אֶמה מחכה במטבח כי הריח עושה לה בחילה. וכך מתקדם לו היום כמו כל יום אחר: המים זורמים באמבטיה, ג'וֹנה עומד ספוג למחצה בזמן שאני פותח את החלונות, מסיר את המצעים ומרסס חומר חיטוי על כיסוי המזרן. את המצעים אני אוסף לכדור, יחד עם הפיג'מה המצחינה שלו. אני קושר את החיתול הריחני והמגבונים המלוכלכים בתוך שקית ניילון, והוא מדלג פנימה — המגע עם המים מכוסי הבועות הופך אותם למרק. אני מנקה אותו נמרצות, שוטף עם הטוש את הלכלוכים העקשניים, ומנגב אותו במגבת הכחולה שלו — כל מגבת אחרת תעורר התקף זעם. כשהוא לבוש, אני מזרז אותו לאורך המסדרון לעבר ארוחת הבוקר. זוהי חלוקת העבודה בינינו — היא מתעסקת במה שנכנס פנימה ואני מתעסק במה שיוצא החוצה.
המכתב מונח פתוח על השולחן, ואפשר לראות בבירור שקומט ואז יושר. אנחנו לא מדברים למשך עשר דקות לפחות — פחות מזה, וזו תהיה אשמתי. למדתי לשחק לטווח הארוך. לבסוף, אני מרים אותו וקורא — אין בו שום הפתעות, אבל אני עדיין חש ממורמר, ״טוב, אז בזה זה נגמר.״
״אופטימי כרגיל.״
״חבורה של אורווליאנים, הבני־זונות האלה. מה זאת אומרת, משביע רצון? את חושבת שהם בעצמם מאמינים לשיחדש הזה?״
הישיבה ליד שולחן פינת האוכל, ראשי בין ידיי, הפכה לתרגיל היוגה של ארוחת הבוקר שלי — תנוחת הלמה אני?
חילופי הרחמים העצמיים האלה נמשכו לא יותר מדקה, אבל בזמן הזה הבן שלנו כבר נעלם מהשטח.
״איפה הוא? ג'ונה? לא השגחת עליו, בן?״
״דיברתי איתך,״ אני אומר, וניגש למטבח — שבהיעדר השגחה הופך לזירת התעמלות הבוקר של ג'ונה. הוא לא שם אבל הראיות כן, קופסה ריקה של גלידת וניל. יש גלידה על הציפוי המבריק של ארונות המטבח השחורים, על המקרר העשוי פלדת אל־חלד, על מרצפות השיש וגם — כפי שגיליתי כשהסתובבתי בחזרה אל דלת המטבח — על שערו, שגולש עד הכתפיים, על כל פניו ועל חליפת הטרנינג הכחולה עם סמל בית הספר. ״אוי, ג'ונה, חתיכת חרא קטן — אמה, הוא צריך מקלחת ובגדים להחלפה.״
בהקלה אכולת אשמה אנחנו צופים במיניבוס שלוקח אותו.
אמה בוכה. ״אני לא יכולה יותר.״
היבבות שלה גורמות למפרקי אצבעותיי להלבין.
בלי להתבלבל, אני בוחר את המילים הלא נכונות. ״אל תהיי כזו מלודרמטית.״
״תסתום, בן. יש לך איזה רעיון גאוני? לקחת את הלוגר הישן של אבא שלך, ולהחזיק את המועצה כבני ערובה עד שייכנעו?״
״כמו בוני וקלייד?״
הדימוי הזה גורם לה לצחקק. זה מנטרל את החומצה בבטני. היינו בסרט הזה הרבה פעמים בשנה וחצי האחרונות, אבל ההומור מציל־החיים התכהה והפך לאפלה, ואנחנו לא מסוגלים עוד לראות זה את זו. אז היא מדברת, הרבה. שוב ושוב — מנטרה של אומללות.
״אני כל הזמן נזכרת במילים האלה שיצאו לו מהפה: בועה, אור, אבא, אָמא — למה הוא הפסיק? אתמול בלילה חלמתי שהוא נכנס לסלון והתחיל לדבר איתי, והקטע המוזר הוא שזה היה הקול שלו — אני בטוחה בזה. כשהתעוררתי הייתי משוכנעת שזה קרה באמת, ואז שמעתי אותך במקלחת, מנקה אותו, והייתי מאוכזבת עד כדי בחילה. זה קורה גם לך?״
״לפעמים.״
אבל זה לא קורה.
היא מעיינת שוב במכתב בזמן שאני מסיים את הקפה. אני צופה בעיניה מלכסנות מבט כלפי מעלה, ובאצבעותיה הסורקות את שערה הערמוני, שהתאורה מדגישה בו קווצה אפורה. שפתיה צרות מילים ללא קול והיא מנידה בראשה, ואז קולה מתרומם ללחישה והיא חוזרת על הביטוי: משפחה אוהבת, משפחה אוהבת, משפחה אוהבת.
״זה מעוות לגמרי אצלם. זה אמור להיות בדיוק ההיפך. מענישים אותנו כי אנחנו אוהבים אותו ומטפלים בו, ולכן הוא לא מספיק טוב באוטיזם.״
״הוא בחיים לא ישחק בנבחרת האוטיזם של אנגליה.״
״זה כאילו שהם רודפים אותנו בגלל שהמצב לא חיסל אותנו לגמרי. בגלל שלא מספיק רע, עדיין. הוא לא צריך לחבוש קסדה או אוזניות, ואנחנו לא מכורים לקראק.״
״עדיין.״
המערכת הזו היא באמת משהו מרהיב, ניתוחי עלות־תועלת בלי המרכיב האנושי.
אני אומר, ״אולי תהיה לי התמוטטות עצבים, את יכולה לשלוח ידיים לאיזה לקוח וישללו לך את הרישיון, ואז נהיה עניים ומשוגעים — זה יחזק את הטיעון שלנו? ובמקרה הכי גרוע תמיד נוכל להיפרד, הם אוהבים חד־הוריים.״ אני צוחק ביני לבין עצמי על כל הטירוף הזה.
אני מסתכל עליה, אבל היא לא מסתכלת עליי והיא לא צוחקת. היא לוקחת את התיק שלה ויוצאת.
״להתראות,״ אני אומר אל הדלת הנסגרת.
אני מגיע למחסן באחת־עשרה — מאות צלחות מחכות שם לשטיפה, מצופות בשרידים של אוכל מסיבות שהתקשה והצחין במהלך סוף השבוע. זה קצב סדר היום שלי: שולחנות, כיסאות, כלי חרסינה, סכו״ם וכוסות — נשלחים להשכרה כשהם זכים וטהורים, נאספים בתוהו ובוהו, נשטפים, נארזים ונשלחים שוב. זה מה שעושה למחייתו מי שמאס בחיים.
״אני יוצא לצהריים.״ ולנטיין, שמאה ותשעים הסנטימטרים שלו ומוטת כתפיו האדירה משווים לו מראה של שחקן קריקט מאיי הודו המערבית, לא מרים את העיניים מהכוסות שהוא מצחצח. ״אני יוצא לצהריים.״
״שמעתי אותך,״ הוא אומר. ״הטלפון שלך עליך? אני לא עונה לו.״
״אני יוצא רק לשעה.״
״אהה.״
״חוזר עד שתים־עשרה.״
״בטח.״
״תן למשיבון לענות.״
״בסדר.״
״אם אבא שלי יבוא, תגיד לו שיצאתי למשלוח.״
״בסדר.״
אני מוציא עשרים פאונד מהקופה, ויוצא דרך בית הדפוס השכן אל הרחוב הראשי. וינוֹד חוסם את דרכי.
״צריך לדבר איתך על השכירות.״
״יש לי פגישה. שתים־עשרה?״
״את זה אמרת אתמול.״
אני עוקף אותו ומזנק החוצה דרך הדלת.
״שש מאות עשרים פאונד, בן.״
״אין בעיה.״ אבל יש.
״בוקר, בן.״
״אנדריאה.״
״גינס?״
״כן, בבקשה, מותק.״
היא מדברת ומוזגת. ״איך הולך עם הדירות, חומד?״ לאנדריאה יש שיער ברונטי מסולסל, גובה של דוגמנית־על, וקול וגרגרת של מתאגרף מקצועי.
״עדיין מחכה למועצה שתסדר היתר בנייה. זונות.״
״זונות. ועדיין, זה בטח נותן לך זמן לעבוד על הבית שלך?״
״בטח,״ אני מתיישב על כיסא ליד הבר בחדר הפרטי של הפאב. ״כל הזין עם התוכניות האלה.״
זה האלטר־אגו שלי, כפי שהוא משודר ליתר חברי ״מועדון השתייה של המקצוענים״ — כולם בעלי מקצוע, כולם אירים — במאמץ להשתלב. אז השעה מוקדמת, ואני שמח לשבת לבד בחדר הפרטי עם כוס של גינס ולהטביע את יגוני. אני אוהב את חיפוי העץ, את הרצפה הדביקה ואת חברתם של האירים. אני אוהב את זה שהם חושבים שאני אחד משלהם. זה קרה במקרה, אבל לא תיקנתי אותם, ועכשיו אני מדבר בהתלהבות על כל דבר, החל מקירות גבס ועד האפיפיור. נחמד להיות קתולי לשעתיים ביום, אני אוהב לראות איך זה יושב עליי. זה עדיף בהרבה על הביזיון של השכרת ציוד לקייטרינג, ואני אוהב את האנונימיות. זה לא היה קל, הרווחתי את הכיסא הזה בעבודה קשה — חמישה חודשים בבר הכללי לפני שאזרתי אומץ להצטרף אליהם. אני בדיוק מתחיל את הכוס השנייה, והנייד שלי מפרפר על הבר כמו חיפושית שמישהו הפך על הגב: ג'ונה — בית ספר.
״הוא בסדר גמור.״ ג'ונה מחייך, ומביט מעבר לכתפי אל החניון מבלי למצמץ. הריסים שלו יכולים ללכוד שפיריות. ״את בטוחה שהוא הקיא?״
״מר ג'ול, זה יצא כמו טיל.״
״אבל הוא נקי לגמרי?״
״כן, אבל מיז גלן צריכה ניקוי יבש.״
אני נלחם בדחף להציע לשלם.
״זה קורה לו בגלל השיעולים, הוא לא חולה. ברצינות, תסתכלי עליו.״
ג'ונה ליד הדלת, מקפץ מעלה ומטה, עוקב אחרי מבנה המעוף המטורלל של להקת זרזירים.
״אני מצטערת, מר ג'ול. אסור לו להגיע לבית הספר ארבעים ושמונה שעות אחרי אירוע של מחלה — זו המדיניות של הרובע.״
״נהדר. מה אני אמור לעשות עם העבודה?״
״אני באמת מצטערת. אמא שלו לא יכולה להשגיח עליו?״
היא חדשה, מריה. הגיעה רק בחג המולד. אני לא יודע איך היא מתמודדת. יש לה עור חיוור, שיער אדמוני וגוף גבעולי — נאה מאוד בדרכה השברירית — אבל מבחינה פיזית אין לה סיכוי מול ג'ונה והכנופיה הבלתי צפויה של חבריו לכיתה.
״אז ביום שישי?״
״כן, יום שישי, בתנאי שהוא לא יקיא שוב,״ היא אומרת.
״ומה עם 'עץ הדובדבן'?״ — תוכנית המשחקים שבה הוא משתתף פעמיים בשבוע אחרי הלימודים, ובימי ראשון — יום של חסד נטול חיתולים. היא מעווה את פניה.
״אני אודיע להם שג'ונה לא יגיע.״
גזר הדין ניתן. אין חנינה. ״טוב, בוא, ג'ונה.״ אני מנסה לקחת את ידו, אבל הוא מושך אותה, ואני רץ אחרי דמותו המדלגת לעבר המכונית — מחלק את היומיים הקרובים לשעות ולדקות ולשניות — וקופץ אגרופים בתוך הכיסים.
״לא, אני לא יכולה, בן. אני בבית המשפט בשני הימים.״
״אבל את יודעת שחמישי ושישי הם הימים הכי עמוסים שלי. אי אפשר לפחות יום אני, יום את?״
ההשתתקות והאנחה הכבדה הם התשובה. היא הודפת במזלגה כמה עלי רוקט מסביב לצלחת.
״מה לגבי אבא שלך?״
״את יודעת שלא דיברנו מאז יום כיפור, בספטמבר.״
״אתם כאלה ילדותיים, שניכם. אתה חייב להבין משהו...״
הנה, התחלנו.
״אם אני מפספסת דיון בבית משפט, מישהו נשאר במעצר. אם אתה נשאר בבית, מישהו עשוי לא לקבל את מזלג הדגים שלו. אתה רוצה שאני אתקשר אליו? הוא ישמח לראות את ג'ונה.״
״לא. סיימת?״ אני שואל, ולוקח את הצלחת שלה. אבל היא ניצחה והיא יודעת את זה, ואני לא מסוגל להסתכל לה בפנים עכשיו, אז במקום זה אני מתחיל לשטוף כלים — הזעם שלי רותח כמו המים השוטפים מהברז.
״אני הולכת לבדוק מה שלום ג'ונה. ניפגש בסלון?״
היא חוזרת תוך שניות.
״הוא ער לגמרי והחדר מסריח.״
״אז תחליפי לו.״
״בן...״
״את יודעת מה, אני אעשה את זה, מה דעתך?״
הוא כבר לא תינוק, לפחות לא מבחינה גופנית. במרוצת השנים ראיתי איך ילדים של אנשים אחרים מתפתחים במהירות, וחששתי מהיום הבלתי נמנע שבו — כמו מכוניות שמזנקות ברמזור — הבן שלי יישאר בהילוך סרק בזמן שהם ידהרו לעבר האופק. מדי חודש הלך ופחת הסיכוי לשמוע שוב מילים. עכשיו הוא בן עשר, מבחינה סטטיסטית המילים כבר לא יֵצאו לו מהפה לעולם. המוח שלו הוא כמו מילון שדפיו הודבקו זה לזה. אני נושק למצחו ומכסה אותו בשמיכה עד לסנטר. אני לא יודע אם הוא ישן בלילה, אבל כל עוד הוא שקט, אני מסוגל לחיות עם זה. הצרה היא שהוא כמעט לא ישן.
לפני שאני מצטרף לאמה, אני נפטר בשקט מחצי בקבוק היין שנשאר, ומחזיר את הבקבוק הריק למקרר.
״הוא בסדר?״ היא מכורבלת על הספה. ״אנחנו בסדר?״
״הייתי אומר שאנחנו בערך באותו מצב, לא? סהרוריים?״
״אני מתארת לעצמי שאין מצב לזיון?״ היא שואלת.
אני צוחק, צחוק גבוה ועצבני, ומתייק את זה במגירת ״הרטוריות״. עברו כבר חודשים, וכל הספק־הצעות והרמיזות שלה ננעצות בי ופוצעות אותי. זה לא שאני כבר לא נמשך אליה, אלא בגלל התוצאה האפשרית. הידיעה שלא נאמרת על רצונה להרחיב את המשפחה שלנו, ההשתוקקות המופגנת שלה ליד תינוקות. זה עוד לא הפך לתהום מוחלטת בינינו, אבל הסדקים כבר מתחילים לבצבץ. אולי אם ג'ונה היה נולד שני... היא מקלפת את עצמה מהספה, חוצה את המסדרון ונכנסת לשירותים. זו הפעם הרביעית הערב, חמש דקות של מפלט, כנראה.
״אתה יכול להביא לי עוד כוס יין?״ היא שואלת כשהיא חוזרת.
״נגמר.״
״לא, נשאר עוד חצי לפחות.״ היא מתבוננת לתוך עיניי.
״מה?״
״אתה יודע מה.״
״אז עכשיו פתאום אסור לי לשתות כוס יין אחרי ארוחת הערב?״
״העניין הוא כל הדברים שאתה כנראה לא מסוגל לעשות אחרי היין, ואחרי הברנדי או הוויסקי. שלא תחשוב שלא הבנתי למה אתה תמיד מציע שאני אלך לישון מוקדם. אני לא טיפשה, בן.״
אני לא יודע להתמודד כשאני נתפס, כשמשפילים אותי. זה מעורר שתיקה, עמוסה במצעים לא מכובסים. שנינו יודעים שזאת השיטה שלי להתחמק, אבל אני לא יודע אם היא חושדת שהישבן המתפתל שלה — שנדחף לי לתוך המפשעה בשעות הבוקר המוקדמות — הוא כמו ניסיון אונס עבורי. כבר אין שום דבר שאנן וחסר דאגה בסקס, ופס כחול ועבה על מקל פלסטיק שנטבל בשתן הוא אולי פסגת שאיפותיה, אבל אותי הוא עלול לגמור סופית. קל יותר לסגת אל בעיית שתייה, מאשר להודות בכך שאני לא שותף למשאלת הלב שלה. אז מפעם לפעם אני נכנע, ומתפלל שלתאי הזרע שלי יש אפס חוש כיוון וכושר תנועה של עצלן מצוי — בכל זאת, הם הרי שלי.
היא הולכת לפתוח עוד בקבוק ומוזגת לעצמה כוס.
״בן, דיברתי עם קולגה שלי היום.״
״אוקיי.״
״היא מתמחה בערעורים בתחום החינוך.״
״ו...?״
״במצב הנוכחי, היא לא נותנת לנו הרבה סיכוי.״
״ופיסת המידע המופלאה הזאת שווה...?״
היא תוקעת לי מרפק בצלעות. ״היא אמרה במצב הנוכחי.״
״ומה המצב הנוכחי?״
״אנחנו. יחד. עם כל המשאבים שלנו.״
״חשבתי שהעניין כאן הוא ג'ונה?״
״העניין הוא באמת ג'ונה. הראיתי לה את המכתב, דיברנו על מקרים אחרים — מקרים שהצליחו. היו מכנים משותפים ביניהם, דברים מסוימים שיעזרו לו.״
״למשל?״
״השיחה מהבוקר. להיפרד. הם אוהבים חד־הוריים, זוכר?״
״זאת הייתה בדיחה, אמה, ולא מוצלחת במיוחד.״
״אתה שומע אותי צוחקת?״
״את רצינית? להעמיד פנים שנפרדנו?״
״זה יהיה בשביל ג'ונה.״
״רק בשבילו?״
״כן. אבל אל תגיד לי שנראה לך שאני אוהבת את החיים כרגע.״
״ואת ראית אותי רוקד סטפס בין ניגובי קקי?״
״זה לא יהיה אמיתי, בן, רק סידור זמני עד שיסתיים הדיון בערעור.״
״זה עלול לקחת חודשים. זה ממש מגוחך. איך תוכלי לתמרן לבדך בין ג'ונה לבין העבודה? ולאן תעברי במסגרת ההצגה הזאת? לבית השכן? זה לא ייראה קצת חשוד?״
״אני מסכימה, זה באמת ייראה חשוד. אבל אבות חד־הוריים הם אחד המכנים המשותפים שהזכרתי. בן, כדי שזה יעבוד, ג'ונה צריך להיות איתך.״
״רגע, רגע, אני לא זוכר שהסכמתי לחלק הראשון, להיפרד, ובטח לא לרעיון שאני אוכל להתמודד איתו לבדי. אמה, שנינו בקושי מתמודדים עם זה יחד. האמת, אני לא מעוניין באף אחת מההצעות.״
היא גונחת. ״אבל זה יעזור לסיכויים שלנו.״
״לסיכויים של ג'ונה, התכוונת? תבקשי מעורכי הדין ומהשופט לחיות איתו, הוא ישכנע אותם תוך שעה.״
וכאילו כדי להדגיש את הנקודה, ג'ונה מצטרף אלינו שוב.
״תחזור למיטה, ג'ונה,״ אני אומר. אבל נימת הקול שלי מסגירה כנראה את עצבנותי, והוא קופץ כל כך חזק שהרצפה רועדת. אמה ניגשת אליו, קוראת בשמו ברוֹך, אבל כשהיא מתקרבת אליו, הוא דוחף לעצמו יד אחת לתוך הפה, ועם השנייה חובט לעצמו בראש, בכוח.
״אמה, תתרחקי,״ אני אומר כשהוא מעיף כוס יין ריקה מהשולחן. הכוס נוחתת בחבטה על השטיח והוא בועט בה. אני כורך את שתי ידיי סביבו, אבל הוא חומק מאחיזתי ונועץ את השיניים שלו בכוח בכתפי. אני חייב לסטור לראשו כדי שישחרר אותי, וזה מוציא ממנו דמעות. אמה ניגשת כדי לנחם אותו וללוות אותו בחזרה למיטה. היא כורעת ברך על הרצפה ומלטפת בשפתיה את סנטרו בנשיקות רכות־רכות. ג'ונה נשען קדימה עד שהם נוגעים, מצח במצח. אני משאיר אותם ככה והולך לחפש משחת חיטוי.
חולפת חצי שעה עד שאמה חוזרת, חיוורת ומפהקת. היא קורסת בכבדות על הספה לצדי. ״אתה בסדר?״ היא שואלת.
״כן, סתם עוד מזכרת. אולי כדאי שתצלמי.״
היא הולכת אל חדר השינה שלנו כדי להביא את המצלמה, ומצלמת כשש תמונות של הכתף האדומה והמנוקבת שלי. עוד אחת לאלבום החתכים והחבורות, הכוסות, הצלחות והמסגרות המנופצות — הראיות המעידות על תוקפנותו של ג'ונה ועל ההתנהגות הבלתי צפויה שלו, שנאספות לקראת הערעור המיוחל — האנטי־חומר של קורות החיים שלו. היא מגישה לי כוס יין.
״אני לא מוכן לזה, אמה.״
״יש עוד פתרון,״ היא אומרת.
״מה, כתונת משוגעים?״
״לעניין הזה שאתה תגור לבד עם ג'ונה.״
״כבר אמרתי לך, אמה, זה לא יקרה.״
״בן, אתה חושב שאתה מסוגל לשרוד ככה עוד שנה, שנתיים, שלוש, עשר? כי אני לא חושבת שאני מסוגלת. שלא לדבר על ג'ונה המסכן. הוא צריך יותר ממה שאנחנו מסוגלים לתת לו, יותר ממה שמציעים ב'מורין מיצ'ל'. הוא צריך, ומגיע לו, משהו טוב יותר מזה. הוא צריך שייתנו לו סיכוי לחיות בכבוד. הוא צריך פתרון מגורים קבוע, בן. הוא זקוק לעקביות, זה עשוי להיות הסיכוי האחרון שלו.״
אני מרוקן את הכוס.
״בן,״ היא ממשיכה. ״אנחנו חייבים לעשות כל מה שצריך, גם אם זה יכאב בטווח הקצר, אנחנו חייבים לעשות את זה בשביל ג'ונה.״
״אז מה זה, הפתרון השני?״ אני שואל. ואני כבר מרגיש איך הצורך שלי לרַצות אותה רומס את יצר ההישרדות שלי.
נופר –
שטום
לג’ם לסטר,הסופר,יש בן אוטיסט והספר נכתב מתוך צורך ורצון לנפץ סטיגמות ולספר סיפור כן ולעיתים מצחיק (כמו בנו) על ילדים שאין להם קול לספר את סיפורם בעצמם ועל האנשים מסביבם שעסוקים רב הזמן בלנסות ולהבין אותם בלי מילים.
Sam –
שטום
שטום הינו ספר נפלא, רומן משעשע ומרגש כאחד. כאשר חשיבותו הרבה היא בהציגו את את חייו של זה שאינו יכול לתקשר עם העולם שסביבו ואת קשייהם של סובביו.
לימור –
שטום
ספר נפלא, והסיפור שעומד מאחוריו נפלא לא פחות, על ילד אוטיסט שמתקשה לתקשר עם הסביבה ואיך הסביבה רואה זאת.
יובל –
שטום
זה ספר מאוד לא קל, הוא כתוב נהדר, מאוד זורם ולא יכולתי להניח אותו.
אבל אני חייב להודות, ולא קל לכתוב את זה על ספר שנוגע בנקודות מאוד רגישות, שהספר הזה הוא גם קצת מסחטת רגשות, מרגיש לעיתים שהסופר בחר בכוונה נקודות רגישות והקצין אותן כדי לגעת בעצבים רגישים (והוא בהחלט הצליח בזה) ובעוד הדמות הראשית מוצגת לרוב בתיאורים מאוד שליליים הרגיש לי שיתר הדמויות צוירו באור חיובי מידיי לפעמים, כאילו מדובר במלאכים על פני האדמה שתמיד יודעים לעשות את הדבר הנכון ברגע הנכון
תמי (בעלים מאומתים) –
שטום
בן ואמה הם הורים לג’ונה, בן עשר, אוטיסט בתפקוד נמוך. הוא לא מדבר, לא שולט על צרכיו, וחייב השגחה צמודה 24 שעות ביממה. הם כורעים תחת הנטל ומחליטים שהפתרון היחיד הוא להעביר אותו לפנימיה מותאמת לצרכיו. אבל הרשויות מחליטות שהכי טוב לו להשאר במשפחתו האוהבת וללכת לבית ספר יום (כלומר ללא לינה), שלדעתם של הוריו לא יתאים לו.
הפתרון שהם מצאו הוא להוציא את “המשפחה האוהבת” מהמשוואה, ולהעמיד פנים שהם גרושים ושבן מטפל בג’ונה כהורה יחיד.
כך בן וג’ונה עוברים לגור עם גיאורג, אביו של בן, שהיחסים עמו מאד בעיתיים.
אם חשבתי שהספר מתמקד בלספר איך זה להיות הורים לאוטיסט בתפקוד נמוך, אז למרות שיש תאורים מלאי הפרשות של העניין, זה לא הנושא המרכזי בספר, אלא יותר בן עצמו, והבעיות שלו, והילדות שלו, והיחסים עם אביו, ועם אשתו, ואיך הוא מתמודד עם קשיים בחייו עוד הרבה מלפני שג’ונה הופיע. מבחינה זו, הספר די נדוש ולא ממש מעניין.
לי אישית מאד הפריע הפתרון של להוציא את הילד מהבית. ילד שלא מדבר, חסר אונים, שכל כך קל להתעמר בו, מי יותר מההורים שלו יהיה דורש טובתו ויוכל להשגיח שלא יאונה לו כל רע? ברור שהמצב שמתואר של לדאוג לו ולטפל בו בעצמם הוא בלתי אפשרי, ועוד במקביל לעבודה כדי להתפרנס, והעלות של מטפלים סביב השעון לא ראלית לזוג עובד כדי לשאת בה בעצמם. כך שאין כאן שיפוט של ההורים על כך שהם לא מסוגלים לתפקד במצב הזה. וייתכן גם שמדובר בעניין תרבותי בבריטניה, שם מקובל לשלוח לפנימיה, הרי הארי פוטר היה מחכה כל הקיץ להגיע כבר להוגוורט, ואפילו חבריו שלא גדלו עם דודים מרושעים אלא עם הורים אוהבים עדיין נהנו מבית הספר… ועדיין זה נראה לי פתרון די מזעזע לילד חסר אונים כזה, להיות רחוק מההגנה וההשגחה של הוריו. בסיפא של הספר המחבר מספר שגם את הבן שלו, אוטיסט בתפקוד נמוך, הם שלחו לפנימיה כזו. כך שיש בספר איזו תחושה של נסיון להצדיק את ההחלטה הזו בכל מחיר ובניית הנסיבות ככה שזו באמת נראית כמו ההחלטה היחידה האפשרית.
היו בספר עוד דברים שצרמו לי לא מעט, אבל לא אפרט כדי לא לספלייר. בסופו של דבר לא התלהבתי מהספר.
מיכל (בעלים מאומתים) –
שטום
מבחינתי בספר שטום ג’ם לסטר מביא לקדמת הבמה את ההורים ואת הקשיי ההתמודדות עם קבלת והפנמת השוני בין הילד שפנטזו עליו לבין הילד שנולד, דבר שביום יום הורים מצליחים לגשר עליו אך כאשר נולד ילד אוטיסט עם תפקוד נמוך הוא הרבה יותר קשה להפנמה וקבלה. רואים את השינוי שקורה אצל כל אחד מההורים. כמו גם ככל שההורה מפנים ומתחבר לילד שלו הוא יכול להוות עבורו קול ולהלחם על מקום טוב עבורו. כתוב ברגישות ובהומור המקל על הקורא להזדהות עם הרגשות, התסכולים והכאבים של הדמויות. מומלץ
איילת –
שטום
ספר המתאר התמודד’ות עם ילד אוטיסט בתפקוד נמוך. זה בניגוד לספרים רבים העוסקים באוטיסטים, ומתארים אדם הנמצא על הרצף אך בתפקוד גבוה. התאור של הסופר הוא ריאלי ונכון, ולקוח מנסיונו האישי עם בנו.
ספר לא קל אך מעניין מאד ומומלץ בחם!
yaelhar –
שטום
לסטר – שבסוף הספר מוסיף מכתב בשם “למה כתבתי את שטום?” לקוראיו, נראה לי מחפש הצדקות וטפיחות על השכם לבחירה שבחר – להפסיק להיות אדם ולהיות רק אבא. הבחירה הזו כל כך מוחלטת, השחור כל כך שחור והלבן כל כך לבן, שהתחשק לי לנער אותו ולהגיד לו “אתה לא צריך להפוך לאוטיסט בעצמך כדי לטפל יפה בילד שלך. יש עוד דברים בחיים ועוד אנשים לאהוב ולהתחשב”. כי לסטר משעבד את חייו – ואת חיי הסובבים אותו – להקרבה מלאת ההוד של חיי כולם על מזבח גידול בנו. על המזבח הזה הוא מקריב את כל האנשים הקרובים לו, ואני הרגשתי שהוא מדבר אלינו, הקוראים, מעל לראש סיפורו ואומר “ראיתם את האמא? איזו חסרת מצפון שמעיפה את בעלה האב המסור ואת בנה האוטיסט כדי לקבל קצת חופש מהם” וגם “ראיתם איזה מין אב הוא הסב של בני? כזה אגואיסט שלא תומך בבן שלו, למרות שהבן הזה הוא כזה אב מסור…”
בצד הזכות – יש בו חלקים יפים, כתיבה כנה ואמינה. הנושא, כמו שאומרים, “חשוב”.
בצד החובה – הוא מלא רחמים עצמיים, הצדקות, מרוכז בעצמו וטרחני לעייפה.
איריס –
שטום
תארו לכם מה היה לו הילד שלכם לא היה מדבר, והיה נזקק לחיתולים עד גיל שמונה או תשע או עשר או עד בכלל. אי אפשר היה להבין מה הוא רוצה, רק אפשר היה להבין אם הוא מרוצה או לא. אם היה, כאות לכך שאינו מרוצה, דופק את הראש בקיר או מכה את עצמו, או נושך את עצמו ואחרים, או חונק. אם הוא מרוצה הוא קופץ ורץ ורוקד בהתלהבות בלתי מרוסנת. כזהו ג’ונה. אוטיסט בתפקוד נמוך.
לא, לא כריסטופר, הילד ב”המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה” או וילו צ’אנס ב”החיים חלקי 7″, אף לא פרופסור דון טילמן ב”פרויקט רוזי”, כולם בשלבים הגבוהים של תסמונת אספרגר, אלא ילד יפה שאי אפשר כמעט להבין מה הוא רוצה. אפשר רק לנחש.
וצריך להשגיח, כל הזמן להשגיח, כל שעות הערות, אסור לעזוב לרגע, או להסיר את העיניים.
“…כל הורה טרי מקריב קורבנות – רובם בשמחה – ומחליף את מה שהוא תפס כחופש בגאווה הורית אמיתית או מדומיינת, כי זה מה שמצפים ממנו לעשות. ועד כמה שזה קשה בהתחלה, ישנה גם הידיעה הוודאית שזה ילך וייעשה קל יותר. השינה של לילה מלא תחזור, החיוכים והתגובות יגיעו, וה”א-בא” הבלתי נמנע. …” (*)
אבל לא ג’ונה. ג’ונה נולד ילד שנראה “רגיל” לגמרי, יפה במיוחד, אבל רגיל. ובהתחלה, כמו כל תינוק, הוא בכה ואכל וגיהק. אחר כך הוא גדל קצת ועוד קצת ומתישהו התחיל לפגר אחרי בני גילו, מתישהו הצעדים שכבר עשה, המלים המעטות שכבר ידע להגיד, נשכחו. והוא נסוג. נסוג לדרגת מודעות של ילד בן שנה ומשהו.
עכשיו, זמן כתיבת הספר, כשג’ונה עוד מעט בן אחת עשרה, מגיעים הוריו למסקנה כי עליהם להוציאו מן הבית, למסגרת טיפולית הולמת לילדים כמותו, או משום שכשל כוחם, או משתי הסיבות גם יחד. ג’ונה עתיד לעבור בסוף שנת הלימודים לבית ספר אחר, והם מאתרים עבורו מקום מצוין, בית ספר בתנאי פנימייה, שמתאים לו בדיוק.
בית הספר הזה מקבל אך ורק ילדים שהרשות המקומית משלמת עבורם, דהיינו, אי אפשר לקנות לג’ונה מקום שם, ומאחר שהמקום אינו זול, הרשות המקומית מחפשת חלופות זולות יותר, אף אם אינן מתאימות.
אֶמה, אמו של ג’ונה, הוגה רעיון גאוני: אם ייפרדו ההורים, והאב יהפוך לאב יחידני, יקל עליהם לקבל את אישורה של הרשות להשמה המבוקשת. וכך הם עושים. האב וג’ונה עוברים לבית הסב. האם יוצאת מן התמונה, נוסעת בנסיעת עבודה.
ומכאן מתחילה הסאגה, מתחיל הסיפור. סיפור ההתמודדות היומיומית של האב והסב עם ג’ונה, התמודדות שיש בה אהבה גדולה, ומשא כבד. קשר מיוחד שנוצר עם הסב, המצליח להגיע, כמעט בלי מלים (למעשה, עם מלים, מצד אחד בלבד), לגעת בנפשו של הילד.
“… אבל ג’ונה רק צריך להסתכל לי ישר בעיניים, או להזמין מגע גופני כלשהו, ובן רגע הוא יגלה לי איך הוא באמת מרגיש, בלי מלים, ואני אאמין לו. המילים מאבדות משמעות אם אתה לא מספר את האמת, והן הופכות לכלי נשק אם אתה מנסה לספר למישהו אחר את האמת שלו. מבעד לשתיקתו, ג’ונה מאפשר לי להקשיב לו – אין חומה של מילים שצריך לטפס עליה, המציאות של קיומו לא זקוקה להגנה עצמית. …” (*)
יחד אנו מלווים אותם, את ג’ונה, את אביו ואת סבו, במסע הזה, במאבק נגד הרשויות, במאבק היומיומי לשמור על שפיות, על שגרה, להשתדל עוד קצת.
זה לא היה הספר שחיכיתי לו. כל ששמעתי עליו היה שזהו סיפור על ילד אוטיסט במשפחה, וציפיתי לכריסטופר, או וילו צ’אנס. ילדים מתפקדים, עם ייחוד מסוים, איזה כישרון מיוחד. ציפיתי למשפחה מתפקדת, להורים שהם דוגמה למשפחה מתפקדת למופת, למרות הקשיים.
אבל לא מצאתי את אלה. מצאתי משפחה מתפרקת, אב ואם על סף התמוטטות, ילד שאי אפשר לדעת מה הוא רוצה, ילד שהוא סוג של נטל, וקושי.
ומצאתי ספר מרתק ומהפך דפים, כזה שמתאר את החיים עצמם, באמת, כפי שהם, אולי משום שלסטר הוא עצמו אב לילד אוטיסט, ומכיר את הקשיים מקרוב. ספר שאינו מוותר על הריחות הלא נעימים ועל הקשיים הכרוכים בגידול ילד שכזה, ועל היכולת לפעמים לתקשר, ועל התקווה.
לסקירה המלאה: https://irisganor.com/3633/