אל תקראי לי מטאטא

פתח דבר

גל (שם בדוי) היה בן שבע כשאובחן על הספקטרום האוטיסטי בתפקוד גבוה.

הקשיים הופיעו בגיל צעיר מאוד, וכך אף שלא אובחן, זכה לטיפולים רבים כבר בשלב מוקדם. זה התחיל בעיכוב מוטורי קל, והמשיך בפחדים בלתי מוסברים מרעשים ומבעלי מקצוע. כשהחלו הפחדים להופיע, עדיין לא הבנו את משמעות הדבר. מבחינתנו היה צורך להקל ולהגן עליו, ובעיקר להימנע ממצבים העלולים לגרום לו לתסכול. החוכמה הרבה שהפגין טשטשה במעט את הקשיים, ובאופן טבעי בחרנו להתרכז ביכולותיו השכליות, המופלאות יותר, מאשר בקשיים התפקודיים ובפחדים שהלכו והתגברו. ברגע שהבנו שפחדים אלו והתנהגויות מוזרות נוספות, כמו התמקדות בנושאים צרים או סדר וארגון יוצאי דופן, הם לא בגדר הנורמה, הבנו שיש כאן בעיה והתחלנו לטפל. בתחילת הדרך, בגלל התפקוד הגבוה, היה קושי לאבחן את האוטיזם. למרות זאת הוא טופל במסגרות שונות ורבות. את האבחון הרשמי קיבלנו בגיל שבע, ומאז ועד היום אנחנו שם. במהלך השנים הוא שולב בחינוך הרגיל וקיבל סיוע בקביעות. כיום גל בן 15, עלם חמודות מתוק.

זה הסיפור שלו ושלנו.

ההחלטה לכתוב ספר התבשלה אצלי במשך שנים ארוכות - שנים שהתאפיינו בצימאון אמיתי לידע, דבר שהוביל אותי לחיפוש מתמיד אחר כל פיסת מידע שיכולה להועיל ולקדם את גל. לא התביישתי לתחקר את אנשי המקצוע הרבים שבהם פגשתי לאורך הדרך, לשאול שאלות, לנבור ולדלות מידע. כל צעד שבחרתי לעשות הגיע אחרי בחינה מדוקדקת ומעמיקה, כך שלכל מקום, ועדה או פגישה שהשתתפתי בהם הגעתי מוכנה ועם ידע. שידרתי כוח ושליטה במצב.

עם הזמן נתבקשתי על-ידי אנשי מקצוע לייעץ להורים שילדיהם אובחנו לאחרונה. להורים אלו לא היה המידע שהיה לי, והם חיפשו מישהו שיסביר להם כיצד להתחיל לטפל. הם נזקקו לשמוע שהשד אינו נורא כל כך, וחיפשו לדבר עם מישהו שהיה שם ויודע. שמחתי לעשות זאת. גיליתי שלהורים אלו יש קושי אמיתי להתמודד עם המצב החדש ושהם מלאים, באופן טבעי, בתחושות של פחד וחרדה מהלאנודע.

התודות החמות שקיבלתי מהורים אלו, בצד אנחת הרווחה שניכרה בקולם לאחר שקיבלו מידע מועיל, הסבירו לי שכנראה מה שהיה מובן מאליו עבורי לא בהכרח היה מובן מאליו גם לאחרים. לא לכל ההורים החדשים לילדים על הרצף האוטיסטי יש היכולת או הכוחות ללמוד בעצמם כיצד עליהם לפעול. לא כולם היו פנויים נפשית לחקור ולבדוק, וסביר להניח שלחלק מההורים לא הייתה גישה או אפשרות להגיע למידע מתאים ומועיל עבורם. בנקודה זו הבנתי שהמידע לא מונגש עבור כולם, ושמה שברור לי לא בהכרח ברור גם להורים אחרים. זו הייתה אחת הסיבות העיקריות לכתיבת הספר.

על האוטיזם בתפקוד הגבוה הסתכלתי משני כיוונים, חיובי ושלילי. הכיוון החיובי, שאותי אישית חיזק, היה שזה למעשה אוטיזם קל, ואשר עם עזרה ותמיכה מתאימה יכולת ההשתלבות בחברה היא בהחלט משהו ברהשגה. ידעתי שנקודות החוזק של גל יקלו עליו את ההשתלבות בחברה. הכיוון השלילי היה הקושי בקבלת ההחלטות, והבלבול הרב כתוצאה מהאוטיזם הקל. מכיוון שבחלק מהתחומים התפקוד טוב ולעתים אף טוב מאוד, ובחלקם לא, נוצר בלבול המקשה על קבלת ההחלטות. הילד לא לגמרי ילד רגיל, אבל גם לא לגמרי אוטיסט. הוא באמצע, וכאן הקושי הגדול. לכל ילד כזה, כמו לכל אוטיסט בכל רמת תפקוד, יש צורך לתפור את החליפה המתאימה.

ספר זה נכתב כדי לעזור לאותם הורים ולאפשר להם להיחשף הן למידע חשוב על הנושא והן לחיים אמיתיים ולמצבים אותנטיים של משפחה מיוחדת כמותם. אני תקווה שמתוך הסיפורים והדוגמאות הרבות המצויות בספר ימצאו הורים אלו משהו להזדהות אתו, משהו שאולי לא הצליחו להבין עד עתה, ואולי כעת יצליחו.

הספר נועד לתת במה מוחשית לאותם הסברים ואפיונים, תוך הבאת דוגמאות ושיתוף סיטואציות מחיי היומיום שלנו עם האוטיזם בתפקוד הגבוה, כדי שהכתוב בו ישפוך קצת אור על הלקות ואפיוניה.

הספרות מתארת את מאפייני הלקות ואת הרבדים השונים שבהם מאפיינים אלו באים לידי ביטוי, אך מטרתי בכתיבת הספר הייתה לשקף מאפיינים אלו בצורה האותנטית ביותר, כך שהורים ואנשי מקצוע הקוראים את הדברים יידעו לשייך ולהסביר תופעות והתנהגויות שונות אצל ילדים אלו. אין כמו דוגמה אמיתית לתיאור קושי או אפיון כדי לעורר הזדהות, הבנה ומודעות.

עם השנים למדתי לזהות ולהסביר את קשייו של גל, וכשזה קרה דאגתי שהסביבה תבין זאת. כשלסובבים ולנו היה הידע המתאים, ההכלה והטיפול בגל היו קלים יותר.

אחד הקשיים שליוו אותי בכתיבת הספר היה השימוש בשם בדוי. ההחלטה להשתמש בשם בדוי נבעה מהרצון לשמור מעט על פרטיותו של גל, אף-על-פי שהוא היה שותף לתכנים של הכתיבה ואף כתב פרק קצר על עצמו. במהלך הכתיבה התקשיתי לכתוב על ילד בשם אחר, ותחושתי הייתה שאני כותבת על מישהו אחר. לכן רק לאחר שסיימתי את הכתיבה החלפתי את השם לשם הבדוי.

לא פשוט לתאר ולחשוף את המקומות הכואבים והעמוקים ביותר; לא פשוט לתת במה פומבית לקשיים פרטיים; אך עם זאת, רגעי ההצלחה והשמחה הרבים נטעו בי תקווה שבעבודה עקבית ונכונה התוצאות לא תאחרנה להגיע, ואת זה רציתי לשתף. גל אכן התקדם מאוד, תוך מיצוי כמעט מרבי של יכולותיו ודחיפה חזקה מאתנו. את ההצלחות הללו רציתי לשתף, וזו אחת הסיבות המרכזיות לכתיבת הספר, בתקווה שהורים יידעו שלמרות הקשיים הרבים בגידול ילד על הרצף האוטיסטי, יכולות הכלה, תמיכה ועזרה רבה להובילו להשתלבות טובה בחברה ולחיים עצמאיים ופרודוקטיביים.

סיבה נוספת לכתיבת הספר טמונה ברצוני להראות שלמרות הלקות המורכבת, ולמרות הקשיים הרבים, חיי משפחה כמעט רגילים וזוגיות כמעט רגילה הם בהחלט אפשריים. לא ניתן להתעלם מהקושי המשבש את החיים, אך בהחלט ניתן ואף רצוי לקיים חיי משפחה שמחה, צוחקת ומתפקדת, גם אם לעתים יש ימים קשים מאוד. ויש. גם את הימים הקשים הללו תיארתי בספר. עם כל העליות והירידות שחווינו, עם כל המהמורות והקשיים שאתם התמודדנו, אני יכולה להגיד היום באופן נחרץ שלעת עתה הצלחנו. אינני יודעת עדיין כיצד ייראה עתידו של גל, אך בראותי את המלאך שלי כעת, ברור לי שיצליח גם בעתיד.