להיות חולה, להיות רופא

אומרים שכל מחלה היא שונה ושאין שני אנשים החולים באותו האופן. אומרים גם שכל אדם הוא שונה ומיוחד, ייחודי כמו פתית שלג. אני מסכים בהחלט, אבל נראה שאנו נוטים להדגיש את ההבדלים ולטשטש את הדמיון. הרי ברמת הדנ"א כולנו כמעט זהים: הסלילים הגנטיים שלנו דומים זה לזה ביותר מ-99 אחוזים, והביוכימיה הפנימית שלנו - הרכב החומרים שמהם אנו בנויים - דומה אף יותר. הדמיון בינינו כמעט מושלם, ובכל זאת אנחנו רואים בעיקר את ההבדלים הקטנים שבין האנשים. מוחנו מתוכנת לזהות את מה ששונה ואת מה שהשתנה, להתמקד בשוני ולא בדמיון.

מחלה, כמו רגעי אמת אחרים, מראה לנו עד כמה כולנו דומים, כולנו בני אדם.

מחלות הן חלק בלתי-נפרד מהחיים. כל אדם עלי אדמות יחווה בחייו כמה זיהומים קלים או שפעות למיניהן. רוב האנשים יתמודדו במהלך חייהם עם מחלה ממושכת אחת לפחות. חלק זה של החיים, החלק של המחלה, נעים פחות מחלק של חופשה למשל או של התאהבות. עם זאת זהו פרק חיים משמעותי, בלתי-נשכח ומיוחד מבחינות רבות. שנים אחר כך עוד תיזכרו באירועי המחלה הראשונים, תספרו על הרגעים הללו ותחלמו עליהם בלילות. תזכרו תמונות ותחושות, מי בא לבקר ומי חָסַר, מי היטיב איתכם ומי פגע, איך הרגשתם ומה עשיתם. מבחינות רבות את תקופת המחלה זוכרים אפילו יותר משזוכרים תקופות מאושרות. היא גם משאירה חותם חזק יותר.

תקופת המחלה מתחילה עם גילויה, והיא משמעותית מאוד לא רק עבור החולה, אלא גם עבור קרוביו. בין שהמחלה היא בגופכם ובין שהיא בגופו של אדם קרוב לכם, זוהי המחלה שלכם. כל עוד אתם עסוקים בה וכל עוד תוצאותיה משמעותיות עבורכם, הרי שתקופת המחלה שלכם בעיצומה. ואתם לא לבד. ברגעים אלו ממש רבבות אנשים בעולם חווים מצב דומה. חלק מהדברים שאתם עוברים כרגע עברו רבים לפניכם. אפשר בהחלט ללמוד מניסיונם, להיות מוכנים יותר לעתיד לבוא ומופתעים ממנו פחות.

הספר הזה הוא מעין מדריך תיירים לארץ המחלה. יש בו תיאור של המקומות ושל הדמויות שבדרך, מידע שימושי, עצות מניסיונם של חולים ושל עמיתים למקצוע, ובעיקר יש בו מניסיוני האישי, אחרי שנים של הסתובבות במסדרונות בתי חולים, פעם בתפקיד זה ופעם בתפקיד אחר - כחולה, כרופא, כקרוב משפחה או כחבר קרוב לאנשים בשעת מחלה. אין בכוונתי לטעון כי מחלת הסרטן שלי היתה מתנה, או שאפשר להפוך את קשיי המחלה לחוויה מרוממת נפש באמצעות ספר כיס ורצון טוב. אבל כמו בכל מסע לארץ בלתי-מוכרת, תמיד טוב להיוועץ בבעלי ניסיון, לפקוח עיניים, לקרוא את המפה, להבין את השפה, למצוא את הדרך הטובה והבטוחה ביותר להלך בה.

המדריך הזה עוסק במצב של מחלה באופן כללי. מחלה באשר היא - מחלה בגופכם או מחלה בגופו של אדם קרוב לכם, מחלה "קשה" או מחלה "קלה", מחלה חולפת או מחלה כרונית. הדמיון רב מן השוני.

כמובן, אין החולה בניוון שרירים חשֹוך מרפא מרגיש כמו חולה סוכרת. ישנם הבדלים גדולים בין המחלות השונות, בכל ההיבטים. עם זאת בכל הנוגע להתמודדות עם המחלה, הרי שמשחר ההיסטוריה - עוד לפני שלמחלות היו שמות, עוד בימים שבהם החולים שכבו קרוב למדורת השבט ועד לימי המחלקות המתקדמות של בתי החולים המודרניים - כל בני האדם עוברים דברים דומים מאוד כאשר הם נאלצים להתמודד עם מחלה. להיות חולה זה מצב קיומי. להיות חולה זאת חוויה שלא תלויה באבחנה המדויקת.

חלקו הראשון של הספר נוגע בהיבטים שונים של חוויית המחלה. הוא כולל סיפורים מתקופת המחלה שלי ומתקופות מחלותיהם של אחרים, נוגע באתגרים ובקשיים שאתם צפויים לפגוש ומציע דרכים לשיפור הטיפול ולצמצום הכאב והקושי. הרי ככל שתבינו טוב יותר את התהליך שאתם עוברים, כך תוכלו לא רק להתמודד טוב יותר עם המחלה, אלא אף להסבירה לאחרים - רופאים ובני משפחה - וכך לקבל טיפול מתאים יותר עבורכם.

חלקו השני של הספר מתבונן במחלה מצדו השני של החלוק. גם בעולם הרופאים רב הדמיון על השוני. אמנם בין ענפי ההתמחות ותת-ההתמחויות השונים ישנם הבדלים גדולים כל כך עד שנדמה כי לכל מחלה יש רופא המיוחד לה, אך העזרה לחולים והטיפול בהם הם פעולות אנושיות הקיימות משחר האנושות. הרפואה אינה מבוססת על סוג המחלה שהיא מבקשת לרפא - תהיה זו מיגרנה לילית, כאבי עצמות או הופעה פתאומית של פריחה מפושטת. כאשר אדם אחד חולה ולרעהו יש היכולת לעזור לו - זו כבר רפואה.

החולה והרופא מתבוננים במחלה מנקודות השקפה שונות לגמרי. תפיסת המחלה שלהם שונה בכללותה. שניהם מכירים את המחלה, אך בעוד החולה מרגיש בגופו את מחלתו ויודע את המקרה הייחודי לו באופן האינטימי ביותר, הרי שהרופא למד על מקרים שכאלו ויודע את התמונה הכללית. החולה חווה את הכול ממקור ראשון ויחיד, ואילו הרופא ראה מקרים דומים, כולם כמובן מתוך התבוננות מבחוץ. הרופא צריך לשאול כדי לדעת אם כואב, החולה צריך לשאול כדי לדעת אם הכאב יעבור. כל אחד רואה חלק אחר של השלם.

אם הגעת בחייך לנקודה שבה עליך ללמוד להיות חולה, אני מציע לך להבין איך נראים הדברים גם מצדה השני של המחלקה. אינך צריך לשקוע בתוך עולם של ידע ושל ז'רגון מקצועי. "להיות רופא", בהקשר הזה, פירושו להשיג את הכלים הבסיסיים כדי להבין את המערכת, להשיב את השליטה על הנעשה, לנווט בדרך שלך להחלמה ולהגיע להבנה עם הרופאים ועם המקורבים בנוגע לתהליכי הריפוי הנחוצים לך.

כדי לצלוח את תקופת המחלה בעיניים פקוחות יש להלך בין שני העולמות, להבין את שני הצדדים, ללמוד מה שאפשר מכאן ומכאן. להיות חולה ולהיות רופא. במבט לאחור, רק שנים אחרי שהחלמתי מהסרטן, אחרי שלמדתי רפואה, אחרי שעברתי לצד סבתי ואבי את תקופות המחלה שלהם ואחרי שעבדתי כרופא במסגרות שונות ובמחלקות שונות, אני חש כי בידי היכולת לראות מה חָסַר לי כל כך בתקופה ההיא, בשנה שבה הייתי חולה.

אף אחד לא רוצה להיות חולה. במסדרונות בתי החולים פגשתי במהלך השנים אנשים רבים, חולים ובני משפחות, שעם קבלת הבשורה על המחלה מיהרו להתרכז בניסיון להעביר את רוע הגזירה, לגמור עם המחלה הזאת, לשים אותה מאחור ולחזור לחיים בריאים בהקדם האפשרי. אין ספק, המאמץ והרצון לסיים את המחלה חשובים מאין כמותם, אבל בינתיים המחלה כבר בעיצומה. למרות כל התקווה והאמונה, אין מנוס מללמוד איך לחיות איתה, לנסות למזער את נזקיה ולקדם את ההחלמה.

רובנו חיים על המסלול המהיר. אנו מתמקדים בכמה תחומי עשייה מצומצמים ורוכשים את שאר השירותים שלהם אנו זקוקים מבעלי מקצוע. זה מובן ומקובל, הרי קל יותר להשאיר את העניינים הפיננסיים בידי רואה החשבון, את אחזקת חדר המדרגות בידי ועד הבית ואת הטיפול באוטו בידי מוסכניק. אבל מחלה היא סיפור אחר לגמרי. כאן צריך לקחת את ההגה לידיים. הרופאים הם כלי חיוני בשימוש במדע הרפואה. הם חלק חשוב מהתשובה למחלה שלכם, אבל הם אינם יכולים להיות התשובה כולה. למרות כל הכבוד וההערכה, בדיוק כמו שלא תיתנו למורים בבית הספר להיות המחנכים היחידים של ילדיכם, לא כדאי לתת לרופאים להיות הרופאים היחידים שלכם.

שימו לב: הקריאה לטיפול עצמי אינה נגועה בתחושות נוסטלגיות לימים ההם, שבהם הלחם נאפה בבית ואת החמאה היתה חובצת סבתא. להפך - התמחות מביאה איתה התמקצעות חסרת תחליף. כשיש בעיה בלב הדבר הטוב ביותר לעשות הוא לפנות לקרדיולוג, לשמוע מה הוא אומר. עם זאת בסופו של דבר זהו הגוף שלכם, והאחריות לטיפול בו מוטלת עליכם בלבד.

כאשר אני אומר "להיות רופא", אין הכוונה להתחיל לנבור בספרים עבי הכרס שסטודנטים לרפואה נאלצים לבלוע בתקופת לימודיהם. בהיותך חולה לא תוכל ללמוד להיות רופא מוסמך, דוקטור או פרופסור. אבל כדי לסייע לטיפול רצוי ללמוד את צורת החשיבה של הרופאים ואת מילון המונחים. לא פעם שמעתי חולים או אנשים הקרובים לאדם חולה אומרים אמירות כמו "נהייתי ממש רופא" או "הפכתי לחצי רופא בעצמי". הם למדו דבר חשוב - כל אחד יכול ללמוד איך לעזור לחולים בצורה משמעותית. ההיכרות עם המחלה תוכל לחסוך מכם הרבה כאב וצער.

*

הספר הזה נכתב בקיץ 2009, לאחר פטירתו של אבי, פרופ' דוד בן-עזרא, מסרטן פתאומי ואלים. מחלתו של אבי והשבועות שעשיתי ליד מיטתו פתחו אצלי תיבה שהיתה סגורה במשך שנים, זיכרון ימי כחולה. במהלך דרכי האישית והמקצועית אמנם באתי במגע עם החוויות ההן בדרכים שונות, אבל לכתו של אבי הביאה אותי לשבת מול המחשב ולפתוח תיקיות של הנפש. לגבש את כל מה שעברתי בשני העשורים האחרונים לכדי ספר שנכתב בכוונה אמיתית לעזור, ללוות אותך בתוך סערת התקופה הזאת, להזכיר בכל שלב ורגע שישנן דרכים להקל את המחלה, להתמודד עמה ולהבריא ממנה. להיות חולה, להיות רופא.