולמצוא תשובות לשאלות שהטרידו את מנוחתי. כך נסללה דרכי לעולמם של החולים הסופניים בהוספיס ולכתיבתו של ספר זה.

הספר עוסק בחוויית הגסיסה של מטופלים שחולים במחלה סופנית, המאושפזים בהוספיס בימים האחרונים לחייהם. הוא מבוסס על מחקר אתנוגרפי שערכתי בחוג לסוציולוגיה ולאנתרופולוגיה באוניברסיטת בר אילן, לצורך קבלת תואר דוקטור. מטרתי באתנוגרפיה זו הייתה לבחון את המשמעויות התרבותיות־חברתיות של השיח שהחולים מנהלים במציאות של עימות עם המוות הקרב, ולהפיק תובנות על דרכי התמודדותם אתו.1

המוות, שהיה מוכר בראשית ימי הביניים כהמשכו הטבעי של החיים, הפך למנוכר ולמרוחק מן הספרה הציבורית בתרבות בת זמננו. ההתפתחות הטכנולוגית שמאפיינת את התקופה המודרנית העצימה את החוויה המנוכרת של הגסיסה. הגוסס הורחק מביתו וממשפחתו אל מוסדות רפואיים והושאר במצב של חוסר מודעות למותו הקרב. כאלטרנטיבה למוות המנוכר הוקם ההוספיס, אשר שם לו למטרה להביא ל"מוות טוב" ואנושי בדרך שבה הגוסס בוחר.2 פילוסופיית ההוספיס מבוססת על מתן כבוד לעצמיותו של האדם הגוסס ושל האחרים המשמעותיים בעבורו, כדי להשיג מוות שלֵו על בסיס מתן טיפול תומך הוליסטי.

ההוספיס המתואר בהמשך שימש שדה המחקר. המחקר נערך לאורך שנתיים וחצי בשיטת מחקר איכותנית קונסטרוקטיביסטית. הנתונים נאספו באמצעות עבודת שדה, ובכלל זה תצפיות וראיונות חצי־מובנים בקרב 60 חולים סופניים בני 32 ומעלה (65 בממוצע) בתהליך של גסיסה ממחלת הסרטן, שממוצע תוחלת חייהם הוא כשבועיים. בתחילת העבודה אציג את המרואיינים שלי בליווי תיאור קצר. תצפיות נוספות התמקדו באינטראקציות בין אנשי צוות, מטופלים ובני משפחה. החולים הסופניים שנכללו במחקר מודעים ברובם לקרבתם אל המוות, ומצבם הפיזי והמנטלי אִפשר שיתוף פעולה וניהול דו־שיח.

הפרק הראשון עוסק בסקירת הספרות. הפרק השני מתאר את שדה המחקר. הפרק השלישי עוסק בעבודת השדה ובו מתוארות חוויותיי כחוקרת. הפרק הרביעי מתאר את המחלה ואת השלכותיה. ארבעת הפרקים שלאחר מכן מציגים את עיקר ממצאיה של האתנוגרפיה: ההבנה והזיהוי כי החולים מתמודדים עם המוות על ידי הבניה של עולם אלטרנטיבי חברתי, תודעתי ורגשי. הפרק החמישי מתאר אסטרטגיה של פיצול גוף ונפש שמטרתה להפריד בין הגוף ה"בזוי" לבין העצמי, כדרך לשימור הנפש הכלואה בתוכו ושמירה על הכבוד העצמי. הפרק השישי מציג אסטרטגיות של הסתרה שמטרתן להרחיק את המוות. הפרק השביעי עוסק בשיח המקאברי, שיח ישיר ובוטה ובו האנשה, שימוש במטפורות והומור שחור. הפרק השמיני מתאר שיח שיפוטי שהחולים נוקטים כלפי החברה הישראלית. השיח השיפוטי מנסה לערער על סמכותם של החברה ושל המערכת הרפואית לקבוע את מיקומם של הגוססים בחברה. באמצעות דברי התוכחה, הם מנסים ליצור לעצמם תדמית של ריבונים של החברה ולא קורבנותיה.

הפרק האחרון דן בממצאי האתנוגרפיה. אימת המוות השורה בהוספיס דוחקת גם את המטפלים לנקוט אסטרטגיות תיאטרליות, ולמרות הציפייה למתן טיפול רוחני פתוח, הם שותפים למשחקי ההסתרה. הספר קרוי על שם המשחקים הללו.

אני מקווה שספרי יתרום באופן משמעותי לספרות העוסקת במוות ובגסיסה. בתרבות שבה חולים סופניים מוסתרים מעיניה של החברה ועוברים תהליכים של דה־הומניזציה, האתנוגרפיה חושפת את הפן ההומני של תהליך הגסיסה. היא מציגה את החולים הסופניים כאנשים, גברים ונשים בעלי תודעה חברתית־תרבותית, אשר ניתן ללמוד מהם על משמעות החיים ועל הליכים הנתפסים בעינינו כמובנים מאליהם.

1 אתנוגרפיה היא ענף באַנְתרוֹפּולוגיה העוסק במחקר תיאורי של קבוצות שונות ובמיונן על פי מאפיינים חברתיים, תרבותיים וגופניים.

2 ראו עוד על כך בהמשך.