היום אני יודעת

זו היא שמנסה להשתלט עלי — ההלם נובמבר 2015

"אבא, מה קרה?" שאלה איריס את גדי שהלך בשולי הכביש, לאחר שהצליחה לעצור את רכבה לקול צפצופי המחאה של הרכבים החולפים.

"אני לא יודע, אבל האוטו שלי לא נוסע", אמר. איריס הביטה לנתיב הנגדי, וראתה את רכבו חונה בשולי הכביש ללא איתות או משולש אזהרה.

"בדקת אם יש מספיק דלק? בדקת אם נורה דולקת? בדקת שמן?" שאלה.

"לא הצלחתי לפתוח את מכסה המנוע. אני הולך ל'הום סנטר' לקנות לום (מוט ברזל) כדי לפתוח אותו".

"אבא, למה אתה צריך לום בשביל לפתוח מכסה מנוע?" שאלה איריס בפליאה.

"את אל תלמדי אותי איך לטפל ברכב. אני יודע יותר טוב ממך", ענה גדי באסרטיביות הרגילה שלו.

איריס הבינה שזהו מצב חריג, ואף שהייתה בדרכה לרופא עם בנה בן השלוש, ואף שמכוניתה חנתה בצד הכביש בצורה מסוכנת, אזרה כוחותיה וסבלנותה ושכנעה את אביה להיכנס לרכבה. בעודו ממשיך להתלונן שהיא מבזבזת את זמנו ומעכבת אותו בקניית הלום, הגיעו לרכבו. היא ניגשה למכונית, שחררה את הידית המתאימה, ומכסה המנוע נפתח בקלות. לאחר בדיקה קצרה הבינה שהתקלה מחייבת הזמנת מכונאי או גרירה למוסך. היא הציבה תמרור אזהרה על הכביש, הפעילה את איתות האזהרה והתקשרה אלי כדי שאפעיל את הביטוח. גדי נעשה מתוח מן הצורך להשאיר את מכוניתו בצד הכביש עד שיגיע הגרר. הוא היה חסר שקט גם כשהגעתי אליו כדי להסיע אותו הביתה, ולא הפסיק להתלונן על כך שאיני מקשיבה לו, ושאי־אפשר להשאיר רכב על הכביש כי תקרה תאונה. התנהגותו של גדי הדאיגה אותי. טיפלתי במכוניתו, ובמקביל ניסיתי ללא הצלחה לשכנעו ללכת לבדיקה בחדר מיון או אצל רופאת המשפחה.

כעבור חמישה ימים

הטלפון הנייד שלי צלצל. הרמתי את השפופרת.

"מירי, איפה את?" נשמע קולו של גדי.

"אני בבית", עניתי.

"לא יודע מה קרה לי, אני מבולבל. אני בהוד השרון אבל אני לא זוכר למה אני פה". גדי היה בדרכו לטיפול אצל הומאופת בכפר סבא. הוא חיכה לפגישה זו, שהייתה חשובה לו מאוד, מספר שבועות, וחשבתי שהוא מתבדח.

"אתה בדרך לבוקסרמן בכפר סבא", הזכרתי לו.

"אה, נכון", אמר בהקלה.

"גדי, אתה מרגיש טוב?" שאלתי בדאגה.

"כן, בטח, הכול בסדר. להתראות", סיים את השיחה.

נימת קולו והשאלות ששאל הדליקו אצלי מחדש איתות אזהרה רדום שעדיין הבהב מאז "מקרה הלום". התקשרתי לאסנת, ויחד החלטנו שעדיף שלא ינהג במצבו. התארגנו בזריזות ונסענו כדי להחזיר אותו ואת רכבו הביתה. פגשנו אותו בדרך, הוא לא הבין על מה המהומה ולמה טרחנו שתינו לבוא אליו. הוא נראה עייף ושמח לנוח במושב לידי. חזרנו הביתה כשאני נוהגת במכוניתו ואסנת נוסעת אחרינו ברכבה.

הייתי מוטרדת ותהיתי איך אוכל לשכנע אותו ללכת לבדיקות. כנראה גם גדי, על אף הכחשותיו הנמרצות, הוטרד מהמצב, וכך הגענו למיון. לאחר בדיקה ראשונית ביקשו הרופאים לאשפזו במחלקה הנוירולוגית להמשך מעקב. גדי התנגד בתוקף, עזב את המיון ולא הסכים לחזור אלא אם אבטיח לו שלא יאושפז. נראה היה שהחרדות משתלטות עליו, ובמוחו נרקם סיפור על אשפוז כפוי שאני מתכננת עבורו. הוא חתם על מכתב שחרור מהמיון וחזרנו הביתה. כעבור מספר ימים נרגע והבין את הצורך בבדיקה יסודית של מצבו. חזרנו לבית החולים והפעם הוא הסכים להתאשפז לצורך מעקב. במכתב השחרור נכתב שאת המשך המעקב עליו לבצע במרפאת זיכרון במסגרת אמבולטורית. זו הייתה תחילתו של המסע.

מאי 2016

עבור גדי השם המפורש — ד"ר נעמה — נשמע כמו קללה ואסור היה להזכירו בנוכחותו. מבחינתו היא זו שהחדירה את המחלה לגופו. לטענתו, לולא היא, היה ממשיך להיות אדון לעצמו, לא היה נשלח לבדיקות כה רבות ואיש לא היה מגביל אותו בפעולותיו היום־יומיות. הגענו אליה כיוון שחשדנו שמתעוררת בעיה בריאותית. גדי הכחיש וגם הסובבים אותו ניסו לתת הסברים רציונליים שונים לתופעות המדאיגות — אולי התסמינים שהופיעו נגרמו מהתגברות חרדותיו? אולי הם תוצאה של לחץ עקב מצבה הבריאותי המתדרדר של אימו, שאליה היה מאוד קשור? ואולי הם תוצאה של הפחד שלו מפני מותה הקרב? אי־אפשר היה להתעלם עוד מסימני הבלבול המתרבים — גדי הלך למכולת בשבת ולא הבין מדוע היא סגורה, ביקש עזרה בסידור תאריכי החגים בטבלאות מפורטות, ויום־יום דרש הסבר לגבי אותו היום והתאריך. אסנת היא זו שהתעקשה שבמקום לשער השערות צריך לבדוק את המצב לעומקו, וקבעה פגישה אצל ד"ר נעמה, נוירולוגית בבית חולים איכילוב. ד"ר נעמה הייתה אישה נאה, צעירה ונמרצת, שניהלה דיון באנגלית רהוטה עם שלושה מתמחים אמריקאים שהצטרפו לפגישה באישורו של גדי. היא תשאלה את גדי ארוכות ותיעדה כל פרט בנוגע לעברו הבריאותי ולמצבו הנוכחי. על אף מחאותיו של גדי שיתפנו אותה ב"סיפור הלום" ובאירוע השכחה בעת נסיעתו להומאופת.

גדי אמר לה: "אני בסדר גמור. זו היא (כלומר אני) שמנסה להשתלט עלי".

בתום שעה וחצי של תשאול הגדירה הרופאה את הבעיה בשם מפורש ומאיים — "גופיפי לואי" — מחלה שנמנית עם המחלות הניווניות של המוח וגורמת לתמהיל של תסמיני פרקינסון ואלצהיימר, או בקצרה — מחלה דמנטית. למען האמת, ד"ר נעמה לא הצטיינה ברגישות יתר, ואת האבחון מסרה לנו ביובש בדקות האחרונות של המפגש. אנחנו טרם עיכלנו את החדשות ולא הבנו במה מדובר, כשהיא הוסיפה בקול צלול ובוטח:

"דבר אחד חייב להיות ברור לכם, אסור לאפשר לגדי להמשיך לנהוג".

נימת דבריה הייתה לקונית, כמעט אדישה, כאילו אמרה, "אסור לגדי ללבוש חולצה כחולה". אך למעשה היא הניחה פצצה בחדר, פצצה עם השהיה שתתפוצץ במועד מאוחר יותר. היא הפנתה את גדי לבדיקות רבות, ואותנו הפנתה לאחות המחלקה כדי שתעזור לנו בהתארגנות לקראת מציאות חיינו החדשה.

אסנת ישבה עם גדי במסדרון וניסתה להרגיעו, ואני נכנסתי לחדר האחות על מנת לתאם איתה פגישה. האחות אלונה התגלתה מיד כאדם הנכון במקום הנכון ובזמן הנכון עבורנו. מקצועית, מעשית, חמה ולבבית. היא הבינה טוב מאיתנו מה מצבנו, ובמיוחד מה מצפה לנו. ברגישותה קלטה שאין צורך להעמיס עלינו הסברים נוספים באותו יום, ואמרה לי:

"נקבע פגישה בהקדם האפשרי, ואסביר לך במפורט מה עליכם לעשות ומה מצפה לכם בהמשך. עכשיו אומר לך שני דברים שעלייך לעשות באופן מיידי. הראשון — קחי ממנו את מפתחות הרכב. אסור לו לנהוג, כי הוא מסכן את עצמו ואת הסביבה. לא עקב בעיות התמצאות, אלא בשל ליקוי בשיפוט המציאות. ד"ר נעמה תשלח מכתב למכון לבריאות של משרד הרישוי ותבקש לבטל את רישיון הנהיגה שלו לאלתר עקב אי־כשירות. השני — שימי לב לנושא הכספי. כדאי שתגבילי את אפשרות הכניסה שלו לחשבונות הבנק, ואם יש לכם חשבונות בנק נפרדים — דאגי לצרף את שמך לחשבון שלו. הוא עלול למשוך סכומי כסף גדולים בלי להיות מודע להשלכות של מעשיו.

"ועכשיו — בואי נקבע פגישה של שתינו, ופגישה נוספת איתך ועם הילדים, כדי שאסביר מה מצפה לכם בהמשך, ואיך כדאי לכם להתנהג על מנת להתחשב בגדי ולשמור על כבודו".

הנסיעה הביתה עברה בשתיקה. כל אחד מאיתנו ניסה בדרכו לעכל את שנאמר. אסנת הבינה מיד את ההשלכות והמשמעויות של האבחנה, אך העדיפה שלא לשתף אותנו במחשבותיה. אני ניסיתי לעכל את משמעות המושג "מחלה ניוונית של המוח" שתכלול, מעבר לניוון התנועתי, גם ניוון קוגניטיבי. אף אם טרם הבנתי את מלוא משמעותה של הגדרה זו, ידעתי שאינה מבשרת טובות. גדי, מכל מה שאמרה הרופאה המומחית, קלט בעיקר את המילה "פרקינסון", שאותה היה מוכן לקבל ואיתה היה מוכן להשלים — הרי אימו סובלת מפרקינסון והיא בת תשעים ושתיים, כלומר זה לא כל כך נורא. את התרגום המעשי של מחלתו לחיי היום־יום — ובעיקר את כוונת הרופאה להביא לשלילת רישיון הנהיגה שלו — סירב לקבל. הוא כעס על הרופאה ועל "החוצפה שלה", וטען שהוא יכול להמשיך לנהוג ושהוא נוהג מצוין. מבחינתנו, תחושות ברורות שהיו לנו כבר זמן רב לגבי הנהיגה שלו קיבלו אישוש ותוקף. נזכרתי שמזה מספר חודשים ילדינו לא הסכימו שהוא יסיע את הנכדים במכוניתו. הם חשו שמשהו אינו תקין בנהיגה שלו. כשנסענו שנינו השתמשתי בתירוצים שונים כדי לשכנע אותו לאפשר לי לנהוג. הגענו להסכמה שאני נוהגת בכבישים והוא נוהג בדרכים לא סלולות. צמרמורת עברה בי כשהבנתי שבלי להבין הגבנו לסימנים מוקדמים של המחלה, בלי לחשוד שאפשרות כזו עלולה להתרחש.

מחשבותיי נדדו. איך יתכן שגדי סובל ממחלה ניוונית של המוח? אמנם הוא נטה להיפוכונדרייה, ולא אחת התמודדתי עם מחלות שדמיין, אך בכל פעם כזו, לאחר החרדה והחשש הן התגלו כלא כלום. עד עתה יצרתי לעצמי סיפור שבו עם ההזדקנות גדי יסבול אולי ממחלה כזו או אחרת, אך על צלילות דעתו ומחשבתו הבהירה הוא ישמור עד גיל מאוחר, ממש כמו אימו, הוא הרי דומה לה כל כך. עם קבלת האבחנה של מחלת "גופיפי לואי" התחלתי להבין שחיי עומדים להשתנות, ושיהיה עלי לגנוז תוכניות שהיו לי לגבי העתיד. עדיין הייתי רחוקה מלקלוט את הבור הגדול שאליו נופל גדי, ואני בעקבותיו.

"אני חייב להתקשר לכל החברים שלי ולהודיע להם על המחלה", הוא הודיע לי כשהגענו הביתה.

"למה למהר?" שאלתי. "אני מציעה שנאכל, נירגע, נעכל קצת את המצב החדש, ומחר נחליט מה לעשות".

גדי היה נחוש בדעתו, הכין רשימה של חברים שאליהם רצה להתקשר, והתחיל את סבב השיחות עוד באותו הערב. אחרי שיחה אחת התעייף, נרדם והמשיך למחרת. שמעתי אותו מדבר, שיחה אחר שיחה.

"הודיעו שיש לי פרקינסון, כמו לאמא שלי", חזר ואמר לשותפיו מעבר לקו.

החברים, כל אחד בדרכו, הרגיעו אותו ואמרו לו שפרקינסון זה לא נורא, שאפשר להתמודד עם זה. עובדה שאמא שלו בת למעלה מתשעים וחיה לא רע בכלל עם מגבלות המחלה, והכי חשוב שהיא צלולה.

"גדי, אין לך פרקינסון, זו מחלה אחרת", רמזתי לו.

"מה את מדברת, יש לי פרקינסון, כמו לאמא שלי", התעקש.

למה אני מתעקשת איתו על הדיוק בהגדרת המחלה? מה התועלת בזה? מדוע קשה לי לקבל שזו דרכו להתמודד עם המצב? מדוע מרגיז אותי שהוא מנסה "לייפות" את המצב ולטעון שיש לו "רק" פרקינסון? אולי כי נראה לי שבכך הוא מקטין את הבעיה, מרגיע את רצונם של חברינו להיות לעזר ומשאיר אותי לבד בהתמודדות מול הנזקים הקוגניטיביים המתעתעים במוחו? גדי מצטיין ביכולת שכנוע. אני זו שאצטרך לשאת בעול הטיפול במחלה על כל השלכותיה, כולל הסתרת האמת אודותיה כפי שהוא מבקש. חששתי להישאר לבד במחיצת המחלה המפחידה, שעדיין רב היה בה הנסתר על הנגלה. לא חשוב איך קוראים לה — ניסיתי לשכנע את עצמי — מחלה חשוכת מרפא היא מחלה חשוכת מרפא, ואין זה משנה באיזו עטיפה נעטוף אותה, באיזה שם נקרא לה או כמה נבחר להתעלם ממנה. היא שם — חיה ובועטת, מדרדרת את מצבו של גדי ולא משאירה בידיו או בידיי אפשרויות בחירה. יחד עם זאת היה לי ברור שאין מה להשוות בין מחלה הפוגעת בשיפוט המציאות של אדם לבין מחלה הפוגעת ביכולת התנועה שלו.

יוני 2016

אני מביטה בו ומנסה למצוא את הגבר שבו התאהבתי לפני ארבעים שנה באופן כל כך סוחף, קצר ומפתיע. הייתה זו אהבה שצמחה מתוך ידיעה שהגעתי למקום הנכון. זו לא הייתה התאהבות שסחררה את ראשי, להפך, היא קרקעה והרגיעה אותי. חשתי שלגדי מאוד אכפת ממני. סמכתי עליו. אני זוכרת את תחושת האושר שחוויתי עם ההבנה שאני פועלת לפי צו הלב. העובדה שהיה אלמן ואב לילד בן שנתיים וחצי הוסיפה לו נופך מיוחד. הוקסמתי מהאנרגיות שלו, מהחיוך הכובש, ממסירותו הבלתי־מתפשרת, מיכולתו ליצור קשר בלתי־אמצעי בכל סביבה אנושית שאליה נקלע, ומהשטותניקיות שלו — חידוש מרענן לעומת חבריי הקודמים שהיו שקולים, מיושבים בדעתם ורציניים, לעיתים רציניים מדי. היה בו בגדי משהו שורשי, מאוד ישראלי, מאוד דומיננטי בנוכחות שלו.

רציתי להיות חלק מהישראליות הזאת, שלא חוויתי בילדותי. הוריי בחרו לשלוח אותנו — את אחי גבריאל הגדול ממני בשנתיים ואותי — לבתי הספר שבהם למדו ילדי הדיפלומטים ביפו. אותי שלחו לבית הספר לבנות שנוהל על־ידי נזירות, ואת אחי לבית הספר לבנים שנוהל על־ידי נזירים. הוריי דיברו בבית צרפתית. אימי, שעלתה ממרוקו, לא למדה את השפה העברית בצורה מסודרת והתקשתה בה. אבי, שעלה מתורכיה בסוף שנות השלושים, דיבר שבע שפות, ביניהן עברית. הוא עבד בשגרירות צרפת בישראל, והרי, כך טען, כל ילדי העובדים בשגרירות לומדים בבתי הספר של הדיפלומטים. גרנו ביפו, ועבור הוריי היה זה מובן מאליו שנלמד במסגרת חינוך יוקרתית זו. כשהייתי בכיתה א' עברנו להתגורר ברמת אביב, אך הוריי סברו שלא נכון יהיה להוציא אותנו ממסגרת החינוך המבטיחה הזאת, וכך, במשך שש שנים, נסענו שנינו מדי יום בהסעה עד ליפו ובחזרה. אמנם למדנו אנגלית וצרפתית מגיל צעיר והיינו מחונכים היטב, לטעמם של הוריי, אך בסביבה שבה גרנו נחשבנו "עופות מוזרים". עד שבגרתי הרגשתי נטע זר. קרבתו של גדי אפשרה לי חיבור לשורשיות הישראלית שחסרה לי.

שנינו אהבנו לטייל בארץ ובחו"ל, בשדה הפתוח, ביערות, במחוזות נידחים, בין עתיקות ולהתרגש מתצפיות טבע נדירות. נהנינו מהחצב שהופיע כל סתיו בחצר שלנו ומפריחת הרקפות שגדי שתל בפינה מוצלת ליד הבית. להקה של בזים אדומים בחרה ללון על עץ האקליפטוס הגדול שבחצרנו, ובמשך תקופה ארוכה ערכנו עליהם יחד מדי ערב תצפיות מרתקות. כשהילדים היו קטנים, גדי גידל בחצר כחמישים תרנגולות. הן שוטטו בחצר, טיפסו בתהלוכה ללון על העצים מדי לילה, וסיפקו לנו ביצים טריות מדי יום. חמור בשם צ'ומפי המציא דרכים יצירתיות להשתחרר מהחבל שאליו היה קשור, וחייב אותנו להיות ערניים כשהוצאנו אותו למרעה וכשהחזרנו אותו לאורווה. באורווה הסמוכה גידלנו את הסוסה חגית. זו הייתה תקופה יפה. שנינו היינו סקרנים, והעשרנו והפרינו זה את זו בתחומי העניין השונים שלנו. גדי התרכז בהיסטוריה, ארכיאולוגיה וגיאוגרפיה, ואני התמחיתי בתחומי הטבע — זואולוגיה, בוטניקה ואקולוגיה. שנינו אהבנו גיאולוגיה.

ועכשיו? אני מתחילה לעכל את העובדה שאין לי בן־זוג לחלוק איתו חוויות ומחשבות, ולהבין שמערכת היחסים, מכורח הנסיבות, הפכה להיות חד־צדדית. גדי בעמדה של מבקש־דורש־צריך־חייב, ואני נותנת־מתכננת־מכילה־מסבירה־דואגת. משמעותה של מערכת כזו היא חיים לצידו של אדם שצרכיו תמיד קודמים לצרכיי.

מה בעצם חדש? אני שואלת את עצמי וחושבת, הרי כך התנהלו חיי הזוגיות שלנו שנים רבות. הצרכים של גדי לפני הכול, אחר כך של הילדים, ובזמן שנותר — צרכיי שלי. גדי לא הכריח אותי לוותר על רצונותיי או לעשות משהו בניגוד להם, אך כשנזקק לעזרתי ידע לרתום אותי למשימה באופן מלא, אם בצביעת הבית כולל הקירות החיצוניים, אם בתרגום ובהכנה של חומר להדרכותיו, ואם בניהול ובתחזוקה של עסקים שונים שהקים. היה מובן מאליו שמי שתשלים את המשימה עד לפרט האחרון זו אני. לעיתים קרובות לא התחשב במטלות הנוספות שהיו לי בבית ובעבודה. גדי עצמו היה איש עבודה חרוץ שלקח אחריות מלאה על אחזקת החצר הגדולה שלנו. הוא פירק, הרכיב, התקין אינסטלציה יצירתית וניצל גרוטאות שונות. כל מה שבנה — מחסן, גג או גדרות — גם אם לא הצטיין באסתטיקה, היה יציב וחזק. עבודה תמיד הייתה ערך חשוב במשפחה שלנו, וגם הילדים, כל אחד לפי גילו, עזרו ככל שיכלו או נדרשו. כאשר גדי הקים עסק של חלוקת מצרכי מזון לגנים, הוא ערך את הקניות וביצע את ההובלות, ואני הייתי אחראית על קבלת ההזמנות, הכנת רשימות הקניות והנהלת החשבונות של העסק. כולנו, כל המשפחה, עסקנו בארגון המזון בארגזים. בתקופות שבהן היה עסוק בפרנסתו העיקרית שהיתה הדרכת טיולים לחוץ לארץ, החלפתי אותו גם בקניית המצרכים וגם בהובלתם לגנים, זאת כמובן נוסף למשרתי הקבועה — הוראת מדעים וניהול במכללה שבה עבדתי.

התקשורת בינינו לא תמיד התנהלה על מי מנוחות. היו לנו לא מעט חילוקי דעות בעניינים כספיים, בנושא חינוך הילדים ובתחומים נוספים. גדי נטה להרים את קולו ולצעוק, ואני הייתי מתכנסת לתוך הקונכייה שלי ומחכה עד יעבור זעם. התקשיתי לתקשר עימו במצבים כאלה. קולו חזק מטבעו, וגם כשלא כעס ורק דיבר, הוא נשמע בכל רחבי החצר. כיום, כל שיחה בינינו שיש בה אפילו שביב של מחלוקת או אי־הסכמה מעוררת בו מתח, והוא מבקש להפסיק אותה ולהירגע. כל הבעת רגש — שמחה, כעס או עצב — מפירה את השקט שגדי עוטף בו את עצמו. הוא אינו מסוגל לשאת את המצב ומבקש להפסיק אותו.

גדי היה מאוד קשור לאימו חולת הפרקינסון, וקיים עימה קשר יום־יומי לאורך השנים. הוא נהג לבקר אצלה פעם בשבוע או שבועיים, לא יותר מחצי שעה לביקור. קשה היה לו לראות אותה חסרת אונים, נזקקת, דיבורה לא תמיד ברור. הוא חשש ממותה, וחי בחרדה שהוא עלול להגיע למצבה, כי להבנתו, גם הוא סבל מפרקינסון. לעיתים אני חושבת שעדיף היה אילו חלה בפרקינסון ולא במחלה הדמנטית "גופיפי לואי", כך לפחות צלילות דעתו הייתה נשמרת לזמן ארוך יותר. גם אני הייתי בקשר קרוב עם אימו. היא הייתה אישה חכמה שהתנדבה רבות — בעזרה לעולים חדשים מרוסיה בקליטתם בארץ, בסיוע לשכנים שמאוד אהבו אותה, או לרוכב אופניים שנפל מול ביתה והיא מיד נחלצה לעזרתו והזעיקה עזרה. היא הייתה בשלנית מיומנת ועזרה באופן רציף בגידול נכדיה, עד שהם בגרו והיא נחלשה. נהגנו, היא ואני, לנסוע יחד לטיולים שתכננתי והובלתי בערים שונות באירופה. נוהג זה הוכתר בשם "מסעותיי עם חמותי". בתום כל מסע כזה הכנתי לה אלבום שהציגה בהנאה רבה לחברותיה. נעים היה לשוחח איתה. שוחחנו על הכול, על קשיי הקיום, על תסכולים, על אהבות נכזבות שלה, על מה לא... ברגעים הקשים ביותר קראה לי לבוא אליה כי הרגישה צורך לשתף אותי בדברים שלא סיפרה לאיש. לאחר שיחותינו הוקל לה. עד מותה טיפלתי בכל ענייניה הרפואיים והכספיים. בסוף ימיה הביקורים נעשו לי קשים, אך לא ויתרתי לעצמי והמשכתי להגיע אליה בקביעות פעם בשבוע. מצבה הלך והידרדר, שמיעתה נחלשה, והיא נתקפה בהזיות על עכברים שאוכלים אותה, על מכשפה רעה שרודפת אחריה ורוצה לפגוע בה ועוד. קשה היה לי להיות עדה להידרדרות הקוגניטיבית שלה, ועל מה שמצפה לי עם הרעה עתידית במצבו הקוגניטיבי של גדי לא העזתי אפילו לחשוב. ברור היה שמצבו מתדרדר מהר מאוד בהשוואה לקצב ההחמרה במחלתה של אימו. מצבה הקוגניטיבי החל להידרדר כעשרים שנה לאחר גילוי הפרקינסון, ואצל גדי היו סימנים לכך כבר בתחילת המחלה.

עם היוודע דבר מחלתו של גדי, הילדים התגייסו מיד לעזור ולתמוך בו. באמצעות קבוצת הווטסאפ "אמא וילדים" תיאמנו בינינו ליווי של גדי במהלך השבוע, והעברנו עדכונים לגבי מצבו ולגבי דברים חשובים שעל הנפגשים איתו לדעת. כל אחד מארבעת ילדינו השתדל לקבוע איתו פגישה שבועית של כשעתיים־שלוש, שבמהלכה יצא איתו לפעילויות חווייתיות — טיולי רכב שלובים בהליכה רגלית קלה עם עמוס, טיולים שכוללים ביקור במוזיאונים עם איריס, הליכות רגליות ועבודות חצר קלות עם יוסי, וטיולים וביקור במוזיאון הטבע באוניברסיטה עם אסנת. נראה היה שכולם מצליחים ליהנות, על אף הקושי, מזמן איכות משותף.

***

14.6.2016, 13:02 — איריס:

לצאת החוצה עם אבא זה קצת כמו עם הילדים, ברגע שנמצאים מחוץ לבית זה הרבה יותר קל. הייתי איתו ברידינג והוא סיפר איך הוא והחברים שלו היו קופצים לתוך המים החמים שיצאו מתחנת רידינג ונסחפו עם הזרם לכיוון הים. כשהיינו ליד האנדרטה של הגנרל אלנבי, סיפר על צליחת הירקון של הבריטים במלחמת העולם הראשונה, שבפעולה נועזת חצו את הירקון בשלושה צירים וכך מנעו את המשך התפשטות הצבא התורכי דרומה.

***

30.6.2016, 12:17 — אסנת:

הי, מה נשמע? כולם השבוע נפגשים עם אבא כרגיל? לא אגיד שיש צורך מיוחד כי הצורך הוא מתמשך. אבא נוטה להציב לנו אתגרים מגוונים, ולמזלנו מגיב טוב מאוד ליחס שמקדישים לו, אז בואו נשמור על שגרה טובה. בנוסף תתעדכנו אצל אמא מתי יש לה צורך בזמן חופשי או משימות מיוחדות שניתן לכוון אליהם את הגעתנו. מוזמנים לכתוב פה מה תוכניותיכם. שבוע טוב 🙏😘

*** יולי 2016

מכתב שהגיע מהמכון לבריאות של משרד הרישוי מבהיר לגדי שרישיון הנהיגה שלו לא נשלל. נוסח המכתב: "אתה מוזמן לבדיקות רפואיות להארכת הרישיון". ההיגיון הפשוט מלמד שאם גדי מוזמן לבדיקות להארכת רישיון הנהיגה, הרי שזה עדיין תקף. את זאת גם גדי מבין מיד, ולחרדתנו מכריז שהוא חוזר לנהוג כי יש לו אישור לכך ממשרד הרישוי, ולא ד"ר נעמה ולא אני ולא אף אחד אחר יכולים למנוע זאת ממנו.

הרופאה מצידה עשתה את הנדרש ושלחה מיד לאחר הבדיקה הראשונה מכתב ברור לרשויות ובו דרישה לשלול מגדי את רישיון הנהיגה לאור מצבו הבריאותי. מאחר שחלפו חודשיים וטרם קיבלנו הודעה על השלילה, הצלחנו בעצמנו, לאחר מאמצים רבים, לשכנעו שלא לנהוג. ואז מגיע המכתב הזה והופך את הקערה על פיה. אני כועסת מאוד. מדוע המכון לבריאות של משרד הרישוי לא מתייחס ברצינות למכתבה המפורש של הרופאה, ולא פועל מהר על מנת למנוע פגיעה בנפש? ההליך הרגיל מתנהל בעצלתיים, ולנו ברור שיש למצוא דרך לזרז את שלילת רישיונו של גדי באופן מכבד, ועם זאת מתוך הבנה שאנשים במצבו שממשיכים לנהוג הם כפצצה מתקתקת על הכביש.

אני כותבת מכתב לעמותת "אור ירוק" ובו אני מתריעה על הבעייתיות של אי שלילת רישיון נהיגה מאנשים דמנטיים. אני קוראת להם להפנות את מאמציהם גם בכיוון הזה.

עד היום לא קיבלתי מהם תשובה. הפסקתי לכעוס. אני את שלי עשיתי.

גדי מתחיל את הליך הבדיקות ואנחנו מחכים לתוצאות. לשמחתנו תפקודו משתפר וכך גם מצב רוחו.

***

13.7.2016, 13:31 — אמא:

הגיעה היום לאבא הזמנה לבדיקות של 5 שעות (!!!) במכון הרפואי לבטיחות בדרכים. ההזמנה ל־1 באוגוסט. לדעתי, מדובר בעיקר בבדיקות רפואיות. אבדוק באינטרנט. צריך יהיה לתמוך בו ולעודד אותו לעשות את הבדיקות. עמוס — בביקורך מחר עם אבא — תתכונן להתמודדות עם הנושא.

13.7.2016, 13:33 — עמוס:

יופי, תודה על העדכון.

13.7.2016, 13:36 — אסנת:

אני חושבת שצריך לתת לו אפשרות לעשות את הבחירה בעצמו. אם הוא מרגיש בנוח שילך ובכיף נתמוך בו. אבל ברור לנו שהוא אינו כשיר לנהוג, ואולי הוא גם לא רוצה "לקבל את זה לפנים" אז אם הוא לא ירצה ללכת זה גם בסדר. הכי חשוב שהוא ירגיש שהוא בחר מה לעשות.

13.7.2016, 13:37 — אמא:

אם הוא לא ייגש לבדיקות לדעתי הוא יצטרך להחזיר את הרישיון (גם את זה עדיין לא בדקתי).

13.7.2016, 13:41 — אסנת:

בסדר, זה כנראה מה שיהיה בכל מקרה. רצוי להקל עליו את החוויה הזאת ולא לעשות מזה עניין. הוא כבר הרבה זמן מעכל את הנושא של אובדן הרישיון אז אולי הוא עוד יפתיע וייקח את זה בקלות יחסית. שוב, אם הוא רוצה לגשת למבחן בכיף ונעזור לו. אנחנו בצד שלו, וגם אם התוצאות יהיו שלא יאשרו לו את הרישיון, אנחנו רק בצד המנחם ולא זה שקיבל את ההחלטה.

***

23.7.2016, 21:34 — אסנת:

לפני איזה שבוע אבא הסביר לי שרכב חוצפן ברחוב של סבתא נתקע בו. אחרי ששאלתי מה קרה, הסתבר שהרכב החוצפן היה רכב שחנה בצד הכביש ואבא שפשף אותו. הוא הסביר לי שזה באשמת הרכב החונה.

*** דצמבר 2016

6.12.2016, 18:59 — יוסי:

לדעתי חייבים לפברק לאבא מכתב ממשרד הרישוי על אי־כשירותו לנהוג. אין לי בעיה לעשות את זה.

6.12.2016, 19:02 — אמא:

יוסי — אם אתה מציע את זה, אתה עדיין לא מכיר את אבא שלך. דבר ראשון שהוא יעשה כשיקבל מכתב כזה, זה להתקשר אליהם ולברר אם אפשר להגיש ערעור, וכמובן שאפשר. ואז תוך כדי שיחה הם גם יגידו לו שהם לא שלחו מכתב. מאוד מטריד איך הרשויות הללו עובדות. מי יודע כמה אנשים במצב יותר גרוע משלו עדיין נוהגים? לא פלא שיש מקרים שבהם עוצרים נהג שנוסע נגד התנועה. ממש הפקרות.

***

12.12.2016, 9:41 — איריס:

תקלה, השגתי את המכון לבריאות של משרד הרישוי אבל הם לא רצו לתת לי מידע ועכשיו הם התקשרו לאבא ואבא שאל אם אני דיברתי איתם. אמרתי שלא. אז אבא אמר שאנחנו הורגים אותו כשהוא עוד חי, ואני לא יודעת מה לעשות עם זה עכשיו 😔

12.12.2016, 9:45 — אמא:

בשיחה עם יוסי ועמוס בשבוע שעבר אמרנו שהמכון לבריאות של משרד הרישוי הוא לא הכיוון. הם מיד מתקשרים לאבא וגם הוא תמיד יוכל לערער על כל החלטה שלהם. אמרנו שהכיוון צריך להיות דרך הביטוח. רק אם נקבל תשובה ברורה מביטוח הרכב על כך שהם לא מכסים את הביטוח במקרה של מחלה כמו שלו, נוכל להתקדם. אני אתקשר לביטוח. תניחו למשרד הרישוי ותרגיעו את אבא.

12.12.2016, 9:45 — יוסי:

איריס, אין לך מה להתרגש. אני אתקשר אליו והוא בטח ישאל אותי על זה, ואני אגיד לו שסביר להניח שזה הגיע דרך המרפאה של נעמה באיכילוב. ממילא הוא שונא אותה.

***

עם התקדמות המחלה גדי מתקשה בנהיגה יותר ויותר. הוא מתקשה בעיקר מול הרמזורים והשילוט. כשנה וחצי מאבחון המחלה, בקול דממה דקה ובלי התנגדויות, הוא מפסיק בעצמו לנהוג. את רישיון הנהיגה הוא ממשיך להחזיק בארנקו עוד זמן רב.