לפרוץ את חומת הזכוכית– זוגיות ונישואין לאנשים...

מניפסט הזוגיות והנישואין לבני אנוש רפאל ש. פוירשטיין

הזכות להינשא באה לידי ביטוי בפסוק המכונן "לא טוב היות האדם לבדו אעשה לו עזר כנגדו" (בראשית, ב: יח). בפסוק זה נטוע מבנה בסיסי של האדם. בני האדם הם בודדים ללא יצירת קשר מבוסס ועמוק עם בן או בת המין השני. במקרה זה הפסוק איננו מחדש לנו מציאות שאינה ניכרת לעין, הדבר כה פשוט וכה מתבקש, עד שלא ברור מהו חידושו של הפסוק. ואכן, נראה שאדם המכונה "רגיל" מגיע לתובנה זו מתוך עצמו. במשך דורות רבים, אולי רבים משנוכל למנות ולזכור, ניטלה זכות יסוד זו מבני אדם רבים, אנשים עם מוגבלויות. אנשים אלה חיו את חייהם והלכו לעולמם כאנשים ערירים, עצובים ובעיקר בודדים.

ספר זה מיועד להציף ולהניע את מימושו של הפסוק הנצחי: "לא טוב היות האדם לבדו", לטובת אלה שנתפסו ועדיין נתפסים כלא ראויים, לא מוכנים ואולי גם לא זקוקים, כביכול, למימוש הצורך הכול כך טבעי לכולנו. היום הזה, אנו דורשים את הפסוק "לא טוב היות האדם לבדו" לכל אדם, לכל מי שהוא בעל פוטנציאל ליצור קשר זוגי ומשפחתי. זכות זו לא רק שייכת לכל אדם, אלא שפסוק זה מטיל חובה מוסרית עליונה לדאוג לזוגיות לאלה שאינם יכולים לדאוג לה בעצמם. האלוקים הטיל חובה מוסרית זו, כביכול, על עצמו. משום "שלא טוב היות האדם לבדו" - לכן חובה עליי, אומר האלוקים, לעשות לאדם "עזר כנגדו". בכך למעשה מטיל האלוקים עלינו את האחריות להידמות לו, ללכת בדרכיו ולעשות כל מאמץ להבטיח את מימושו של צורך בסיסי זה לכל אדם.

אך העניין כמובן סבוך יותר, מפני שפעמים רבות אנשים ונשים עם מוגבלות אינם מסוגלים לממש צורך עמוק זה בכוחות עצמם בשל מכשולים רבים העומדים בפניהם. נבחין בין ארבעה סוגי מכשולים:

• מכשולים פנימיים, הנובעים מהאדם עם מוגבלות עצמו.

• מכשולים חיצוניים, הנובעים מהסביבה שבה הוא חי - משפחה ומטפלים, חברה, מוסדות וההקשר התרבותי-נורמטיבי-ערכי הרחב.

בתוך כל סוג אפשר להבחין בשני מכשולים נוספים:

• מכשול היעדר האמונה לגבי יכולתו וזכותו של אדם עם מוגבלות לקשר זוגי ולהורות.

• מכשול היעדר הידע וההשקעה בפיתוח יכולותיו של אדם עם מוגבלות.

מכשולים פנימיים

מכשולים פנימיים מורכבים ממכשולים "אובייקטיביים", כגון מכשול התלות של האדם עם מוגבלות במשפחה ובמטפלים, ומגבלות היכולת להתפרנס ולחיות באופן עצמאי, וממכשולים סובייקטיביים, אשר קשורים לאופן שבו הוא תופס את עצמו ואת יכולותיו, וכוללים את מכשול חוסר האמונה שלו בעצמו.

המכשולים הסובייקטיביים מגוונים עד מאוד. נפרט אחדים: ראשית, בני אדם עם מוגבלויות לא תופסים את עצמם, פעמים רבות, כראויים ו/או מתאימים לייצר זוגיות בכלל, קל וחומר משפחה ממוסדת. שנית, פעמים רבות הפוטנציאל הנפלא שלהם לתקשורת, לקבלת החלטות, לתכנון, למחשבה מופשטת, לניהול זמן ועוד, אינו ממומש דיו. מכשולים אלה מקשים על יצירת זוגיות ממוסדת. גם כאשר נוצר קשר זוגי, לעתים ישנם מכשולים נפשיים-רגשיים העומדים לרועץ בפני בני הזוג, ביניהם חוסר יציבות, קשיי הסתגלות, ניתוק מסוים מהמציאות הריאלית. מכשולים אלה מקשים על יצירת קשר בר קיימא בין בני הזוג.

מכשולים חיצוניים

במכשולים החיצוניים נבחין בין מכשולים פורמליים של הממסד (משפט וחוק, מנגנוני הרווחה והסיעוד, החינוך וכדומה), לבין מכשולים של תפיסות, אמונות והנחות יסוד מוטעות של החברה המקיפה אדם עם מוגבלות.

הניידות החברתית המוגבלת של אדם עם מוגבלות מעלה בחריפות את השאלה: כיצד מוצאים בכלל בן/בת זוג? האתגר ליזום וליצור קשר איננו פחות חמוּר מעצם מציאת המועמד או המועמדת אצל מי שהיכולת ליזום וליצור קשר איננה תמיד מצויה בידו. הקושי הוא לא רק במציאת הקשר, אלא גם בניהולו. ככל שמוגבלותו של האדם גדולה יותר כך תלותו במשפחתו גדולה יותר. בני המשפחה, קרי - הורים ואחאים, מצד אחד חוששים מהנטל, אולם מצד שני, במקרים רבים הם לא תמיד מאמינים בהיתכנותו של קשר זוגי. על כן, לעתים בני המשפחה עצמם בולמים את הקשר או לפחות לא מעודדים את מי שזקוקים יותר מכולם לעידוד ודחיפה.

המדיניות הציבורית והממסד על גווניו גם הם מהווים מקור ל"חסמים". המדינה ורשויותיה תומכות ב"סדר הטוב" של העניינים. על מנת להתייחס בצורה מסודרת אל הפרטים בחברה, המדינה מציבה תבחינים. משעה שאדם מוגדר מבחינה מקצועית ובירוקרטית כ"בעל מוגבלות", היחס אליו נעשה הוליסטי. המדינה אמנם מחזיקה אותו, מספקת לו דיור, מזון, פנאי, תעסוקה מסוימת, אך בה במידה היא נוטלת את חירותו. הוא נעשה כפוף למערכות המטילות עליו את חסותן המלאה.

אנשי מקצוע וגורמים מטפלים נדרשים להכריע הכרעות מוסריות ומשפטיות גורליות, כגון: האם לקדם קשר בין בני זוג או לעכב אותו? האם לערב את ההורים? להישמע להם? או ללכת בעקבות בני הזוג גרידא? כיצד להתערב בסוגיית ההולדה? וכיוצא בזה. הם שוללים ממנו את היכולת לקבל החלטות ממשיות על גורלו. מן הסתם, גורמים אלה והמדינה שמממנת אותם סבורים שאין אדם עם מוגבלות יכול לקחת אחריות על עצמו.

במסגרת החסות שהמדינה מטילה על אדם עם מוגבלות באמצעות שליחיה, מניחה המדינה, בצורה גלויה או סמויה, שאדם עם מוגבלות לא יקים תא משפחתי, והיא מתנהגת בהתאם. רשויות החינוך ובעיקר החינוך המיוחד, הרווחה והבריאות, לא מכירות בזכות בסיסית זו לזוגיות, ולכן אינן משקיעות מאמצים בסיוע למימושה בקרב אנשים עם מוגבלות. מערכות הדיור, התעסוקה והשיקום, מניחות שהאדם יצרוך אותן מגיל עשרים ואחת ועד יומו האחרון. את המעגל הזה יש לפרוץ.

נדמה כי המכשול הקשה מכולם הוא המכשול התרבותי-ערכי. המושג החמקמק של דעת הקהל מסבך את התמונה עד מאוד. מחד גיסא, קשה לומר שהציבור מתנגד ישירות לרעיון של זוגיות לאנשים עם מוגבלויות. חל שינוי של ממש בעשרים השנים האחרונות ביחסה של דעת הקהל המערבית כלפיהם. מאידך גיסא, עדיין נראה שהיחס נובע מגישה פטרונית מתנשאת על אנשים עם מוגבלויות. לפי גישה זו הם זכאים, כך נראה, לחסד ורחמים, אך אינם נתפסים באמת כבעלי יכולת או לפחות בעלי פוטנציאל משמעותי לבנות משפחה.

שאלת הנישואין לאנשים עם מוגבלויות קשורה לא רק ברחמים וחסד, אלא גם בשאלת יכולתם לקיים בהצלחה תא משפחתי. בהקשר זה נראה שהספקנות, או לחילופין, רגש הנע בין חרדה לדחייה, מובילים לשלילה מנומסת של רעיון הנישואין. זרועות התמנון של החשיבה האֶאוּגנית (Eugenics), שנדמה כאילו כלתה מהעולם, ממשיכות, כנראה, ללפות את מחשבותיהם ודמיונם של רבים. כשעולה רעיון הנישואין של אנשים עם מוגבלות, נשאלת תמיד השאלה: ומה יהיה עם ילדיהם? השאלה איננה רק אינפורמטיבית גרידא. יש בה נקיטת עמדה, בצורה מרומזת, לפיה שאלת הילדים היא סיבה מספיק טובה כדי למנוע מהם זוגיות, או לפחות לא לעודד את המגמה. השלמת מיפוי הגנום האנושי העלתה שוב לסדר היום את צורת החשיבה האאוגנית, השואפת להשבחתו. ברור שלתפיסה זו השפעה שלילית ביותר על הרצון לממש את זכות הזוגיות והנישואין לאנשים עם מוגבלויות.

אנו למדים, אפוא, כי אתגר הנישואין לאנשים עם מוגבלויות נוגע בעצבים החשופים של שאלות יסוד רבות. בראשן עומדת שאלת תמונת האדם: מיהו האדם? האם הוא אוסף הכרומוזומים שלו? האם אין לו דרך להימלט מהכלא הגנטי שלו? או שמא תמונת האדם היא הפוכה. היא איננה כופרת, כמובן, בקיומם של כרומוזומים, אך טוענת שהתרבות באמצעות החינוך מאפשרת לאדם לפרוץ את הכלא הגנטי. תמונת אדם זו, שפרופסור ראובן פוירשטיין ז"ל חולל, הופכת על פיה את הנחות היסוד הרווחות, כאילו מוגבלות היא תכונה שאי אפשר להיחלץ ממנה, גם לאחר תהליכי חינוך ושיקום אינטנסיביים. לדעתנו, מוגבלות היא מצב, או ליתר דיוק, אוסף נרחב של מצבים, שניתנים לשינוי באמצעות עבודה חינוכית/שיקומית משמעותית. הכרומוזומים כמובן קיימים, אך "אין להם את המילה האחרונה". האדם נתפס כיצור הפתוח ללמידה והשתנות, גם כשהוא בעל רמה נמוכה ואף נמוכה מאוד. כושר ההשתנות האנושי הוא התכונה היסודית ביותר של האדם. תכונה זו מתאפשרת בזכות פתיחותו של כל אדם לתהליכי למידה.

אם כן, יכולתו של אדם עם מוגבלות לקיים זוגיות, להינשא ולהקים משפחה, נובעת מיכולת השינוי שלו, מיכולת הלמידה שלו. אולם השינוי מחייב מאמץ מרוכז, מתמשך ונחוש, שאמור לצמצם את השפעת המוגבלות על יכולת התפקוד של האדם.

החזון

יש להניח לבני אדם עם מוגבלות ולעודד אותם לחלום, לשאוף, לקוות. הם, "המיוחדים", מתבוננים בעולם של ה"נורמלים" כאילו הם דרים בעולם אחר וחומת זכוכית עבה, בלתי חדירה אך שקופה, חוצצת ביניהם. חומת הזכוכית מאפשרת לאדם עם מוגבלות לראות היטב את מה שמתרחש בעולמם של ה"נורמלים", להתבונן בסקרנות ואף לקנא, אך בהחלט לא להשתייך.

את חומת הזכוכית הזו יש לרסק עד תום. על המערכת השלטונית והמקצועית לראות את תפקידה כמי שמחויבת לאפשר לאדם עם מוגבלות לפסוע במשעולי החיים. המשעול המשמעותי ביותר הוא משעול העצמאות, הזוגיות והמשפחה. רשויות החינוך ובעיקר החינוך המיוחד, הרווחה והבריאות, חייבות להכיר בזכות מכוננת זו ולרתום את כל מאמציהן להציב את מימושה כמטרת החינוך והשיקום העליונה שלהן. שהרי בסופו של דבר, זהו המימוש העצמי העליון של האדם.

היכולת להקים משפחה איננה רק צורך עמוק ביותר של האדם, כפי שהוזכר לעיל, אלא היא מהווה תלכיד של יכולות חברתיות, קוגניטיביות, רגשיות, הישרדותיות, המהוות יחד בסיס ליכולת להקים משפחה. הווי אומר, הקמת משפחה מהווה שיא של שנות חינוך ושיקום שמטרתן להפוך אנשים עם מוגבלויות לאנשים שהם כמה שיותר עצמאיים, מקבלי החלטות ומסוגלים - עם התמיכה הנדרשת - להקים משפחה ולנהל אותה.

מטרה נעלה זו מחייבת את הרשויות השונות המלוות ומעצימות את הפרט בשנות התפתחותו, להציב אותה מול עיניהם. לא עוד גידולו של אדם שיבלה את חייו בסוג של מסגרת מוגנת, שלא לומר הוסטל, כשהוא מוקף בבני מגדרו ולא במסגרת משפחתית, גם אם נתמכת. החזון הזה מחייב את צמיחתו של אדם נבון, בעל יכולות מגוונות. חינוך השואף למטרה שכזו איננו מתחיל בגיל 21, הוא מתחיל בגן. הצבת מטרה זו מחייבת שינוי סדרי בראשית או לפחות חשיבה מחודשת בכל הקשור בחינוכו ושיקומו של אדם עם מוגבלות.

גם על המערכת ההלכתית והחוקית להתאים את עצמה אל היכולות הפוטנציאליות של האדם עם מוגבלות. לא עוד אדם שניתן למדוד את יכולותיו העכשוויות ועל ידי כך לנבא את עתידו. על המערכת ההלכתית והחוקית לעודד אדם עם מוגבלות לממש את עצמו. עליה להבטיח את זכויותיו היסודיות. והזכות להינשא, האם יש למעלה הימנה? עליה להבטיח בכוחה המעצב שהמחוקקים והרשויות יעשו את שלהם. המועצות הדתיות, רשמי הנישואין ובתי הדין הרבניים צריכים להכיר בעובדה שרמתם השכלית, התפקודית וההתנהגותית של המוגדרים כאנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית, מתמודדים בתחום הנפשי, אנשים עם בעיות תקשורת והנמצאים על הרצף האוטיסטי, אנשים עם לקויות למידה מורכבות ואחרים נוספים, היא שונה מזו שהכרנו בעשרות השנים האחרונות. יש לדבר השלכות על יכולתם להינשא ובעיקר להתגרש, במידת הצורך. ההלכה צריכה ליתן את דעתה לשאלות המתחדשות בתחום הזה, שיהפוך ליותר ויותר מעשי.

מניפסט זה מהווה את לִבו של מהלך בינתחומי שמשולבים בו אנשי מקצוע מגוונים מתחום השיקום של אנשים עם מוגבלויות המתבססים על שיטת פוירשטיין, אנשי מחקר, משפט, אתיקה, הלכה, מדיניות ציבורית, סוציולוגיה. מהלך זה הוא לא פחות ממהפכה בתחום השיקום של אנשים עם מוגבלויות. הוא קורא תיגר על מוסכמות ומקווה להתמודד בהצלחה עם המכשולים שהזכרנו.

תמונת האדם העומדת ביסוד המהלך הנוכחי תופסת את האדם כיצור פתוח לשינויים משמעותיים, בתנאי שהעוסק בתהליך החינוכי-שיקומי מציב את המטרות הגדולות, מאמין שהוא יכול לממש אותן, ומצויד בידע ובשיטות המאפשרים את יצירת השינוי. יודעים אנו, וחשוב לומר זאת, כי לא כל אדם עם מוגבלות יוכל לממש את זכותו היסודית לקיים זוגיות ואף להינשא, אולי כשם שגם לא כל הקרוי "נורמלי" יצליח לממש זכות זאת. אך לטובת כל הרבים אשר מסוגלים לממש את הזכות לזוגיות, עלינו להוביל את מהפכת הזוגיות, הנישואין וההורות לבני אדם עם מוגבלויות.

תמונת אדם דינמית, גמישה, פתוחה ללמידה, מחייבת את האדם, כל אדם, לחלום ולהעז. תמונת אדם גמישה זו מחייבת את הסביבה המשפחתית הקרובה ואת הקהילה לעזור לאדם לממש את חלומו. קרן משפחת רודרמן, מכון פוירשטיין, משרד הרווחה, בשותפות עם קבוצת החשיבה שכתבה ספר זה, לקחו על עצמם לממש את חלום הנישואין לכל אדם, שיש לו את הפוטנציאל החבוי לחלום את חלום נישואיו, ובעצם - לחלום את חלום חייו.