אני אתגבר

 פרק א גילה זו אני

גילה זו אני. כך קראו לי אבא ואמא כשנולדתי. הורים לעולם אינם שואלים את ילדיהם מהו השם שהיו רוצים בו. לכן קראו לי גילה. ובעצם, איך יכלו לדעת עד כמה שם זה לא יתאים לחיי?! גילה. שם קצר, קליל וחמוד. סלדתי בכל לבי משמי זה, כשגדלתי והתחלתי להבין ולחוש כמה אינו הולם אותי. לעולם לא יתאים. גילה. ואתה רואה לנגד עיניך ילדונת חמודה, עליזה, רוקדת, שרה, קלת תנועה, תמירה. לא כמוני. אחרת לגמרי. גילה. שנאתי את שמי, כמו ששנאתי באותם ימים דברים רבים רבים. ובעיקר את עצמי. שנאתי את גופי, רגליי הדקות עם המכשירים המסרבלים אותן עוד יותר, ידיי הרועדות, ראשי הגדול, העוויתות בפנים, הקול ההופך לדקיק וצווחני בכל התרגשות, הקלה ביותר, כל כולי. גילה. ילדה בכיסא־גלגלים, משותקת. ילדה שאינה כמו האחרים. לא כמו כולם.

כמו כולם הייתי רק בחודשים הראשונים לחיי. שמחה רבה הביאה הולדתי להוריי, לסבתא הזקנה והטובה שלי. והסבתא, כל כך רצתה נכדה קטנה. כזו שאפשר לתפור לה את כל שמלות המלמלה החמודות, לסרוג, לעטר בסרטים, לקשט, לגנדר. אהוד, אחי הבכור, היה קצת מאוכזב עם הולדתי. הוא רצה אח קטן. אך עד מהרה למד לחבב גם את האחות, התינוקת זהובת השיער ותכולת העיניים שהביאה אמא מבית־החולים. קטנה וחמודה כמו מלאך קטן. מלאך קטן?! אני? איזה צחוק. אך אמא מספרת כי אכן, כזו הייתי בחודשים הראשונים לחיי, ממש מלאך! הכול היו בדעה אחת - מלאך. הייתי שוכבת שקטה במיטתי, לא הרחקתי מעליי את השמיכה בלילות החורף הקרים, כדרך תינוקות. לא זרקתי את הצעצועים מן המיטה, בציפייה שמישהו ירים לי אותם, כמו האחרים. לא. שקטה ושלווה הייתי. שוכבת ללא תנועה על גבי ורק עיניי סובבות ומביטות אל התקרה. התקרה, שלמדתי כל כך להכירה במשך חודשים ושנים של שכיבת פרקדן.

בלב הוריי לא עלה צל של חשד בחודשים הראשונים. וכי למה שיחרדו ויצפו לרע? הייתי תינוקת בת חודשים אחדים, מלאך קטן, והם היו מאושרים בי מאוד. אך לא לזמן ארוך. היקיצה באה עד מהרה. תחילה היו אלה חששות, כמו צללים כהים המתגנבים לאטם לעת ערב. אמא החלה לדאוג, כאשר לא התהפכתי אל גבי ומן הגב אל הבטן כדרך תינוקות אחרים. תחילה לגלג אבא לחששותיה: "קצת מאחרת, אז מה? היא לא תפסיד כלום. מה יש למהר?" אך חששותיה של אמא הלכו וגברו ככל שחלפו הימים ואני המשכתי לשכב על גבי ללא ניע. התינוקות האחרים, אלו שעם אמותיהם הייתה אמא יושבת בגן הציבורי, כבר ישבו. זריזים שבהם ניסו כוחם והחלו לעמוד על רגליים תינוקיות שמנמנות, ואילו אני - שוכבת על גבי. מובן שאיני זוכרת תקופה זו. הייתי אז תינוקת כבת חצי שנה, אך אני יודעת את הדברים, על כל פרטיהם, מסיפוריה של אמא. אבא עדיין ניסה לטעון כי אין בכך כלום. הנה גם הוא פיגר לשבת. גם סבתא, אמא של אבא, העידה כי אכן כך היה. "מין עצלות כזאת עוברת בירושה," אמרה. אך לבה של אמא, לב אם, ניבא רעות.

כיום יכולה אני לתאר בדיוק, עד פרטי הפרטים, אותו יום עליו שמעתי פעמים כה רבות מפי אמא. היום בו נגזר דיני. שמעתי את הסיפורים על אותו יום קודר ועצוב פעמים רבות כל כך, עד שנדמה לי כי אני יכולה לראות כל מה שהתרחש, כאילו יכולתי לזכור.

אבא ואמא מצפים בחדר ההמתנה במרפאה. חדר לבן, משוח בשמן. הם יושבים על ספסל עץ נוקשה ומחכים בדריכות לגמר הבדיקה מאחורי הדלת הסגורה. מן הדלת עולות צווחותיי הרמות. מה עושים לה שם? מה יגיד הרופא? רגעים שהם ארוכים כנצח. ואז... הדלת נפתחת לאִטה והרופא יוצא. רציני מאוד. האחות מחזיקה בי ומלבישה את בגדיי. גוף קטן, רועד מבכי נורא של כאב ועלבון.

"גילה'לה, די, הכול נגמר, די, די," חפזה אליי אמא, אחזה בי, מנסה להרגיעני. היא לא ידעה כי זה לא נגמר, זה רק מתחיל עתה. הסבל, הבדיקות שאין להן סוף. הכול.

"זה שום דבר, נכון?" שאל אבי כמו ביקש לדחות את גזר הדין שקרא כבר בעיניו של הרופא. "רק עיכוב קל, נכון? היא תהיה כמו כל הילדים, נכון?"

"כן?" הביטה אמא בתחינה אל הרופא, כאילו בכוחו לעשות שאהיה כמו כולם, ללא מום, פגע, נכות.

"היכנסו בבקשה," הזמין הרופא את הוריי אל חדרו. אמא החזיקה בי בידיים רועדות והביטה אליו, מצפה למוצא פיו. לגזר הדין.

"ובכן," החל הרופא כשהוא מעביר עיניו מאמי לאבי ושוב מאבי לאמי. "הבדיקה, לצערי, אישרה את חששותיי זה מכבר. הילדה שלכם נולדה עם שיתוק מוחין. שיתוק מלידה."

"מה? איך? למה?!" אמא לפתה אותי בחוזקה כאומרת להגן עליי מפני הקביעה הנוראה הזו. עדיין לא ידעה בדיוק מה אומר שיתוק מוחין. רק לאחר מכן נעשו הוריי מומחים למחלה זו על כל פרטי הפרטים. עתה לא ידעו, אך חשו כי הדבר רע. נורא.

"מה זה אומר בדיוק?" שאל אבא בפנים חיוורות.

"בזמן הלידה נפגע חלק ממוחה של התינוקת. האיזור המפעיל את הידיים והרגליים וכן שרירים אחרים."

"זה לא יכול להיות!" בקעה הזעקה מפי אמא. "לא גילה. הרי היא נראית כל כך..."

"האם היא---" לא העז האב להביע את מחשבתו, אך הרופא הבין את שרצה לשאול.

"אין זה הכרחי שתהיה פגועה בשכלה. אך היא תהיה מוגבלת בתנועותיה. ייתכן שלא תהיה מסוגלת להפעיל את ידיה, אולי את רגליה, וייתכן כי גם זה וגם זה. קשה עדיין בגיל הזה לקבוע את היקף הפגיעה במוח. נוכל לעשות זאת בשלב מאוחר יותר, לאחר בדיקות נוספות. אך דבר אחד אני יכול להגיד לכם כבר עתה: היא תהיה מוגבלת בתנועותיה."

דמעותיה של אמא נטפו וזלגו על פניי. "אבל למה? למה?" מלמלה.

"על כל אלף ילדים הנולדים בריאים נולד ילד אחד פגוע בשיתוק מוחין," הסביר הרופא. "אני באמת מצטער בצערכם. אך אין מה לעשות. זהו המצב. במשך הזמן, כשתגדל, נוכל לעזור לה, אולי. להקל עליה. לבצע כמה ניתוחים של מתיחת שרירים. ייתכן שנוכל להביא לשיפור־מה במצבה. היא תצטרך להתעמל בהתעמלות מיוחדת במשך שנים. אך..." הוא הפסיק את דבריו והביט אל הוריי במבט משתתף.

"זאת אומרת שלעולם, לעולם לא תוכל להבריא לגמרי, להיות כמו כולם?" שאל אבא.

"לא," אמר הרופא. "עליה יהיה ללמוד לחיות עם זה, עם הנכות שלה. ועליכם להשלים כי כזאת היא בתכם. משותקת. נכה. לא תהיה לה שליטה מוחלטת בידיה וברגליה. ייתכן מאוד כי תהיינה גם בעיות בדיבור. אולי עם השמיעה או הראייה. עם הזמן נדע זאת."

"האם ייתכן שתהיה עיוורת, חירשת?" לחשה אמא מזועזעת.

"יש מקרים כאלו," אמר הרופא. "שיתוק מוחין יכול לגרום להפרעות שונות. נצטרך לחכות ולראות. בינתיים אין מה לעשות. רק להיות רגועים. לטפל בילדה כאילו הייתה ילדה רגילה. תינוקת ככל התינוקות. טיפול מסור, הרבה סבלנות ואהבה. זה מה שהיא זקוקה לו עתה יותר מכול. את הטיפולים הרפואיים נתחיל מאוחר יותר. אך... כפי שכבר אמרתי, ניתן יהיה להיטיב במקצת, אך לא לרפא לגמרי."

הוריי עזבו את המרפאה כשאני בזרועות אמא והם מוכי הלם ומזועזעים. עליהם להיות שקטים ורגועים, אמר הרופא. קל להגיד. אך כיצד עושים זאת? להביט בילדתם, לחייך אליה, כשהלב נקרע לגזרים? המלאך הקטן זהוב התלתלים ותכול העיניים, איזה עתיד נורא מצפה לה? משותקת! נכה! לצפות בהולם לב לימים שיבואו. ימים שיכולים להביא אולי רע נוסף. עוד פגע, עוד ייסורים לתינוקת רכה זו ולהוריה שלבם נשבר מכאב ורחמים.

כברק עברה השמועה ופשטה בשכונה:

"שמעתם? התינוקת של משפחת נחום היא..."

"משותקת."

"נולדה עם שיתוק מוחין."

"מפגרת."

"זה מידבק? הייתי אצלם בבית עם עמי שלי, אני כל כך חוששת."

"תכף ראיתי שמשהו לא בסדר אִתָה, רק שלא רציתי להגיד כלום."

"לתינוקת כזו לא צריך לתת לחיות. צריך לחסל אותה, וזהו."

"כן, רק סבל כל החיים לה ולמשפחה. שום דבר לא יֵצא ממנה."

"שמעתי שבסין משאירים ילדים כאלו על ההרים."

"זה הגיוני!"

"מה שווים חיים כאלו?!"

במכולת, בגן הציבורי, ברחוב, דיברו עליי, על הוריי האומללים. הרבה לא ידע איש על שיתוק המוחין. מהם סיכוייו של ילד כזה, מה הן מגבלותיו ואפשרויותיו. מה אפשר לעשות למענו, לעזור לו. נוכחתי כי הרבה לא יודעים גם כיום על כך. לכן החלטתי לספר את סיפורי. סיפורה של ילדה שנולדה עם שיתוק מוחין. להעלות את פרשת חיי, מאבקיי, הישגיי, כאביי, ניצחונותיי. לחשוף הכול, לא להסתיר דבר. למה? איני רוצה ברחמים. לא! אני רוצה בהבנה. שיֵדעו האחרים הבריאים, שיבינו אותנו ואת עולמנו. שיֵדעו אלו שנולדו כמוני נכים - כי אפשר להיאבק ולהתגבר.

גילה זו אני, ילדה שנולדה נכה, משותקת. זהו סיפור אמיתי. סיפור חיי, המתחיל מפרק זה, בו עדיין לא ידעתי מאומה. חייתי לי בעולם של תינוקות שכולו טוב. הבטתי אל התקרה וחייכתי אל עצמי כדרך תינוקות. לא ידעתי מה מצפה לי בימים הקרובים, בחודשים שיבואו, ובכל השנים שלאחר מכן. לא ידעתי כמה קשה ומסובך הוא המאבק להיות כמו כולם כשאת נולדת אחרת. שונה, פגועה.

בשנה הראשונה לחיי לא ידעתי מאומה והייתי מאושרת. אושר קצר מאוד שחלף עד מהרה.