שנת הנמר

פתאום באמצע החיים

שמי מילי, בת 48. כשהייתי בכיתה י', למדתי עם גלעד בכיתה. גלעד חלה בלוקמיה ונפטר באותה השנה. בשנות ה-20 המאוחרות לחיי, כשכבר הייתי לקראת סיום לימודי התואר השני בפסיכולוגיה, התמחיתי בפסיכולוגיה שיקומית במחלקה האנדוקרינולוגית בבית החולים שניידר. מדי יום הייתי מביטה לקומה השביעית, שם נמצאת המחלקה האונקולוגית, ונחרדת. מראה הילדים החולים בסרטן הפחיד והרתיע אותי במיוחד, וניסיתי להימנע ממנו ככל הניתן. כשהייתי בהיריון הראשון, החלטתי לעזוב את בית החולים. הרגשתי שמפגש עם ילדים חולים מעמיס עלי רגשית וביקשתי ללכת לתחום "רך" יותר עבורי. פניתי לתחום הפסיכולוגיה התעסוקתית ובהמשך גם לתחום הפסיכולוגיה החינוכית, וכיום אני מומחית בשני התחומים. בשנה הגורלית של חיי, הייתי בעיצומה של עבודת הדוקטורט בפסיכולוגיה, בתהליך הסמכה להדרכה בפסיכולוגיה תעסוקתית וחינוכית, והחזקתי בשתי משרות ציבוריות ובקליניקה משגשגת, שהביאו לי סיפוק גדול, הנאה וגאווה.

לאורך עבודתי, פגשתי את הסרטן דרך מטופלים ומשפחותיהם, אבל תמיד שמרתי מרחק. לא ראיתי במחלה כל קשר אלי או למשפחתי. היא היתה משהו מן העבר, משהו שקרה לגלעד ולאנשים אחרים. במיוחד, לאור היותי בת יחידה, הייתי גאה ומאושרת על המשפחה שהקמתי עם מוטי, שהיה החבר הכי טוב שלי מגיל 20: איש מחשבים, בעל תואר שני במנהל עסקים, מג"ד במילואים, רקדן ואוהב אדם. הולדנו וגידלנו באהבה ארבעה ילדים יפים ומוכשרים. מיה בת ה-20, אלי בת ה-19, ליבי בן ה-11 ואסיה בת ה-10. משפחה יפה, עם כלב מתוק והמון אהבה. בית מקסים, טיולים משפחתיים, אהבה לטבע, לריקודים ולבילויים. ההרגשה היתה שיש לנו הכול ואין לנו צורך בשום דבר נוסף.

שנת 2021 תפסה אותנו אחרי שנת קורונה. בניגוד למה שרבים חוו, הצלחנו בתקופה זו להתגבש ולהרגיש קרובים מתמיד; מיה בדיוק התגייסה, אלי היתה בכיתה י"ב לקראת סיום בחינות הבגרות וליבי ואסיה התחילו ללמוד בכיתות ה' ו-ד', כשהם מגיעים-לא מגיעים לבית הספר בהתאם לסגרים ולמגבלות. למרות כל המורכבות, לא ויתרנו על טיולים משפחתיים. המרנו את הטיול לדרום אפריקה, שכל כך ציפינו לו, בטיול מדהים של שבועיים בארץ - עד היום הילדים מדברים עליו כטיול המוצלח ביותר שעשינו. חגגנו בבית את כל החגים האפשריים, כולל פסח בזום ואת יום העצמאות עם במה מרכזית ביתית ודוכני מזון, ודאגנו לצאת לטיולי אופניים בסביבת הבית כשהיו סגרים אינטנסיביים יותר.

לקראת סוף חודש דצמבר 2020 התחיל ליבי להתלונן על כאבים בחזה. שלוש פעמים ניגשנו לרופא הילדים. שלוש פעמים נענינו כי אין בעיה וככל הנראה מדובר בכאבי גדילה, שהם כאבים אופייניים לילדים ואינם מסוכנים. באחת מרכיבות האופניים המשפחתיות בשבת, ליבי הרגיש ברע והתלונן שאינו מסוגל לרכוב יותר. מוטי הבטיח לליבי שיבקש עבורו הפניה לבדיקת דם. ישבנו לנוח בפרדס והסברתי לו שככל הנראה חסר לו ברזל. בזמן שמוטי והבנות קטפו תפוזים, דיברנו ליבי ואני על מערכת הדם, מה תפקיד כדוריות הדם האדומות, הלבנות והטסיות. דיברנו, ולא ידענו אז על מה אנחנו באמת מדברים...

ביום שלישי ליבי ומוטי ניגשו לבדיקת המעבדה שנקבעה עוד ביום ראשון. בשלישי בצהריים, בשעה שקופת החולים כבר היתה סגורה, קיבלתי שיחת טלפון, כשעל צג הזיהוי קופת החולים שלנו. רופא הילדים שהיה על הקו אמר לי, "בואי מהר לקופת החולים, לליבי יש לוקמיה". הייתי לבד. המתנתי לפגישה שנקבעה זמן רב מראש והתעכבה. צלצלתי למוטי שלא ענה, ומיד אחר כך לאמא שלי, ששמעה ממני כמעט את אותו המשפט שנאמר לי. כשמוטי צלצל דקות ספורות לאחר מכן, אמרתי גם לו את אותם הדברים וביקשתי שיבוא מיד הביתה. עד היום אני לא יודעת מה עבר עליו בדרכו חזרה. במקביל, צלצלתי לליבי שהיה בבית. הסברתי לו שתוצאות המעבדה מהבדיקה בבוקר מצריכות בירור נוסף וביקשתי ממנו לארגן תיק עם פיג'מה ובגדים, כי יש סיכוי שנישאר לישון בבית החולים לצורך בדיקות. בנסיעה לקופת החולים הספקתי לעדכן את המנהלת שלי שלא אגיע מחר לישיבה, הסברתי לה למה והיא מיהרה להגיד שבטח מדובר בטעות. כשהגעתי לקופת החולים, הרופא שוחח בחדרו עם האחות, הצביע עלי ואמר לה, "זאת היא", ונראה מבוהל לחלוטין. כשנכנסתי לחדרו שאלתי כיצד הוא יכול להיות בטוח שמדובר בלוקמיה. הוא ענה לי שהעניין ודאי, מסר לי את תוצאות הבדיקות והנחה אותנו לנסוע מיידית לבית החולים. לא זוכרת את הנסיעה משם הביתה, לא זוכרת מתי ואיך נפגשתי עם מוטי, אבל אני זוכרת שכשהגענו לבית החולים, חנינו די רחוק ומוטי סחב את ליבי על גבו כיוון שליבי היה חלש. לאורך כל תקופת הטיפולים, בכל פעם שעברנו את הדרך הזאת, נזכרתי באותו הרגע. אני עדיין זוכרת אותו היטב.

המזכירה בחדר המיון הכניסה אותנו ללא המתנה. משם התחילו להופיע אינספור דמויות של אנשי טיפול. ניסיתי להסתכל על התגיות שענדו והבנתי שהם הלכו ועלו ברמת הבכירות שלהם. הועלינו למחלקה פנימית, ומשם כמעט בלי השהיה הועברנו לבדיקת מח עצם בהרדמה מלאה, ועוד בדיקות שכבר התקשיתי לעקוב אחריהן. לא זוכרת את כל השתלשלות האירועים. הכול היה מהיר מדי ואינטנסיבי מדי. בת שירות שהכרנו מעיר מגורינו ליוותה את ליבי ובמקביל הועברנו מבדיקה לבדיקה. נדמה לי שלמחרת בערב נקראנו לשיחה עם דמויות נוספות בצד אלו שכבר פגשנו. ליבי נשאר עם בת השירות בחדר ואנחנו נלקחנו לחדר ישיבות. כחלק מהצורך שלי באוריינטציה, הסתכלתי על התגיות גם כאן. כשראיתי על אחת מהן "עובדת סוציאלית" הבנתי מיד במה מדובר. לא לחינם מוזמנת עובדת סוציאלית, אלא אם מדובר במקרה קשה. מקרה קשה כמו סרטן.

לא זוכרת מי אמר בדיוק את הדברים ומה נאמר. שאלתי מה הפרוגנוזה, מה משמעות הטיפול, ולאן אנחנו הולכים עכשיו. העובדת הסוציאלית הרשימה אותי מאוד ולכן דרשתי ממנה שתלווה אותנו, אף שלא היתה אמורה לעשות זאת כיוון שהיתה עמוסה, לדבריה, והטיפול בנו יועד לעובדת סוציאלית אחרת. התעקשתי. הרגשתי צורך בחוויה כלשהי של שליטה בסיטואציה המופרכת הזאת. חשבתי גם על ליבי וביקשתי שלא להתעכב יותר מדי ולגשת לומר לו. השאלה הראשונה ששאל היתה אם השיער שלו ינשור. לליבי היה שיער בלונדיני עד מעבר לכתפיו, שהיה מקור לגאווה עבורו וחלק גדול ממי שהוא. לא זוכרת שבכינו בכלל. לא היה זמן.

אחרי לילה ללא שינה, היה צריך לעדכן את הבנות ואת יתר בני המשפחה. צלצלתי לפני הכול למחנכי הכיתה של אלי, של ליבי ושל אסיה וליועצות בתי הספר שלהם. הרגשתי צורך לדבר עם הנורמלי והשגרתי ולשמור על ילדַי. בינתיים, ליבי עדכן ביוזמתו את כל החברים ואני הוצפתי בהודעות מהורים מודאגים. כפסיכולוגית חינוכית, אני מתורגלת במצבי משבר. כיוון שלא היה ליווי פסיכולוגי רציף בבית הספר של ליבי ואסיה, מצאתי עצמי מתנתקת כמעט לחלוטין מהרגש, ומנסחת הסבר מקצועי שיועד להורי השכבה של ליבי והופץ לכולם. כשמיה צלצלה לברר מה קורה, התברר, משיחות איתה בהמשך, שהודעתי לה בצורה מאוד עניינית ולא רגישה שלאחיה יש לוקמיה. מיותר לציין שאני לא זוכרת את הדברים כלל.

בשלב מסוים מוטי נשאר עם ליבי ואני נסעתי הביתה לפגוש את אלי ואת אסיה. אסיה סירבה לפגוש אותי בטענה שהיא עסוקה עם חבריה בגינת המשחקים. הרגשתי שיש לי "ילדה בורחת מבשורה", אבל לא ויתרתי. הגעתי לגינת המשחקים ובעוד חבריה עומדים לא רחוק מאיתנו, הסברתי לה בזמן הקצר שהקצתה לי מה קורה עם ליבי. לא זוכרת בדיוק את הנוסח, אבל הבהרתי שמדובר במחלה שניתן לטפל בה, שליבי יישאר תקופה בבית החולים, ושאבא ואני נהיה בבית לסירוגין. אני לא בטוחה, אבל נדמה לי שאסיה ישנה באותו יום אצל חברה, מיה היתה בבסיס בצבא ואלי המתינה לי בבית. המפגש עם אלי היה טעון ורווי כעסים, על ליבי ועלינו. אלי טענה שמעכשיו לא נהיה פנויים לשום דבר, שליבי יעסיק אותנו על חשבון האחרים ויתפוס את כל תשומת הלב, ושגם המקרר ריק ואין אוכל בבית. בשעה רבע לעשר בערב, אחרי כמעט יומיים רצופים ללא שינה, לקחתי את אלי ונסענו לקניות בסופר הקרוב. כשחזרנו עם העגלה העמוסה, אלי ראתה שהמקרר גדוש ואין בו מקום לכל מה שקנינו. רק אז נרגעה מעט.

לאורך הימים הבאים מצאנו עצמנו במחלקה האונקולוגית, מוקפים ילדים ללא שיער ואנשי צוות לא מוכרים. בחדר המשחקים היה תלוי ציור של נסיכות דיסני קירחות, והמולה ותנועה בלתי פוסקת של אנשים. הרופאה שפגשה את ליבי לראשונה היתה זו שהסבירה לנו את מהות המחלה והטיפול בה. היא הדפיסה תרשימים וטפסים ונתנה חוברת הסברה מאוירת, אבל אני לא הבנתי שום דבר. ניסיתי לכתוב את הדברים, לשאול שאלות חכמות, לעקוב אחרי ההסברים הסבלנים, אבל לא הצלחתי לקלוט שום דבר. גם בהמשך, כשהסבירו לנו על מגבלות תזונה, התנהלות וטיפול תרופתי, לא הבנתי כלום. אני נחשבת לנבונה ובעלת יכולת קליטה - ובכל זאת, לא הבנתי כלום. באותם רגעים סמכתי על מוטי שיבין גם בשבילי. לא באמת היתה לי ברירה. זמן קצר לאחר מכן הועברנו לרופא אחר. הוא היה נמרץ, פסקני ויודע כול, כך שמולו הרגשתי עוד יותר חסרת אונים ולא מבינה דבר.

נכנסנו כמעט מיידית לשגרת טיפולים וחשבתי שהבנתי את משמעות הטיפולים: באים למחלקה, עוברים בדיקות, מקבלים טיפול וחוזרים הביתה, עד שמחלימים. בדיעבד, כל יום הביא איתו תופעות לוואי חדשות, מגבלות נוספות, מורכבות כזאת או אחרת והרבה חוסר אונים. מדי פעם פגשתי אמא ותיקה ומנוסה ממני שנידבה מידע וסיפקה תמיכה, אבל התחושה הכללית היתה של אוזלת יד, בלבול ומצוקה.

במקביל, נאלצתי ללמוד לתמרן בין הצרכים של שלוש בנותי, מקומות העבודה הרבים שלי, עבודת הדוקטורט, אמא שלי ושאר בני המשפחה, כמו גם מול חברים ששאלו שאלות וניסו לסייע. מצד אחד גיליתי נכונות מאוד גדולה לעזור, שהפתיעה אותי והביכה לא אחת. מתנות שניתנו לליבי, חברים ושכנים שהתארגנו בהכנת אוכל, מחוות של דאגה לשלומנו או ביקור מרגש של עמיתים לעבודה - כולם הכניסו רוח במפרשים הרפויים שלנו ועודדו מאוד. מצד שני, בו בזמן נאבקתי מול אטימות לב של מנהלת באחד ממקומות עבודתי ודרישות בלתי מתחשבות מצידה שהעצימו את המתח והוסיפו כאב.

למדתי להבין על מי לסמוך ובמי להיעזר ולא פחות חשוב, ממי להתרחק ולשמור על עצמי.

בהדרגה הכרתי את כל שמות האחיות, אמהות נהפכו לחברות, השומרים בכניסה כבר זיהו אותי והמחלקה הפכה למקום בו הצבתי את מרכז חיי.

לאורך כל הדרך הקשה חיפשתי אחר מידע. לא בכדי בחרתי בשנים האחרונות לעסוק בצד הטיפול גם במחקר; אני טיפוס סקרן, פעלתן ונמרץ, מאמינה מאוד במדע ושואפת תמיד להבין ככל הניתן. באופן טבעי, אל מול מחלת הסרטן, ביקשתי לקרוא ולהעמיק במה שקורה לליבי, לנו ולסובבים אותנו. כל שמצאתי היו סיפורים אישיים של הורים אחרים, שחשפו באומץ את שעבר עליהם בזמן ההתמודדות שלהם עם ילדיהם. לצערי, הרגשתי שלא לזה אני זקוקה. הסתפקתי בסיפור האישי שלי ולא רציתי להיחשף לקשיים של אחרים, כך שגם השתתפות בקבוצת הורים לא התאימה עבורי. ביקשתי בעיקר להבין כיצד לשמור על ליבי שלי מכל בחינה אפשרית, ובמקביל כיצד להתנהל מול האחרים, מבלי לאבד את עצמי ואת כל היקר לי בדרך.

להפתעתי לא מצאתי מענה נגיש וראוי לצרכים אלה.

וכך, בתוך לילות אינסופיים של חוסר שינה, מחשבות שרודפות זו את זו וחוסר אונים, החלטתי לעשות מעשה. בחרתי לקרוא מאמרים בתחום, לסכם ולכתוב את כל שהייתי זקוקה לו. מעצם היותי אשת מחקר ופסיכולוגית בעלת הכשרה לטפל בילדים ובהוריהם, בצד הגורל שנגזר עלי להיות אמא לילד חולה בסרטן, היו בידי הכלים לרכז את כל המידע שנדרש. בכל הזדמנות שהיתה - לבד בבית כשמוטי שהה עם ליבי בבית החולים, או כששמרתי את שנתו של ליבי בזמן שאושפז במחלקה - ישבתי עם המחשב הנייד, קראתי וכתבתי וקראתי וכתבתי עוד ועוד.

הקריאה והכתיבה נתנו לי בראש ובראשונה מענה על שאלות רבות ששאלתי. למדתי טוב יותר כיצד להתמודד עם ההלם הראשוני בקבלת הבשורה; מה התפקידים הנדרשים ממני; איך להתנהל מול ליבי בהתאם לגילו ולאופיו; מה צפוי לקרות בקשר עם מוטי וכיצד לשמר אותו; איך לנהוג מול בנותי, מול אמי ומול יתר בני המשפחה; מה נכון לי ביחס לחברי ולעמיתי לעבודה ולמה אני זקוקה. הכתיבה ליוותה אותי לכל אורך ההתמודדות עם מחלת הסרטן של ליבי, לרבות החזרה לשגרה בתום הטיפולים והקושי הכרוך בה, וכל הדפים הללו שהתכנסו בסוף לספר זה היו עבורי מקור חשוב למידע והכנה לקראת העתיד לבוא.

בצד מידע, נתנו לי הקריאה והכתיבה הזדמנות להתנתק מהכאב העצום שליווה אותי. בחרתי לא אחת באנליטי ובמדעי, לעתים על חשבון הרגש. לרגעים, מצאתי בזה נחמה.

עניין משמעותי וחשוב לא פחות היה ההבנה שספר כזה נחוץ לא רק לי, אלא גם להורים אחרים, ובאופן מפתיע (או שלא) גם לאנשי המקצוע שהקיפו אותנו. לא מעט הורים הביעו עניין בעבודתי וביקשו לקרוא את החומר הגולמי, מתוך רצון להבין ולדעת יותר, תוך כדי ההתמודדות שלהם עם ילדיהם החולים. גם אנשי המקצוע סביבי עודדו אותי לכתוב ותמכו בעשייה.

השפעה נלווית מבורכת כתוצאה מתגובות הסובבים החיוביות, היתה גם תחושת הערך שהתלוותה לכתיבה. תחושה מעצימה זו היוותה פיצוי מסוים על האובדנים הרבים שחוויתי במישור התעסוקתי והאישי, שפגמו בערך העצמי שלי כאדם עצמאי וכאשת מקצוע.

העיסוק בספר הביא איתו נדבך נוסף שלא היה מתוכנן במקור: הוא אסף סביבו סקרנים והורים מתעניינים, שהגיבו לנושאים שבו והוסיפו מהתנסויותיהם. כך, הבנתי שלא אוכל לכתוב ספר המספק ידע חשוב ככל שיהיה, מבלי להוסיף את הסיפורים האישיים של ההורים, המוסיפים חיות לממצאים ולמידע המוצגים בו. מצאתי עצמי מלקטת סיפורים בזהירות. קראתי לתהליך האיסוף "דלייה של פנינים מן הים" - איסוף של חומר נדיר ויקר שמצריך צלילה לעומקים מתוך זהירות, עדינות ותשומת לב. לכן, החלטתי להוסיף ולפגוש את ההורים לא רק בבית החולים, אלא גם בסביבתם הטבעית; להכיר וללמוד על שעברו מתוך רצון להעשיר את הספר. למדתי שכתיבה על הורות אינה יכולה להיות מנותקת מההורים עצמם וזכיתי בדרך זו להכיר הורים לוחמים, אמיצים וגיבורים, שמוכנים לעשות הכול למען ילדיהם ומשפחתם.

שנת 2022 היתה השנה בה סיימנו את תהליך הטיפול האקטיבי. שנת 2022 היתה גם השנה בה הסתיימה כתיבת הספר. על פי לוח השנה הסיני, שנה זו היא שנת הנמר. שנת 2010 - שנת הולדתו של ליבי - היתה אף היא שנת הנמר. על פי תורת הפנג שוואי הסינית, אנשי שנת הנמר, בין היתר, מלאי חיוניות, כריזמטיים, מהירי תגובה, מסוגלים לעבוד תחת לחץ, עצמאיים ובעלי יכולת התמסרות מוחלטת למה שחשוב להם. הם אמיצים, לוחמים, בעלי נטייה לגונן על החלש, ולא יוותרו עד שישיגו את המטרות שלהם בכל תחום.

אני רואה בכל הורה והורה שפגשתי, המתמודד עם מחלת הסרטן של ילדו, לא פחות מנמר שכזה, והספר מוקדש לכל אותם הורים שמלווים את ילדיהם בדרך המייסרת והקשה מכול, נכונים להילחם עבורם ולהתמסר עד תום, ולא יוותרו עד שישיגו את המטרה.

על כתיבת הספר

ספר זה עוסק בהורות לילדים חולים בסרטן. מרגע קבלת האבחנה, לכל אורך התהליך הטיפולי בילד וגם בסיומו, ההורה הוא הדמות המשמעותית ביותר לילד החולה, הסמוכה אליו, לעתים בלתי נפרדת ממנו, ונושאת באחריות החוקית והרגשית לילד.

באופן כללי, הורות היא אחד התפקידים התובעניים הניצבים בפני אדם, אם לא התובעני שבהם. היא כוללת בתוכה אחריות לאדם אחר, חסר אונים ותלוי בהורה. האחריות ההורית מחייבת את שני ההורים, ללא תלות בטיב הקשר ביניהם. על פי חוק ונורמות חברתיות, ההורה נדרש לספק הגנה נאותה וזמינה לגוף ולנפש של הילד. כך, הורות היא מקור לעומסים ולדאגות, אך במקביל, גם מהווה אתגר והזדמנות להתפתחות אישית.

הורות לילד חולה בסרטן מעמידה את ההורה בפני מציאות מורכבת במיוחד ולא צפויה, בעלת השלכות בלתי נתפסות כמעט על כל היבטי החיים. למרות זאת, עיון בספרות הקיימת מצביע על מבחר מצומצם של מידע מחקרי ומדעי מונגש לכלל הציבור בישראל על הורות במצב זה, במיוחד להורים של ילדים חולים, אך גם עבור אנשי מקצוע מתחום הרפואה ובריאות הנפש. לכן, ספר זה מבקש לאגד מידע המבוסס על המחקרים הרבים מן הארץ ומן העולם, הקלסיים והעדכניים ביותר, הנוגעים להורות לילדים חולים בסרטן, ולאפשר להורים, הנתונים בסיטואציה בלתי אפשרית זו, לנתב את דרכם באופן בטוח ככל הניתן, באמצעות מתן מידע ופיתוח הבנה טובה ומעמיקה יותר.

בצד הצגת הידע וההעמקה, מבקש הספר לחשוף את עולמם של הורים המתמודדים עם ילד חולה סרטן מהמקום האישי והפרטי. כך, במקביל לממצאי המחקרים השונים, מציג הספר ממקור ראשון חוויות, תחושות ואירועים שחווים הורים אלה. הספר משלב קטעי ראיונות שנערכו עם 41 הורים, בני מגזרים וגילים שונים, הנבדלים זה מזה במצבם המשפחתי, בתחומי עיסוקם, בהשכלתם ובאזור מגוריהם בארץ. כולם הורים לילדים שחלו בסרטן בטווח גילים נרחב - תינוקות, פעוטות, ילדים ומתבגרים, הנמצאים בשלבים שונים של טיפול והחלמה בבתי חולים שונים בארץ. הראיונות עם ההורים התקיימו בביתם או בבית קפה ולא בסביבת בית החולים, שלא בנוכחות ילדיהם, מתוך רצון לאפשר שיח פתוח ומשוחרר ככל הניתן. חלק מזוגות ההורים התראיינו במשותף, וחלק העדיפו להתראיין בנפרד. כל הורה תרם מעולמו האישי ומחוויותיו בכנות יוצאת דופן, ובכך הוא מאפשר לקורא התבוננות ישירה ובלתי אמצעית על עולמם המתהפך של הורים המלווים את ילדם החולה בהתמודדות הקשה עם מחלת הסרטן. השילוב בין ההיבטים המדעיים-מקצועיים לבין סיפורים אישיים המשלימים אותם מחזק אמירות מדעיות, מבהיר וממחיש אותן ומגביר את ההבנה.

הספר כולל תשעה פרקים, הסובבים כולם סביב ההורים של הילד החולה בסרטן. כמכלול, הוא מתייחס לתהליך ההתמודדות של ההורה מרגע קבלת הבשורה ועד לסיום התהליך הטיפולי. הפרקים מסודרים על פי מעגלי פגיעה, בדומה למעגלים ההולכים ומתרחבים סביב אבן הנופלת למים. המעגל הראשון הוא כמובן ההורים והילד, אך הספר מתרחב אל מעגלי פגיעה נוספים, על פי מידת הקרבה לילד והמפגש של ההורים מול כל אחד ממעגלי הפגיעה השונים. מעגל הפגיעה השני מתייחס להורים אל מול האחים; מעגל הפגיעה השלישי עוסק בבני המשפחה המורחבת והקשר שלהם בזמן מחלת הילד מול ההורים; ואילו המעגל האחרון, הרחב יותר, נוגע בקהילה המקיפה את הילד החולה ומשפחתו שכוללת שכנים, חברים, עמיתים לעבודה ומעסיקים.

בכל פרק ישנה התייחסות להיבטים השליליים של מחלת הסרטן של הילד, שהם רבים ומכבידים על ההורה. בצד זאת, בכל פרק מושם דגש גם על נקודות של אור - הצד החיובי הרלוונטי, שחותם את הפרקים ונועד לתת תקווה ואופטימיות. חלק זה מאפשר התבוננות שונה מזווית פחות שכיחה, ומספק הבנה מעמיקה ושלמה יותר על כל המתרחש בחיי ההורים ועל הדרך בה הם מגיבים למצב. ההיבטים החיוביים, שאינם עולים באופן אינטואיטיבי על פי רוב מצד ההורים והסביבה, הם רבים וחשובים. מקומם בתהליך ההתמודדות מהותי והם מקדמים את היכולת של ההורים לשאת בנטל ולעמוד בו בהצלחה.

הפרק הראשון, רגע הבשורה, נוגע לקבלת הבשורה על אודות המחלה ולהתארגנות המיידית בעקבותיה. שלב זה מוגדר כנקודת מפנה בחיי ההורים, המתבשרים על מחלת ילדם, ולא אחת מוערך כקשה ביותר. בשורה זו הופכת את חיי ההורים ומשנה אותם לבלי הכר. מעצם היותה טראומטית, היכולת של ההורה לזכור את קבלת הבשורה המרה היא חלקית, והאופן בו הוא זוכר את השתלשלות האירועים הנוגעים לקבלת הבשורה משפיע על המשך התמודדותו לאורך כל התהליך. הורים נבדלים זה מזה באופן בו הם מגיבים לבשורה, אך כולם נדרשים לעמוד בפני קבלת החלטות חשובות בטווח קצר ולהעביר את הבשורה ליתר בני המשפחה.

הפרק השני, לומדים לחיות עם זה ככה, עוסק בכניסה לשגרת ההתמודדות של ההורים עם הסרטן של הילד ומגוון התפקידים הנלווים לה. כיוון שמדובר במחלה ארוכת טווח, עם טיפול אינטנסיבי שאורך לפחות מספר חודשים, יש לסגל שגרה מותאמת. כך, כחלק מההתמודדות, הורים מוצאים עצמם עונים על דרישות חדשות וממלאים תפקידים שלרוב מעולם לא ביצעו או שאינם תואמים לכישוריהם. הפרק מפרט את מגוון התפקידים השונים ואת השפעתם על ההורה בהיבטים שליליים וחיוביים.

הפרק השלישי, כרית נוצות ושק אגרוף, מתייחס להתמודדות המורכבת של ההורה עם הילד החולה. עם הופעת המחלה ההורה הוא הדמות העיקרית המתווכת את המציאות החדשה עבור הילד, חוצצת בין הילד לבין מצבים קשים ומשמרת את בריאותו הנפשית. שם הפרק משקף את התנודות והמעברים של ההורה בין משימות ההכלה והשיתוף ובין הצבת גבולות וסינון מידע ורגשות במצב מורכב זה. הוא מתייחס גם להבדלי גילים וסגנונות התמודדות של הילדים ושל ההורים, וכן למאפיינים של המצב הנוצר בעקבות הופעת המחלה, המשפיעים על הקשר בין ההורה לבין ילדו החולה.

הפרק הרביעי, ואנחנו שניים? מציג את השפעות מחלת הסרטן של הילד על הקשר בין ההורים. שם הפרק מעמיד בסימן שאלה את טיב הקשר, המושפע מהאירועים הקשים הנלווים להתמודדות עם מחלת הסרטן. התמודדות ההורים כזוג משפיעה על הסתגלותו של כל אחד מהם ושל יתר בני הבית. הפרק מציג הבדלים בין אבות ואמהות על בסיס מגדרי ואישיותי, ובוחן כיצד המחלה מפצלת ומפרידה, ובמקביל מאחדת בין בני הזוג.

הפרק החמישי, אחים לקרב, מציב את ההורים אל מול האחים של הילד החולה, הנמצאים במעגל הפגיעה השני הסמוך. אף שאינם חולים בעצמם, עולמם של האחים מזדעזע גם הוא בעקבות מחלת הסרטן, לא פחות מזה של הילד החולה ושל הוריו. כחלק מההתמודדות עם מחלת הילד והשלכותיה, על ההורים לתת את הדעת לאחים, המושפעים מהמצב לשלילה ולחיוב, ולספק להם מענה מותאם. פרק זה מרחיב את ההבנה בנושא ומכוון את הקורא להתמודדות מיטבית של הורים עם האחים.

הפרק השישי, כל מי שיושב איתנו סביב שולחן החג, מתייחס למעגל הפגיעה השלישי, המאגד בתוכו את הסבים, הדודים ובני הדודים של הילד החולה. מעגל פגיעה זה, המושפע לעתים באופן דרמטי ממחלת הסרטן של אחד מילדי המשפחה, מקבל התייחסות מועטה, הן ברמה המעשית והן ברמה המחקרית, בהשוואה להורי הילד החולה ולאחים. הפרק מאפשר התבוננות על ההשפעה השלילית והחיובית של מחלת הסרטן על הקשר בין ההורים לבין הוריהם - הסבים של הילד החולה; וכן על הקשר בין ההורים לבין אחיהם ואחייניהם - הדודים ובני הדודים של הילד החולה.

הפרק השביעי, מה יגידו כולם, עוסק במעגל הפגיעה האחרון הרחב ביותר, העומד בקשר מול ההורים של הילד החולה ומשפיע עליהם. על אף חשיבותו הרבה והשפעתו על ההורה, גם בתחום זה יש מיעוט מחקרים וידע, ולכן ריכוזם בפרק זה מהותי וחשוב. במעגל זה שלוש קבוצות עיקריות המקיפות את ההורים ונוגעות לחייהם האישיים והמקצועיים - שכנים, חברים, עמיתים ומעסיקים במקומות העבודה. כל אחת מקבוצות אלו עשויה להקשות על ההורה בעקבות ציפיות ודרישות לא תואמות, אך גם להעצים, לחזק ולעודד אותו בתקופה קשה זו.

הפרק השמיני, אם אין אני לי מי לי, חורג מרצף מעגלי הפגיעה וחוזר להתמקד בהורה עצמו ובהשלכות מחלת הסרטן של ילדו על זהותו, תפיסותיו וערכיו. פרק זה שולב לקראת סופו של הספר, כיוון שרק לאחר הבנת כל התפקידים והדרישות עמם נאלץ ההורה להתמודד, ורק לאחר החשיפה לכל הגורמים עמם בא ההורה במגע ונדרש לתת להם מענה, ניתן להתייחס ולהעמיק בהשפעות המחלה על ההורה כאדם. שמו של הפרק מעיד על הצורך בהתכנסות ובהתבוננות פנימית של אדם על התנהלותו כהורה לילד חולה סרטן ועל השלכות המחלה עליו במובנים שליליים וחיוביים. בנימה אישית, חיבור של שתי המילים האחרונות יוצר את שמי: מילי. כמחברת הספר, אני רואה בפרק זה הזדמנות לחשבון נפש ולניסיון להבין את שעבר ועובר עלי מרגע גילוי מחלתו של בני.

הפרק התשיעי והאחרון, היום שאחרי הקרב, מתייחס לסיום התהליך הטיפולי האקטיבי על פי הפרוטוקול הרפואי, בהתאם להנחיות הצוות הרפואי. שם הפרק מעיד על הטלטלה הגדולה שעובר הורה לאורך התהליך וגם בסופו. כשם שסיום קרב מלווה בקשיים, טיפול בקורבנות, מענה לניצולים ובצורך בהתארגנות מחודשת, כך גם ההתמודדות עם סיום הטיפולים. אף שהילד והוריו אכן סיימו שלב דרמטי בחייהם, החזרה לקהילה מציבה אתגרים משלה, הנוגעים לשינוי בתפיסה ובזהות העצמית, הרגלים חדשים ועוד, בעלי השלכות שליליות וחיוביות כאחד על ההורה.

כמחברת הספר, אני מאמינה כי הבנה וידע משפרים את התפקוד ומאפשרים הסתגלות טובה יותר. כך, הורה בעל ידע הוא הורה ערוך יותר לקראת סיטואציות שונות, ומכאן גם כשיר יותר, המסוגל לספק מענים ממקום מבין ומאורגן יותר. נוסף על כך, אנשי הצוות הרפואי, הסוציאלי והפסיכולוגי המתמקדים בילד חולה הסרטן, עשויים להרחיב, באמצעות ספר זה, את ההבנה לגבי מה עובר על הורים במצב זה. היכולת להכיר ולהבין מה חווה ההורה, לרבות המורכבות הרבה עמה הוא נאלץ להתמודד, עשויה להוביל את הצוותים השונים המקיפים את הילד לגלות אמפתיה והבנה, ולהשפיע על עמדות, גישות והתנהגויות במצבים שונים.

גם הציבור הרחב, שאינו נוגע ישירות בהורות לילד חולה, עשוי להפיק תועלת מקריאת ספר זה. למעשה, הורות לילדים חולים בסרטן מייצגת אוכלוסיית הורים לילדים בעלי מאפיינים כרוניים חריגים שנגזר עליהם למלא תפקידים שאינם תפקידי הורות נורמטיביים. הורים באופן טבעי אינם אמורים לעסוק בשאלות חיים ומוות של ילדיהם ולחשוש לגורלם על בסיס יומי. היכרות עם עולם תוכן זה עשויה להגביר ערבות הדדית בקהילה, ולאפשר מענה גם לקבוצות הורים של ילדים בעלי צרכים מיוחדים אחרים, החולקים אף הם מצוקה, בדידות וקושי.

כדי לאפשר היכרות טובה יותר עם ההורים האמיצים, המשתפים את דרך התמודדותם עם מחלת ילדם לאורך הספר, מוצג בקצרה סיפורה האישי של כל משפחה. שמות ההורים והילדים שונו מטעמי חיסיון.

גל ואורי - תושבי בית עובד. גל, בת 35, בעלת תואר ראשון בלימודי מזרח תיכון, מנהלת מותג בחברה של ייצור, יבוא והפצת מזון. בעקבות המחלה הפסיקה גל לעבוד והיא נמצאת בחופשה ללא תשלום עד היום. אורי, בן 44, בעל תואר ראשון בכלכלה ובמנהל עסקים, מדריך בבית ספר לאבטחה. הפסיק את עבודתו למשך חצי שנה. הורים לשלושה בנים בגילים ארבע עד שמונה. בעקבות הפסקת ההכנסה, נקלעה המשפחה לחובות כספיים והצליחה לגייס תרומות באמצעות קמפיין באינטרנט ובטלוויזיה.

בנם הבכור יהלי, חלה בגיל שבע בסרטן הדם. כשנה לפני האבחנה נפטר אביו של אורי מסרטן ריאות תוך חודשיים מרגע שאובחן. יהלי סיים בימים אלה את הטיפול הפעיל, עתיד לעבור לטיפול אחזקתי ולשוב לבית הספר לכיתה ב'.

ליאת ויובל - תושבי אבן יהודה. ליאת, בת 40, בעלת תואר שני בכלכלה, מנהלת שיווק. יובל, בן 42, דוקטור לפיזיקה, מרצה למדעים מדויקים באוניברסיטה. יובל עובד בחצי משרה וליאת נמצאת בחופשה ללא תשלום. הורים לשתי בנות בגיל חמש ותשע.

הבת הצעירה אלה, כיום בת חמש, אובחנה בגיל ארבע כחולה בסרטן של בלוטות הלימפה וטופלה במשך תשעה חודשים. כעבור שבועיים מסיום הטיפולים אובחנה מחדש כחולה בסרטן הדם שחדר למוח. טופלה בעקבות זאת במשך כחצי שנה נוספת. נמצאה בסיכון גבוה ושהתה ארבע פעמים בטיפול נמרץ. במסגרת הטיפול השני, עברה השתלת מח עצם שנתרם לה על ידי אחותה. כיום נמצאת בבית במעקב רפואי ועתידה לחזור לגן חובה בליווי סייעת.

נעמי - תושבת אשקלון. בת 55. בוגרת לימודי עיצוב פנים. בעקבות הקורונה ומחלת בנה עברה לעבודה יציבה יותר כפקידה. לפני כ-11 שנים נפטר בעלה בפתאומיות מקריש דם, והיא ללא זוגיות מאז. אמא לארבעה בנים בני 13 עד 30, וסבתא לשניים.

בנה הצעיר סתיו, כיום בן 13, אובחן בגיל 12 כסובל מגידול ממאיר באגן. נותח ועבר טיפולי כימותרפיה והקרנות. סבל מפגיעה עצבית ונעזר בקביים בשל צליעה. נמצא במעקב רפואי ובטיפולי פיזיותרפיה. לומד בכיתה ז', אוהב לשחק במחשב ומתאמן בספורט.

מנאל ואיברהים - תושבי טירה. מנאל בת 47, מורה בעלת תואר שני בייעוץ ארגוני וניהול מערכות חינוך וכן בוגרת לימודי תעודה בליווי ובהדרכת הורים. עובדת כמורה בבית ספר יסודי. איברהים, בן 51, בעל תואר שני באדריכלות ועיצוב פנים. עובד ברשות מקומית במחלקת תכנון ובנייה כאדריכל ומפקח בנייה. הורים לשלוש בנות ובן, בגילים שמונה עד 20.

בתם השנייה עאישה, כיום בת 17 בכיתה י"א, אובחנה כחולה בסרטן עצמות שהתגלה ברגלה לפני שלוש שנים, בהיותה בת 14. טופלה במשך כשנה והחלימה. לאחר שנתיים וחצי אובחנה גרורה באחת מאונות הריאה, וגרורה נוספת אותרה באונה השנייה כעבור חודשיים. שלושה חודשים מאוחר יותר נמצאה גרורה שלישית בריאה, סמוך לעורק הראשי בלב. עאישה נותחה וקיבלה טיפול כימותרפי. לאחרונה אותרה גרורה חדשה בלב ועאישה נמצאת כיום במעקב ובטיפול מחודש.

עינת ועמי - תושבי פתח תקוה. עינת, בת 43, בעלת תעודת הוראה בחינוך גופני. עוסקת באימון גופני ובטיפול בשיטת מיינדפולנס. בהיותה בת 39 חלתה בסרטן השד. מאז החלימה, מרצה בנושא ומלווה חולות בסרטן השד. עמי, בן 47, בעל תואר שני בפיזיולוגיה של המאמץ, מאמן כושר של נבחרת כדורגל ומאמן רגשי. הורים לשתי בנות ובן בגילי שמונה עד 13.

בתם האמצעית עדי, כיום בת 11, חלתה בהיותה בת תשע בסרטן הדם. כשבועיים לאחר האבחנה של עדי, נפטרה אמו של עמי מסרטן. עדי נמצאת כיום בטיפול אחזקתי. היא לומדת בכיתה ה' ופעילה בצופים.

מיכאלה וגד - תושבי גדרה. מיכאלה, בת 42. גד, בן 55. עובדים בפיצרייה בבעלותם. לגד בן מנישואים ראשונים ומיכאלה וגד הורים לשתי בנות ובן משותפים בגילים 11 עד 17.

בנם האמצעי, רון, אובחן שבועיים לפני יום הולדתו ה-14 בסרטן הדם בסיכון גבוה. טופל במשך כשנה וכיום נמצא בשלבי אחזקה. עד לאבחון המחלה שיחק כדורגל בקבוצה מקצועית. כיום, תלמיד בכיתה ט', חזר ללימודים ומשחק כדורגל עם חבריו.

איילת ועומר - תושבי באר שבע. איילת, בת 35, מוכרת בחנות. עומר, בן 36, חשמלאי עצמאי. בהיותו בן שמונה איבד עומר את אחיו הקטן בעקבות גידול סרטני. מאז אבחנת הסרטן איילת אינה עובדת ועומר מנסה לצמצם בשעות העבודה. הורים לשתי בנות ובן בגילים שלוש עד שמונה.

הבת השנייה ליאל, כיום בת שש, אובחנה בגיל חמש כסובלת מגידול סרטני במוח. נותחה להסרת הגידול ולאחר מכן טופלה בקרינה ובטיפול כימי. נמצאת כיום במעקב רפואי, הכולל אשפוז בבית החולים לסירוגין ושוהה בבית. עתידה להיכנס לכיתה א' בשנת הלימודים הבאה.

אורית ואריאל - תושבי לוד. אורית, בת 30. דוקטורנטית לביוטכנולוגיה, סיימה בימים אלה את כתיבת עבודת הדוקטורט. אינה עובדת. אריאל, בן 38, בעל תואר הנדסאי תעשייה וניהול, עוסק כשכיר בתחום הלוגיסטיקה. הורים לארבעה בנים בגילים שנה עד תשע.

בניה, כיום בן ארבע, חלה בסרטן הדם בגיל שנתיים. טופל במשך כשנה. כיום נמצא באחזקה. הולך לגן טרום-טרום חובה. בזמן האבחנה של מחלת הסרטן של בניה אורית היתה בהיריון ובמהלך הטיפולים של בניה נולד הבן הרביעי.

ראובן - תושב נהריה. בן 54, גרוש. עצמאי, בעל נגרייה. אב לבת ולשני בנים בגילי 16 עד 28.

אביר, הבן הצעיר, אובחן בגיל 11 כחולה בסרטן של בלוטת הלימפה, אך משערים שהיה חולה זמן רב קודם לכן ולא אובחן בזמן, ולכן סבל מגרורות באזורים שונים. טופל כשנתיים. עם סיום המחלה, ביקש לשחק כדורגל, אך לא נמצאה קבוצה שהסכימה לקבלו בשל מצבו הרפואי. ראובן הפך לספונסר של קבוצת כדורגל מקומית בתמורה להתחייבות לאמן את אביר ולשלבו כשחקן בקבוצה. כיום, אביר תלמיד כיתה י"א, משחק כדורגל בקבוצה וחולם להיות כדורגלן.

לאורה ועודד - תושבי חדרה. לאורה, בת 50, אשת קבע בצבא, בעלת תואר במשאבי אנוש ועוסקת בתחום. עודד, 51, בעל תואר שני במנהל עסקים ובהנדסת מחשבים. עובד משרד הביטחון. הורים לשתי בנות ובן בגילים 12 עד 23.

תום, הבן האמצעי, אובחן ביום הולדתו ה-12 בסרטן הדם בסיכון גבוה. טופל טיפול אקטיבי כשנה. עד למחלה שיחק כדורסל. כיום, נמצא במעקב, ללא טיפול. תלמיד כיתה ח'. מנגן בפסנתר, מצייר, ומתאמן בעזרת מאמן כושר פרטי.

פרלע ושמואל - תושבי בני ברק. בני 29, חברי חסידות נדבורנה. פרלע, מורה בהכשרתה, אינה עובדת. שמואל, אברך, תלמיד כולל. הורים לשתי בנות ובן בגילי שנתיים עד שמונה.

גיטה, בתם הבכורה, אובחנה בגיל שש וחצי, בהיותה בתחילת כיתה א', כחולה בסרטן הדם בסיכון גבוה. טופלה כשנה ורבע וכעת נמצאת באחזקה. לומדת בכיתה ב' ונהנית מאוד מקריאה.

יעל ושי - תושבי חיפה. יעל, בת 39, מזכירה רפואית. שי, בן 41, לוחם אש, עובד בנמל. הורים לשני בנים ובת בגילים ארבע עד 15.

הבת האמצעית עמית, כיום בת 13, אובחנה בגיל 12 כסובלת מגידול סרטני באזור הרגל. נותחה מספר פעמים, במהלכם הוחלף חלק מעצם הירך בשתל מלאכותי. נמצאת כיום במעקב רפואי ובטיפולי פיזיותרפיה אינטנסיביים. עמית מתקשה בהליכה ונעזרת בכיסא גלגלים ובקביים על בסיס קבוע. בעקבות זאת, ההורים עברו דירה למבנה חדש יותר עם מעלית. עם חזרתה ללימודים בכיתה ז' מוקמה הכיתה בחדר מתאים לצרכיה. עמית פעילה בחוג יצירה, ונהנית במיוחד לעבוד בחמר.

שרית ותומר - תושבי היישוב הקהילתי אבירים. שרית, בת 49, אמנית ומטפלת באמנות, עובדת בקליניקה פרטית. תומר, בן 55, בן קיבוץ לשעבר, עובד בשיווק כשכיר בחברה. הורים לשני בנים ובת, בגילים 11 עד 23. לפני כשש שנים התגרשו. כיום כל אחד נמצא בזוגיות משלו.

בנם הבכור, אייל, כיום בן 23, חלה בסרטן הדם בהיותו בן שבע. טופל במשך שמונה חודשים בבית חולים, אך בשל קושי בבליעת כדורים והיבטים אחרים, הטיפול הוארך לשלוש שנים וההתאוששות מהמחלה התמשכה על פני קרוב לשש שנים. כיום בפיקוח רפואי מזערי. לאחר מאבק עיקש מול משרד הביטחון וצה"ל, הצליח לקבל פרופיל רפואי מתאים ומשרת כיום כקצין לוחם. בכל יום שישי שבו הוא מגיע הביתה, אייל מקפיד להתנדב בבית החולים בו טופל כילד מטעם עמותה לילדים חולים בסרטן.

נורית ואסא - תושבי אלקנה. נורית, בת 55, אחות אקדמאית בהכשרתה, עסקה שנים רבות בשיווק ציוד רפואי. בשנים האחרונות עשתה הסבה מקצועית לניהול מחלקת נוער ברשות המקומית. לאחרונה עזבה את עבודתה. אסא, בן 57, עורך דין, בעל משרד פרטי. הורים לארבעה ילדים בגילים 14 עד 32. סבים לשני נכדים.

בנם הצעיר, מתן, אובחן כחולה בסרטן הדם בגיל 12. טופל כשנה ונמצא כיום לקראת סיום שלב האחזקה. מתן אומץ בהיותו בן ארבעה חודשים. מאובחן מגיל צעיר כסובל מקשיי למידה מורכבים ובעיות מוטוריות והוגדר לאורך חייו כתלמיד חינוך מיוחד. בעקבות הטיפול נוצר נזק בעמוד השדרה ומתן סובל מפגיעה בהליכה ובמוטוריקה הגסה. כיום לומד בכיתה ח', ונעזר בפיזיותרפיה ובתמיכה לימודית מקיפה. מתן אוהב מאוד לשיר ולהיות מעורב בפעילויות חברתיות.

ריבה ואדוארד - תושבי כפר סבא. ריבה, בת 50, יועצת חינוכית בבית ספר תיכון ובעברה קצינה בחיל האוויר. אדוארד, בן 50, רואה חשבון. עובד כשכיר בחברה פרטית. הורים לבן בגיל 23 ובת בגיל 18.

שני, כיום בת 18 בכיתה י"ב, אובחנה כחולה בסרטן הדם בגיל 16, בהיותה בכיתה י'. כיוון שהיתה במגמת ביו-רפואה ולמדה סמוך לאבחנתה על מערכת הדם, שני היתה הראשונה לאבחן את מצבה על סמך ממצאי בדיקות דם, עוד לפני הוריה. טופלה במשך כעשרה חודשים, בסיומם עשתה חלק מבחינות הבגרות, אחת מהן בעת שהותה במחלקה האונקולוגית בבית החולים. שני מוגדרת כמחלימה ונמצאת כיום במעקב רפואי. היא פעילה בצופים, משלימה את בחינות הבגרות, ועומדת בקשר מול יחידת המתנדבים בצה"ל כדי להסדיר תהליך גיוס בהתנדבות. שואפת בעתיד ללמוד רפואה.

נאיפה וסלמאן - תושבי היישוב הדרוזי ג'וליס. נאיפה, בת 31, אינה עובדת וסלמאן בן 33, שכיר במפעל. הורים לשתי בנות ובן בגילים חמש עד 12.

לפני כחצי שנה בנם אמין בן החמש חלה בסרטן של בלוטות הלימפה. נמצא בעיצומם של הטיפולים.

נאיפה וסלמאן חוששים מאוד מזיהוי בקהילה בה הם חיים ולכן מסתירים את מחלתו של אמין ככל הניתן. הם הסתייגו מאוד מהשתתפותם בספר, אך לאחר לבטים הסכימו להופיע בו בתנאי שכל פרט מזהה יוסווה.

רות ויצחק - תושבי ירושלים. רות, בת 41, בעלת תואר ראשון בכלכלה, עובדת בתחום הבנקאות. כיום בחופשת מחלת ילד. יצחק, בן 53, אברך, תלמיד ישיבה. הורים ל-11 בנים ובנות בגילים שנתיים עד 22.

הבת הצעירה, ליה, כיום בת שנתיים, אובחנה בגיל חודשיים כחולה בסרטן הדם. שהתה כחצי שנה בבית החולים באופן רציף וכיום בשלבי אחזקה מורכבת, הכוללת אשפוזים חוזרים ונשנים.

נטלי ואסף - תושבי תל אביב. נטלי, בת 53, מתכנתת בחברת הייטק. בזמן מחלת בנה עבדה בחברה אחרת, אך נאלצה לצאת לחופשת מחלה ובסיומה להתפטר בעקבות יחסה של המנהלת הישירה שגילתה קוצר רוח ביחס לזמינות המוגבלת של נטלי בתקופת הטיפולים. נטלי פנתה לדרג הניהולי בטענה על התעמרות ובבקשה לקבל תמיכה וגיבוי, אך לא נענתה. אסף, בן 52, בעל תואר שני במנהל עסקים ובהנדסת מחשבים. עובד גם הוא בחברת הייטק בתחום הפיתוח. הורים לבת בגיל 23 ובן בגיל 14.

בנם הלל חלה בגיל עשר בסרטן הדם. לומד כיום בכיתה ח'. פעיל בצופים ומנגן בגיטרה.

מרינה - תושבת מיתר. בת 42, קוסמטיקאית בעלת עסק עצמאי. עלתה ארצה מאוקראינה יחד עם בנה. לא נישאה ולא מקיימת קשר עם אבי בנה, המתגורר, ככל הידוע, באוקראינה. מתגוררת בסמוך לאמה ולאחותה ומשפחתה, שמסייעות רבות.

בנה אלכס, כיום בן 17, אובחן בגיל 14 כסובל מגידול סרטני במוח, שהביא לפגיעה בראייה. אלכס נותח וטופל בהקרנות ובטיפול תרופתי. לומד בכיתה י"א, עסוק באימוני כושר, ופעיל בחוג קרוספיט. שואף להיות לוחם בחטיבת גולני בצבא.

דנה ועידו - תושבי הוד השרון. דנה, בת 45, בעלת תואר שני בייעוץ חינוכי, יועצת חינוכית בבית ספר. עידו, בן 47, בעל תואר שני בפעילות גופנית לאנשים עם צרכים מיוחדים. מורה לקפוארה, מורה לחינוך גופני בחינוך המיוחד ומרצה במכללה. הורים לשלוש בנות בגיל שש עד 15.

עלמה, הבת הצעירה, אובחנה כחולה בסרטן הדם בהיותה בת 11 חודשים. טופלה במשך שבעה חודשים. במהלך הטיפול, בעקבות החמרה במצבה, אושפזה בטיפול נמרץ וההורים יצאו למסע גיוס חומרי דם רלוונטיים כדי להצילה. לאחר מבצע התרמה רחב היקף ויוצא דופן בגודלו, נמצא תורם במהירות שיא, שהיה אחיה של שכנה. כיום נמצאת במעקב תקופתי ולומדת בגן חובה.

טלי ויוני - תושבי רמת השרון. טלי, בת 44, פסיכותרפיסטית, עובדת עם מתמודדי נפש בקהילה. היתה אמורה להתחיל ללמוד לתואר ראשון בעבודה סוציאלית באוקטובר האחרון. לפני כשבע שנים חלתה בסרטן השד והחלימה. לאחרונה אובחנה בשנית כחולה בסרטן השד ונמצאת כרגע בתהליכי טיפול. במהלך הטיפולים של טלי אובחנה מעיין, בתה, כחולה בסרטן וטלי ומעיין טופלו במקביל. יוני בן 49, שכיר בתחום החשמל. הורים לבת בגיל 18 ולבן בגיל 13.5.

מעיין, הבת הבכורה, חלתה בגיל 17.5 בהיותה בכיתה י"ב בסרטן של בלוטת הלימפה, בזמן שהיתה עסוקה בבחינות הבגרות ובמיונים לצבא. לפני כחודש סיימה את הטיפול האחרון ונמצאת כעת באחזקה של טיפול תרופתי ופיקוח רפואי. בימים אלה נבחנת בבגרויות האחרונות מהבית.

שרה ואליהו - תושבי ירושלים, בני 71. שרה, בעלת תואר בהוראה וגרפיקאית. אליהו, בוגר ישיבה, עבד בחנות התכשיטים המשפחתית. לפני 32 שנים הקימו עמותה למען ילדים חולים בסרטן ומשמשים עד היום יושבי הראש שלה. הורים לארבעה בנים ובת בגילי 35 עד 44, וסבים ל-22 נכדים.

בנם הבכור ישי חלה בסרטן הדם בהיותו בן שנה. מאז חזרה המחלה ארבע פעמים. לאחר השתלת מח עצם שכשלה, חזר הסרטן בפעם החמישית וישי נפטר בהיותו בן 15.5. בן נוסף, אב לילדים בעצמו, אובחן לאחרונה כחולה בסרטן אף הוא.

זמן קצר לאחר פטירתו של ישי, הקימו שרה ואליהו עמותה שנועדה לסייע לילדים חולי סרטן ולמשפחותיהם ברחבי הארץ. בני הזוג קיבלו לאורך השנים אותות כבוד ופרסי הוקרה על פועלם.

הספר עושה שימוש על פי רוב בלשון זכר בשל טעמי נוחות. אין באמור להפלות בין בנים לבנות, בין אמהות לאבות או בין סבים וסבתות.