הבנת האוטיזם דרך שיטת ההנחיה המהירה

פרק 1 איך שיטת ה-RPM של סומה התחילה

לעיתים קרובות אני נשאלת מתי התחלתי לעבוד עם טיטו לראשונה. אימהות מעטות ביותר בהודו יכולות להרשות לעצמן את הלוקסוס של שימוש בחיתולים חד-פעמיים, ולכן עשיתי מה שכל אם הודית טיפוסית עושה: גמילה מוקדמת מחיתולים, כאשר טיטו היה רק בן כמה חודשים.

בשנתו הראשונה, טיטו נראה כמו כל תינוק רגיל, ולא ציפיתי לשום דבר אחר. נהניתי לצפות בו מתהפך ולאחר מכן זוחל, ועובר בין אבני הדרך ההתפתחותיות, בזמן התואם את גילו. למרות זאת, נרתעתי מלכבס את מכנסיו המלוכלכים. כשהוא היה עדיין תינוק קטן, הייתי לוקחת אותו לשירותים, ובדומה לכל אם הודית, הייתי שורקת כדי שיקשר את הצליל עם פעולת המעיים שלו, וכדי להרגיל אותו לישיבה בשירותים. טיטו אכן קישר את הצליל למקום ולפעולת המעיים. פסיכולוגים קוראים לתהליך עתיק היומין והמוכר הזה: התניה אופרנטית. באותה תקופה קרו "פספוסים", לא תמיד הוא הצליח. ניקינו אותו יחד, בידיים שלי ובידיים שלו. הוא היה צריך להרגיש את תהליך הניקוי בעצמו. זה הפך את טיטו לזהיר יותר, מפני שבדיוק כמוני, הוא לא אהב לנקות את עצמו. הוא נגמל מחיתולים בתחילת שנתו השלישית.

טיטו לא שיחק עם ילדים אחרים, ולא כמותם. ניסינו לשלב אותו בקבוצה וחשבנו שהוא ייאלץ לשחק, אך טיטו לא תקשר עם הילדים האחרים. הרגשתי שטיטו אפילו נכנס לפאניקה מעצם היותו מרוחק מהבית. ניסיתי להגן עליו שלא יהיה מתוח, ראיתי שילדים החלו לחקות אותו ולצחוק עליו. לא יכולתי להרשות שטיטו יהפוך למושא הלעג של הילדים ושגאוותו בגיל הזה, ובכל גיל — תיפגע. האם היה מודע לכך שלועגים לו? תשובתי היא שלא רציתי שידאג בנושא זה. אף פעם לא ראיתי אותו כמישהו נטול יכולת לחשוב באופן הגיוני. אחרי הכול, איך ייתכן שבני שידע לבנות בעזרת גפרורים צורות גיאומטריות כל-כך יפות, ושזכר את המילים למנגינות, אינו רגיש מספיק ומודע להבין את מצבו חסר האונים, כאשר מסביבו העולם מחקה את ידיו המנפנפות?

ניסיתי לפתות ילדים באמצעות שוקולדים ופינוקים לבוא אלינו הביתה. הנחתי שטיטו אולי ישחק אם הוא נמצא בסביבתו המוכרת. אבל טיטו כלל לא נשאר בקרבת הילדים, הוא רק נעמד בפינה, מופתע מההמולה הרבה והבלתי צפויה שלידו. "אולי הוא בוחר שלא לשחק" — אמרתי לעצמי. "יש לו זכות לבחור ועליי לכבד את בחירתו". לטיטו היה כישרון כבר מגיל מספר חודשים, להיזכר במנגינות, בקטעי מוזיקה נוספים ובמלל. הייתי שרה לו ובכוונה טועה במילים, והוא נתן לי סימן מילולי בכל פעם ששרתי מילה לא נכונה. זה היה המשחק שלנו בכל פעם שהיה לנו זמן, והיה לי כל הזמן שבעולם בשבילו. זוהי תפיסה מאוד מסורתית אך לפי דעתי — גם נחוצה, ואני גאה בה. קיוויתי לראות אותו מתקדם, אבל הצעדים הבאים שעשה היו שונים מהצעדים של הילדים האחרים. לדוגמה: בגיל שלוש הוא עדיין לא דיבר. למה? הצעות וניסיונות להבין הגיעו מכל עבר. מה עוד יכולתי לעשות חוץ מאשר לקחת אותו לרופאים ולמומחים? כאשר אחד מאנשי המקצוע האלה הסיק שיש לו פיגור שכלי — זו הייתה פגיעה קשה. קיבלתי סחרחורת באותו רגע איום. נידונתי לחיים שלמים נטולי כל שאיפה עבור בני. כמה זמן נמשך אותו רגע? קראתי פעם שמרגישים שהזמן נעצר גם אם נעים במהירות האור. עבורי — הזמן עמד מלכת, אך בסביבתי הוא המשיך לנוע: לפניי, לצדדיי ומסביבי. נדמה היה שמחשבותיי נעצרו וחיכו שההלם יחלוף כדי שאוכל לשוב ולהיות בתיאום עם הזמן.

"בואי ונלך לקבל חוות דעת שנייה", הציע בעלי. "יש לו אוטיזם", אמר המומחה השני, פסיכולוג מכלכתא שבהודו. כאשר שמעתי אותה לראשונה, למילה "אוטיזם" לא הייתה שום משמעות עבורי. גם היום אין לה משמעות רבה עבורי, כשאני עובדת עם אנשים רבים שקיבלו את התווית הזו. בני וגם האנשים האחרים הם בני אנוש, ללא קשר לתוית שהם קיבלו. "מה עליי לעשות, מה אני יכולה לעשות עוד היום?" שאלתי. "שמרי על כך שהוא יהיה עסוק. העסיקי אותו", אמר לי המומחה. כאשר חזרנו מכלכתא, טיטו בני בן השלוש קיבל תווית של אוטיזם. התחלתי לערוך תצפיות בילדים אחרים בתשומת לב רבה — מה הם עושים ובמה טיטו כה שונה מהם.

תוצאות התצפיות שלי: טיטו השתמש בידיו באופן מוגבל. הילדים האחרים היו מסוגלים להצביע על דברים אחרים, להחזיקם, ליזום תנועות ולהתבטא בעזרתן. טיטו היה נוהג לקחת את ידי שלי ולהראות לי במה הוא חפץ. טיטו היה מסוגל להחזיק בדברים מסוימים, דברים שהרגיש בנוח להחזיק — כמו גפרורים משומשים. טיטו לא ידע להצביע על דברים וגם לא להתבטא בעזרת תנועות. טיטו היה מסוגל להתרכז בחפץ שקרוב אליו מאוד והניח את מבטו על החפץ הזה (למשל ספרים) במשך זמן רב. אם ניסיתי להראות לו ציפור או פרח הרחוקים ממנו, הוא לא היה מרים את ראשו ומסתכל. ילדים אחרים היו מסוגלים להביט על חפצים שקרובים אליהם וגם על כאלה המרוחקים מהם. טיטו אהב לזוז ולהיות בתנועה. גם הילדים האחרים נעו וזזו. אבל תנועותיו של טיטו עקבו אחר תבנית מסויימת ואילו הילדים האחרים נעו ביתר גמישות וזריזות. נדמה היה שתנועותיו של טיטו נשלטו על-ידי הרמוניה פשוטה ובזרימה. לילדים האחרים הייתה שליטה גדולה יותר בגופם, שליטה מתוזמנת, במעין מקצב שכזה. ילדים אחרים התאימו עצמם למצבים שונים. הם היו מסוגלים להתיישב במקום אחד, ואילו טיטו עשה עניין גדול מאיך והיכן הוא מוכן לשבת. הוא לא אהב לתת לרגליו להשתלשל זמן רב אלא הרגיש את הצורך להרים ולהניח אותן על גבי משענת כלשהי. ערכתי אבחנות נוספות והילדים האחרים היו מוכנים לאכול כמעט כל דבר שהניחו לפניהם, בעוד שלטיטו היו העדפות סלקטיביות יותר. עשיתי אבחנות רבות כל-כך וקיבלתי את העובדה שהוא שונה מילדים אחרים. איפה ועם מה התחלתי

עשיתי כפי שהציעו לי המומחים. העסקתי את ילדי הקטן, והוא היה עסוק. חשבתי שאצטרך בשביל זה צעצועים אך לא התמצאתי בצעצועים מכיון שלא שיחקתי בכאלה כמעט בילדותי. למרות זאת, בעלי ואני רכשנו פאזלים בעלי ארבעה, שישה, שמונה ועשרה חלקים. על טיטו היה להרכיב את הפאזל ולחבר את החלקים. התחלתי עם פאזל של ארבעה חלקים. זו הייתה תמונה של צבי. הרכבתי את זה בעצמי תוך כדי שהוא צפה בי. ציפיתי שגם הוא יעשה זאת. טיטו הסתכל סביב ולפתע מצא עניין רב יותר בנמלה שעברה שם. אחר-כך הוא הלך לו, עלה לקומה העליונה, חזר לתנוחתו הרגילה והתמקם מול הראי, שם הרגיש הכי בנוח. הבאתי אותו בחזרה. הנחתי בפניו שלושה חלקים מתוך הארבעה, ועליו היה לחבר את החלק הרביעי. אחר-כך היה עליו לחבר את שני החלקים האחרונים במקומם, ולבסוף הצליח להרכיב את הפאזל. לאחר מכן למד להרכיב את הפאזל בעל ששת החלקים. התהליך עבר הכללה ולפני פגישתנו הבאה עם הרופא הוא היה מוכן להראות לו את מה שלמד. איך עוד יכולתי להעסיק אותו בייחוד כאשר בישלתי? רוקנתי את שקית הבד של הירקות, ושפכתי אותם על הרצפה. על טיטו היה למלא שוב את השקית ואחר כך רוקנתי אותה מחדש. אחר כך הטלתי עליו את המשימה לחלק את הירקות ולשים את תפוחי האדמה בשקית אחת ואילו את הבצלים בשקית אחרת. כושר הבחירה והתנועות שלו השתפרו.

מה היה צריך להיות הכושר הנלמד הבא?

החלטתי שעל טיטו ללמוד איך להצביע על דברים. טיטו לא היה מסוגל לחקות את תנועת ההצבעה כך שהיה עליו להחזיק ביד, או כך שהיה עליי להחזיק בידו כאשר היא בתנועת הצבעה. "זהו תפוח אדמה וזה בצל. עכשיו הצבע על תפוח האדמה", הייתי אומרת. "היכן העט טיטו? לא, לא שוב אותה הנמלה. היית צריך להרוג אותה? האם אתה חושב שהנמלה מרגישה טוב כשהורגים אותה? בוא ועכשיו נצביע על הנמלה שהרגת". בכל סיטואציה דיברתי כדי לצרף שפה ומילים לכל דבר שתפס את תשומת ליבו של טיטו. היכולת של טיטו להצביע על דברים הקרובים אליו, השתפרה. כאשר הגיע סוף השבוע, טיטו ידע להצביע על שני דברים שונים המונחים לפניו. עכשיו היה עליי לעבוד איתו איתו על שלושה דברים שמונחים לפניו. בשיטת הרפיד פרומפטינג (RPM) שלי אני מעלה לאט את מספר אפשרויות הבחירה כך שלבסוף התלמיד מסוגל לבחור מבין 22 אותיות האלף-בית, ויודע לאיית משפט, תשובה או מחשבה. ההצבעה על דברים במרחק נשארה נקודת קושי עבור טיטו, מכיון שצפייה בדבר מרוחק מחייבת התאמה של סוג ההתבוננות שלנו. טיטו היה מביט למרחק רק אם הייתה שם תנועה, וכתוצאה מכך היה מסוגל להביט במאוורר שהסתובב במרחק, אך לא בכוכב שרציתי להראות לו. בראש סדר העדיפויות שלי היה לנצל את המקסימום של מה שכן היה מסוגל לעשות. המשכתי לעבוד על כושר ההצבעה שלו, בעודי משתמשת באלבום התמונות המשפחתי. "טיטו, הצבע על תמונתו של אבא. עכשיו הצבע על החלון שבתמונה. האם לחלון בתמונה יש וילונות ל-ב-ני-ם?" בעודי מאייתת בקול רם תוך כדי שאני כותבת, "או שהווילונות הם א-ד-ו-מ-י-ם?" הייתי כותבת את שתי האפשרויות והיה עליו להצביע על המילה הנכונה. "עכשיו אמור לי על מה אתה הולך בתמונה הזו. האם זה על הכביש, כ-ב-י-ש, או על הדשא, ד-ש-א?". על טיטו היה לבחור מבין שתי האפשרויות.

הצגת תוכן אקדמי

טיטו היה מתבונן בלוח השנה, ואז צץ לי רעיון. "טיטו, אתה מתבונן בלוח השנה. בוא נראה אם אתה יכול להצביע על מספרים". הורדתי את לוח השנה מהקיר והראיתי לו את המספרים 1, 2, 3. "זהו, זה 1, זה 2 וזה 3. עכשיו גע במספר 1" הוא הצביע על המספר 1. "עכשיו גע ב-3". הוא הצביע על המספר 3. "עכשיו הראה לי היכן המספר 2". כאשר הצביע על 2 זה היה רגע מרגש, Aha moment, אבל הייתי מוכרחה להיות בטוחה בכך. "בוא נעבוד על זה שוב. איפה המספר 3? יופי!" לאחר מכן למדנו את 4, 5, 6 וכך המשכנו בלוח השנה. אותו יום, טיטו למד את המספרים 1-30. אלו היו מספרי התאריכים שחודש אפריל סיפק לנו. הודות לכישורי ההצבעה שכבר רכש, הוא למד לזהות ולציין מספרים ואותיות על-ידי כך שהיה מצביע עליהם. זו הייתה רק ההתחלה. כשטיטו היה בן ארבע, התחלתי ללמד אותו קריאה, חשבון ומדעים מספרי לימוד המתאימים לרמת גילו. הוא למד לאיית את תשובותיו לאחר כל פרק. לשירה היה תפקיד חשוב בחיינו. הייתי מדלקמת חרוזים כדי לשמור על קול ברקע כאשר הייתי מבשלת למשל, והיה נדמה שהכול שקט. אולי זו הייתי אני שזקוקה למלא בקול שלי את החלל, מפני שאישית הרגשתי שלא בנוח ללא שום דיאלוג מילולי בסביבתי. אולי הייתי גם אני עסוקה בגירוי וורבאלי עצמי. לעיתים הייתי עוצרת ומבקשת מטיטו להשלים את המילים החסרות. הוא היה מאיית ומצביע על מילים תוך כדי שהוא משתמש בפיסות נייר שעליהן רשמתי את את אותיות האלף-בית, מאלף ועד תו. הקראתי לו בקול רם מתוך מבחר ספרים, כולל ספרי לימוד בהיסטוריה, מדע וספרות. את הכול הקראתי בקול רם. בכל ערב הייתי שואלת את טיטו: "על מה אתה רוצה לדבר?" טיטו החל לחבר סיפורים על נמלים, על חזירים ועל פרות ששוחחו ביניהם. הסיפורים שלו דמו במקצת למשלי איזופוס שהוא שמע, אך בסיפורים שלו לא היה מוסר השכל. אלה היו סיפורים על בעלי-חיים והם הלכו והשתפרו עם הזמן ובעזרת תרגול. יום אחד טיטו חיבר חרוז על ידי הצבעה ובחירת אותיות האלף-בית.

טיטו כותב בכתב יד

מהצבעה לכתיבה בכתב יד

הרופאים שבעיר וולור שבהודו, שם שהינו עם טיטו במשך מספר חודשים, רצו לקבל יותר הוכחות לכישוריו. “איך אנחנו יכולים להיות בטוחים שהוא אכן מחבר את החרוזים אם אפילו אינו יודע לכתוב?״ הם שאלו הרבה שאלות והתקשו להאמין — למרות שראו אותו מאיית בעזרת לוח האותיות שלו. הם הטילו ספק בכל דבר. נדמה היה שגם יכולת האיות וההצבעה העצמאית של טיטו, לא סיפקה אותם. אפילו חלק מבני משפחתי לא האמינו ביכולתו. באותו רגע הרגשתי חסרת אונים, אבל כיום אני מודה על חוסר האמון שלהם. לולא הטילו ספק בטיטו, לא הייתי ממשיכה ודוחפת הלאה. החלטתי שעליו ללמוד לכתוב בכתב יד לפני הפגישה הבאה שלנו עם הרופא, שלושה חודשים לאחר מכן. הרגשתי שלא הייתה לי ברירה, אלא ללמד אותו לכתוב, כדי שיוכל לרכוש את העצמאות הנדרשת, כדי שאחרים יאמינו לו.

כתיבה מזיכרון

אם על טיטו היה לכתוב “cat", קודם היה עליו לגעת באות “C״. לאחר מכן, הייתי מכסה את האות והיה עליו לכתוב את ה-C. אחר כך היה עליו לגעת ב-A, הייתי מכסה אותה והיה עליו מיד לרשום את ה-A. אחר כך נגע ב-T. הייתי מכסה אותה והיה עליו לרשום את T.

כיום טיטו כותב בעצמו

לקח זמן עד שהתהווה משפט שלם תוך כדי הצבעה על כל אות ואחר כך רישום אות לאחר אות. התהליך היה איטי אבל בטוח. לפעמים נחוץ להאט כדי ללמוד מיומנות מסוימת כדי לאפשר למערכות האחרות להגיע לאותה הנקודה שאליה הגיעו המערכות השכליות המהירות יותר.

היינו עובדים ביחד מבלי שאיש צפה בנו. לא היה צורך בתצפית מדעית. לא אספתי נתונים. מי עסק באיסוף נתונים כשאני התחלתי לאיית?

אף פעם לא התייחסתי אל טיטו כאל מישהו שונה או משונה כל כך שכל שלב לימוד שלו חייב להירשם, לקבל התבטאות כמותית ורשמית ולהיבדק שוב ושוב, אפילו ללא הדרכה מקצועית. הייתה לי משימה והיו לי מטרות שאפתניות עבורו, שאפשרו לו להיות כפי שיכול להיות במיטבו.

הייתי נותנת לטיטו הכתבה של אותיות ושל מספרים פעמיים ביום. הייתי אומרת ‘O’ והיה עליו לרשום את האות, הייתי אומרת ‘K’ והיה עליו לכתוב ‘K’. אם נתקע, הייתי מראה לו את לוח האותיות שהייתי משרבטת על גבי חתיכת נייר ומבקשת ממנו להצביע, לזכור ולרשום רק כששוב הזזתי את הטבלה מטווח ראייתו. “לא להציץ״, אבל אם היה תקוע, הראיתי לו שוב את טבלת האותיות. “רוצה לראות אותה שוב? בסדר״, לפעמים הוא המשיך להסס. “שוב נתקע? בוא ונתרגל את ה-K עשר פעמים, כך שבבוא הזמן, כשנצטרך לכתוב שוב, K פשוט תישפך לנו על פני הדף. בוא נכתוב את ה-S עכשיו.

זוהי S שנראית טוב, אולי רק החלק התחתון נראה טיפה כבד יותר מהחלק העליון. אתה לא תרצה שה-S תיפול מפני שיש לה ראש כבד כל כך, בוא נתרגל את ה-S שוב. איך נוכל להקים אותה אם תשמור על ראש כבד כל כך? מה היה קורה לו שמתי את הספר הכבד הזה על ראשך ומשאירה אותך ככה? היית אוהב את זה? בוא וננסה לקלוע הפעם ולצייר S בדיוק נכון". כך המשכתי עם דברי הפרשנות שלי, בעוד שטיטו ממשיך לתרגל בכתיבה.

עברו ימים, חודשים עברו, בדיוק כשכבר חשבתי שרופאים אלה יאמינו בטיטו כשיראו אותו כותב, לא נשמר שום תיעוד מלבד דפי העבודה שעליהם תורגל טיטו. גם אני תרגלתי, תרגלתי את הסבלנות שלי. כך לימדנו זה את זה. האם כלל ישנה דרך טובה יותר לגשת ללמידה מאשר בדרך משותפת?

הרחבת התקשורת (הקומוניקציה)

“היה היה פעם... תגיד לי טיטו מה אתה חושב שהיה פעם?״

טיטו הצביע ואחר כך כתב “עיגול״.

“תראה טיטו, עיגול היה קיים תמיד. הוא קיים בספרות של השמש, כדור הארץ, ירחים, גלגלי עיניים... והאם אתה יודע מדוע? מפני שלעיגול שטח הפנים העמיד ביותר נגד מתח. בעקבות זאת, רוב הגופים שואפים ליצור צורה זו. לכן בוא לא נעשה מעיגול אירוע ש״היה היה פעם״, בוא ננסה שוב.

“היה היה פעם...״ וטיטו איית “מכונית״. “אז מי יכתוב לי את המילה מכונית? ומה קרה אחר כך?״ טיטו איית תוך כדי הצבעה על אותיות: “היא״ ונתתי לו לכתוב כך. אחר כך הצביע “לא״ וכתב “לא״. אחר כך הצביע על “נסעה״ ורשם, ולבסוף איית ורשם “רחוק״. וכך רשם חרוז ראשון: “היה הייתה פעם מכונית שלא נסעה רחוק (once upon a time there was a car, it did not go far).

הבטתי על לוח השנה, היינו ביולי 1994 וטיטו יהיה בן שש בעוד כמה ימים. הילד שלי היה משורר בן חמש.

היה עליי לעבוד על יכולתו ליצור שתי מילים תוך כדי הצבעה על אותיות ואחר כך על כתיבה של מה שהצביע עליו. התהליך היה זהה. ההבדל היחיד היה שעכשיו רמת הדרישות עלתה. היה עליו לרשום את המילים מבלי שהביט על האותיות. כן, בהתחלה היה שוכח, אבל הייתי נוכחת כדי לעזור.

עבודתי כמורה הייתה לעזור לו ללמוד ולא לבחון אותו או להכניס אותו למצב מביך. הייתי חייבת להשתמש ביותר מילות תואר ולקבץ מילים לזוגות כגון “עט כחול״ או “שמש צהובה״. צבעים מההתחלה היו חשובים לטיטו. הוא היה מתאר את מצבי רוחו כשהוא משתמש בצבעים.

אני גאה לצטט מעבודתו של טיטו שהתפרסמה — עץ המחשבה1 — מהסיפור שכותרתו “כל דרך הקשת בענן״:

גם לאנשים יש חיוכים עקומים, במיוחד כשהם מביטים במישהו בתוך מרק. לדודתי בולבול היה חיוך שכזה. פעם כשאימא ניסתה ללמד אותי שיעור הלקוח מספר ילדים, כשעדיין הייתי ילד קטן, כשלא ידעתי ללמוד, כשאימא איבדה קצת מסבלנותה, כשהחדר הפך לצהוב כמו הצהבת שחליתי בה חודשיים לפני כן, היה לדודה בולבול אותו חיוך עקום ויכולתי לראותו לפני שגם היא הפכה לצהובה. צהוב של צהבת. הצהוב היה על פני כל החדר. את הצהוב גם יכולתי לטעום. כך למדתי שטעמו של הצהוב היה חמוץ.

אני זוכר את הצהוב באינטנסיביות כזו שבפי מתחילה הרגשה של חמוץ כשאני רק חושב על כך. אני יורק את הצהוב החוצה כשאני בוהה בעץ המחייך.

Rajarshi "Tito" Mukhopadhyay