אוטיזם- מסע להבנת הרצף

היום ברחוב ליד בית הכנסת ראיתי את בני איתן רוכב על אופניים, ילדים קוראים לו והוא עוצר ומצטרף למחבואים ותופסת. נהנה ומשתולל עם חברים. הסתכלתי על המתפללים וחשבתי שאת פותחת את שערי השמים יום־יום ועוזרת לכל ילדינו להירשם בספר החיים הטובים. בכל רגע אני רואה אותך ואת חותם מאמציך.

את המסרון הזה קיבלתי לפני תשע שנים מאימו של איתן. היא כתבה אותו כשבנה איתן היה בכיתה ב', שנים מספר לאחר שהוא סיים טיפול ממושך אצלי בקליניקה. לפני כחודש קיבלתי ממנה מסרון מרגש נוסף ובו היא כותבת שבנה, שהוא היום מתבגר צעיר, החל לשאול מתי יוכל לקרוא את הספר החדש שאני כותבת:

איתן מדבר לא מעט על הספר שלך, ואתמול התחיל לכתוב ספר משלו. בתחילה הוא נתן כותרת "התפטרותי מאוטיזם". הוא חשב איזה שעתיים במה יעסוק הספר ובסוף החליף את הכותרת ל"חיי עם אוטיזם". חשבתי לקנות לו את הספר החדש שלך, איפה אפשר להשיג אותו?

את איתן פגשתי כשהיה בן שנה ועשרה חודשים. דבר לא יכול היה להכין אותי לפגישה עם תינוק שהיה על הידיים של אבא ובכה בקולי קולות במשך כל הפגישה שנמשכה כשעתיים. תינוק צורח, אבא נע מרגל לרגל בניסיון להרגיע אותו, אם נבוכה, ואני מקפצת, מצלצלת בפעמונים, שרה שירים, מדגדגת ולא משיגה קשר עין אפילו להרף עין. כמה ימים קודם לכן אבחן רופא נוירולוג את איתן כילד עם לקות על הרצף האוטיסטי. עד אז הוא למד כמה חודשים בגן המיועד לילדים עם לקות בשמיעה. חשבו שהוא חירש. וכן, שכחתי לציין - באותה פגישה ראשונה הבחנתי שהוא הרכיב שני מכשירי שמיעה. הפגישה הראשונה הזו הייתה תחילתו של תהליך טיפול שנמשך כשבע שנים. את מהלך הטיפול תיעדתי בקפידה בכתב וגם בצילומי וידאו.

הדוגמאות המופיעות בספר זה לקוחות מהיכרותי עם ילדים עם לקויות בתקשורת שבהם טיפלתי במשך השנים. אפשר ללמוד מהן על ההתקדמות של הילדים ועל התהליך שעברו הוריהם בהתמודדות עם מצב חדש ומאיים שאליו אי אפשר להתכונן מראש.

"אוטיזם - מסע להבנת הרצף" הוא ספר עיוני שנכתב במקור בשפה העברית ומבוסס על מאות מאמרים מחקריים, פרקים בספרים וספרים מדעיים. הספר מוביל להעמקת התובנות על מהות הקשיים הקשורים לאוטיזם, על המקורות לקשיים אלו וכן על דרכי ההתמודדות האפשריות עם לקות מורכבת ומגוונת זו. הספר משקף את נקודת המבט שלי כאשת טיפול וחינוך, לכן במרכזו עומדות הגישות הטיפוליות שאינן תרופתיות, ובאופן טבעי הוא מתמקד בעיקר בילדים צעירים ובהוריהם. יש בספר אופטימיות רבה והיא מבוססת על מקרים אמיתיים שבהם ילדים הוכיחו שבכוח ההתמדה והאמונה שלהם, של הוריהם ושל המטפלים, אפשר לשנות תופעות, להתגבר על קשיים ולהתקדם בדרכים שקשה היה לחזות מראש.

כתבתי את הספר מתוך תפיסה התפתחותית חברתית־חינוכית, והוא עוסק במגוון נושאים הקשורים בהליך קבלת האבחנה, בהליכי ההערכה הקלינית לבחירת המטרות להתערבות מוקדמת וכן בגישות המקובלות לטיפול. הקריאה בספר תחשוף את הקוראים למגוון רחב של נושאים מהותיים בתחום. הספר נכתב עבור מגוון קהלים: מטפלים שעובדים עם ילדים עם לקות על הרצף או עם הוריהם - קלינאי תקשורת, מרפאים בעיסוק, פיזיותרפיסטים, מטפלים במוסיקה ובאמנות וכן מטפלים אלטרנטיביים, סטודנטים באוניברסיטאות ובמכללות וכן הורים שבהם אני רואה שותפים מלאים לאנשי המקצוע במעשה הטיפולי. ככל שההורים יכירו את נושא האוטיזם טוב יותר, כך הם יצליחו להחליט החלטות מושכלות הן בבחירת אנשי המקצוע והן בקשר לניהול חייהם במשפחה שבה נולד ילד עם אוטיזם.

הכתיבה הייתה מסע גם בשבילי, מסע להבנה מעמיקה יותר של לקות על הרצף, ומכאן שמו של הספר. אנו חיים בתקופה שבה נושא האוטיזם אינו יורד מהכותרות. תקשורת ההמונים עוסקת בו ללא הרף ונראה שהיא מחפשת כותרות מרעישות ומתאמצת לתאר זוויות ראייה אישיות, נקודתיות, וברוב המקרים כאלה שאינן מייצגות את הכלל. כתבות מקצועיות־למחצה מתפרסמות חדשים לבקרים בעיתונות הפופולרית ונוטעות תקוות שווא בקרב הורים ומטפלים. רשת האינטרנט מאפשרת לכל אדם להציג רעיונות והצעות בלתי מבוקרים. לא אחת, נתקלתי באי־דיוקים במדיה הכתובה והמשודרת ובהבטחות להורים שהיו מקסם שווא. לעומת זאת, כתבי העת המדעיים ייחודיים מאוד ורובם כתובים באנגלית ובשפה מקצועית, לכן רבים ממושגיהם אינם מובנים לקוראים שאינם אנשי מקצוע. נוסף על כך מחקרים שנערכו במדינות זרות אינם תמיד רלוונטיים לתרבות הישראלית. מציאות לא פשוטה זו הצמיחה בי את הרצון לכתוב ספר עיון בעברית, שיהיה עשיר בנושאים ובתכנים ויוכל לשמש מורה נבוכים להורים, לאנשי מקצוע ולסטודנטים בתחום החינוך ובמקצועות הבריאות בישראל.

ספר זה עוסק בילדים צעירים שאובחנו עם לקות על הרצף האוטיסטי ומתמקד באבחון, בהערכה ובהתערבות מוקדמת. בספר אני משתמשת במספר מונחים חלופיים: אוטיזם, ספקטרום אוטיסטי, לקות על הרצף ולעיתים גם במונח הלועזי המקובל בקרב אנשי מקצוע - ASD; לעיתים כתבתי בקצרה 'לקות' ולא בצירוף המלא 'לקות על הרצף האוטיסטי'; השיח הפופולרי והכתיבה המדעית בנושא האוטיזם עשירה במונחים שונים: בשיח המייצג אקטיביזם חברתי נוהגים להשתמש במונח אוטיזם, בשיח הרפואי מקובל להשתמש בביטויים לקות על הרצף או ASD, ובשיח החינוכי נפוץ השימוש במונח ילד עם לקות על הרצף האוטיסטי. בחרתי להשתמש במונחים השונים לסירוגין משיקולי בהירות הניסוח ולא כדי לייצג התייחסות מובחנת למצבים שונים. החל משנת 2013 לא מקובל השימוש במונח NOS-PDD, הוא מוזכר בספר בתאור מחקרים שנערכו לפני 2013. שמות החוקרים הבולטים מוזכרים בספר בשפה העברית גם אם המאמרים שלהם נכתבו באנגלית. בחרתי לרשום כל מקור במספר סידורי לפי סדר הופעתו בכל פרק. בסוף הספר מופיעה רשימה מפורטת של כל המקורות, מסודרת על פי פרקים. אזכורים של אתרי אינטרנט נרשמו כהערות בסוף הספר, לפי חלוקה לפרקים. הספר שזור בדוגמאות קליניות של ילדים שבהם טיפלתי. הילדים מוזכרים בשמות בדויים והדוגמאות מבהירות טענה או משלימות רעיון. הדוגמאות עוזרות לקוראים להבין טוב יותר את ההסבר המדעי, להיזכר במקרים מוכרים ואף לראות בעיני רוחם את האנשים האמיתיים שמאחורי ההגדרות.

יש בספר אחד־עשר פרקים ושני נספחים. הקוראים יכולים לקרוא את הספר מתחילתו ועד סופו, או להתמקד בפרקים נבחרים על פי העניין שהם מעוררים בקוראים ועל פי הרלוונטיות בפרקי זמן שונים. פרקי הספר מאורגנים בארבעה שערים, כל שער מוקדש לנושא מרכזי ולכן יש זיקה בין הפרקים המופיעים באותו שער. השער הראשון "מיתוסים, הגדרות ותאוריות" (פרקים 1–4) מפגיש את הקוראים עם ההגדרות של הרצף האוטיסטי ועם הסימנים הקליניים המזוהים עם לקות זו. הפרק הראשון "מהי לקות על הרצף האוטיסטי" פותח בסדרה של מיתוסים שאין בהם ממש, אולם עדיין אפשר להיתקל בהם בעיתונות ובמדיה הדיגיטלית או בשיחה אקראית. הבאתי את המיתוסים האלה כדי לצייד את הקוראים בהוכחות להפרכת מיתוסים אלה. בהמשך הפרק מוצגים השינויים המהותיים בקוד ה־DSM-5, ספר האבחנות הפסיכיאטרי האמריקאי, שבו משתמשים בישראל כדי לקבוע את האבחנה של אוטיזם. הפרק מסתיים בסעיף קצר ובו סקירה על ההיסטוריה של חקר האוטיזם החל מהמאמרים הראשונים של קאנר ואספרגר ועד לימינו אלה.

פרק 2 "פרופיל קליני של ילדים עם לקות על הרצף האוטיסטי" מוקדש לתיאור קליני של מאפייני הלקות כפי שבאו לידי ביטוי בספרי התפתחות ופסיכולוגיה. בפרק זה תמצאו תיאורים קלאסיים של אוטיזם, ותלמדו כיצד מאפיינים חברתיים, תקשורתיים וחושיים באים לידי ביטוי בלקות מורכבת זו. היות שמדובר בלקות שמאופיינת בשונות בין־אישית גבוהה מאוד, מצאתי לנכון להתמקד במוקדי הקושי העיקריים כפי שמבינים אותם היום. תוכלו לקרוא בפרק על קשר עין ועל הסטת מבט, על הקושי הרגשי ועל ההפחתה במעורבות רגשית הדדית, על עיכוב בהסמלה הבא לידי ביטוי במשחק ובשפה, ועל קשיים בוויסות חושי. הפרק דן גם בהבדלים בביטויים הקליניים של אוטיזם בקרב בנים ובנות, במידת העקביות בפרופיל התפקודי במהלך הילדות ובהימצאותם של איים של יכולות מפתיעות בקרב אנשים עם אוטיזם. הפרטים הרבים המוזכרים בפרק יאירו את עיניהם של הורים המביעים דאגה לגבי קצב ההתפתחות של ילדם. מגוון הביטויים הקליניים שבהם דן הפרק וכן הדוגמאות המשולבות בו יכולים לכוון את ההורים לפנות לאנשי מקצוע לשם בדיקה והתייעצות. פרק זה חשוב לאנשי חינוך, לגננות ולמורים שבכיתתם משולב ילד עם צרכים מיוחדים, וכן למשלבים יחידניים של ילדים על הרצף ולסטודנטים הלומדים את הנושא.

פרק 3 "תאוריות פסיכולוגיות להסבר הלקות על הרצף האוטיסטי" מוקדש להכרת ארבע תאוריות עיקריות הנותנות הסבר ללקות. התאוריות מוצגות בסדר כרונולוגי, ומושם דגש על הרלוונטיות של כל תאוריה לאפיונים הקליניים שתוארו בפרק הקודם. ארבע התאוריות מוצגות בסדר הזה: א. תאוריית התודעה (ToM - Theory of Mind) - על פי תאוריה זו קשיים בהבנת רצונות, כוונות, מחשבות ואמונות שעומדות בבסיס ההתנהגות החברתית של האדם מסבירים את המקור ללקות על הרצף האוטיסטי; ב. לכידות מרכזית (CC - Central Coherence) - על פי תאוריה זו תהליכי עיבוד המידע במוח בקרב אנשים עם אוטיזם הם שונים מאלה שמתרחשים במוח התקין; ג. תפקודים ניהוליים (EF - Executive Function) - תאוריה שאינה ספציפית לאוטיזם אך מסבירה תופעות רבות בלקות זו; ד. המוח הגברי הקיצוני (EMB - Extreme Male Brain) - תאוריה זו מבחינה בין נשים, גברים ואוטיסטים משני המינים על פי נטייתם לאמפתיה או למערכתיות. הסעיף האחרון בפרק מציג מחשבות על התרומה שתורמת כל אחת מהתאוריות לעיצוב התפיסה הפילוסופית על מהות האוטיזם וכן על הדרך שבה נבנות תוכניות טיפול והתערבות. זהו פרק חשוב לכלל הקוראים, ובמיוחד לאלה המעוניינים להתמחות בתחום אוטיזם, בין שאלה סטודנטים מתקדמים, אנשי מקצוע בתחומי הבריאות או חוקרים של התפתחות האדם ושל לקויות התפתחות.

פרק 4 "מחקרים נוירוביולוגיים וגנטיים על אוטיזם" סוגר את השער הראשון ועוסק בהסברים הביולוגיים. מאמץ מחקרי עצום מתקיים בעשור האחרון כדי להבין את הבסיס המוחי ואת הסיבות הגנטיות המובילות ללקות זו. זהו פרק תמציתי מאוד שמטרתו להצביע על כיווני החקירה המרכזיים בתחום זה. חשוב היה לי להתמקד בחידושים שמובילים לגילוי ההבדלים בפעילות המוח האוטיסטי בהשוואה למוח הנוירוטיפיקלי, כלומר למוח שהתפתחותו טיפוסית ובטווח הנורמה. קשה לדון בהבדלים מבניים ותפקודיים של המוח בלי לקשר זאת למקורות הגנטיים של הבדלים אלו. המחקר בתחום זה עשיר במיוחד, ספציפי ודורש בקיאות ברזי המדע הבסיסי. לכן הצבעתי בפרק על הממצא העיקרי שמקובל היום - המקור הגנטי ללקות משפיע על היווצרות העובר בשלבים המוקדמים ביותר של ההיריון ובסמוך להתעברות. עד היום זוהו במחקר גנים רבים שקשורים ללקות אך החוקרים עדיין לא הצליחו לפצח את הקוד הגנטי. המחקרים מראים שלנטייה הגנטית יש השפעה חזקה על גורמי הסיכון ללקות, אך רק חלק קטן מאוד מהאנשים עם אוטיזם ירשו אותה מהוריהם. ספרות המחקר מדגישה את האינטראקציה בין גורמים גנטיים ואפיגנטיים (סביבתיים) הפועלים בתקופת טרום הלידה, ואולי גם מייד אחריה, כקובעת את מידת הסיכון להופעת אוטיזם. מכלול גורמים, שחלקם טרם זוהו, פועלים יחד ומובילים להיווצרות הלקות הנוירוביולוגית.

השער השני "סימנים מוקדמים, אבחון והערכה" (פרקים 5–7) עוסק בסימנים המוקדמים לאוטיזם, בכלי האבחון הנהוגים בישראל, וכן מציג מודל התפתחותי תיאורי שפותח בישראל ומשמש להגדרת מטרות התערבות עבור ילדים החווים לקויות תקשורת, שפה ודיבור, ובהם גם ילדים על הרצף האוטיסטי. השאלה על הימצאות סימנים מוקדמים מעסיקה חוקרים, קלינאים ואנשי מדיניות הבריאות בעולם כולו. נשאלת השאלה מתי אפשר להבחין בסימנים ראשונים לבעיית תקשורת כדי להתחיל בהתערבות מוקדם ככל האפשר. הספרות המדעית מבוססת גם על ראיונות הורים, על ניתוח סרטי וידאו שצילמו הורים לפני שילדם אובחן וגם על מעקבי אורך אחרי אחים של ילדים עם לקות על הרצף. פרק 5 "סימנים מוקדמים ללקות על הרצף האוטיסטי" מציג את הטענה שרק בשנה השנייה לחיים אפשר לזהות בוודאות סימנים לאוטיזם. מוצגות המלצות לקובעי מדיניות כיצד לערוך בדיקות סינון באוכלוסייה, ועד כמה חשוב לתת תשומת לב מיוחדת למשפחות שבהן כבר יש ילד מאובחן אחד. אחים ואחיות של ילדים על הרצף נמצאים בקבוצת סיכון גבוה, ואחריהם יש צורך לערוך רצף של מעקבי התפתחות עד גיל 36 חודשים לפחות. פרק זה מביא מידע חשוב ביותר לאנשי המקצוע שתפקידם לידע הורים על רמות הסיכון לאוטיזם, להרגיע הורים שדאגתם אינה מוצדקת ולהסביר מדוע, בהיותה לקות התפתחותית, הביטויים שלה עשויים להשתנות עם העלייה בגיל. פרק 6 "כלי סינון וכלי אבחון" הוא פרק המפרט את כלי הבדיקה המקובלים בישראל. חשוב מאוד שהורים ומטפלים יכירו את הכלים השונים, ילמדו מה בודק כל כלי וכיצד נגזרות המסקנות מהם. התופעה של שונות (הטרוגניות) טיפוסית מאוד בקרב אוכלוסיות מיוחדות והיא בולטת במיוחד כשמדובר בילדים ומבוגרים עם אוטיזם. חשוב להבין שמתן האבחנה לילד היא אך ורק הבחירה לאיזו קבוצה קלינית הוא משתייך. זוהי גם החלטה הקובעת את הטיפולים שהילד זכאי לקבל ואת תדירותם על פי החוק הנהוג בישראל. לאחר קבלת האבחנה יש להתמודד עם סוגיות חשובות: בחירת הצוות הטיפולי, הגדרת המטרות להתערבות, והחלטה על המסגרת החינוכית. פרק 7 "מודל התפתחותי להערכה של תקשורת, שפה ודיבור" מתאר מודל להערכה קלינית המשלים את האבחון, היכול להתבצע לפני תהליך האבחון, במקביל אליו או לאחריו, ומאפשר לבנות גשר יציב לשם תכנון הטיפול. הפרק מיועד בעיקר לקלינאי תקשורת והוא תורם רבות גם להורים - באמצעותו יוכלו להעריך נכונה את מצב הילד ואת הציפיות הריאליות ממנו באותה העת.

השער השלישי "הילד והמשפחה" (פרקים 8–9) מיועד בעיקר לאנשי המקצוע בתחומי הטיפול השונים ולסטודנטים המכשירים עצמם למקצועות הבריאות. פרק 8 "התפתחות השפה ומשחק סימבולי" מפורט מאוד ומציג לקוראים ידע רב על התפתחות התקשורת, השפה והדיבור בקרב ילדים עם אוטיזם. בפרק זה אדגיש את האבחנה החשובה בין ילדים עם אוטיזם ללא לקות שפה נלווית (ALN) לבין ילדים עם לקות שפה נלווית (ALI). אסביר את הקשר בין אוטיזם לבין קשיים בהבנת השפה ובין אוטיזם לבין אפרקסיה אורו־מוטורית, שהן שתי לקויות נלוות לאוטיזם המופיעות בשכיחות של 20%–30% מהמקרים בלבד. הפרק מציג דרכי בדיקה של רמות משחק אצל ילדים עם אוטיזם ודן בקשרים בין רמות המשחק לבין תחומי שפה שונים. תפקוד המשפחה והיכולת של אנשי המקצוע לבסס יחסי שיתוף עם ההורים הם מרכיבים חשובים ביותר להצלחת ההתערבות המוקדמת. פרק 9 "משפחות לילדים על הרצף האוטיסטי" המוקדש למקומה של המשפחה, עשיר בתאוריה ולצידה שלל דוגמאות. בנוסף מציג הפרק דרכים לעבודה עם הורים. לא רק הקשיים הנובעים מגידולו של ילד עם צרכים חינוכיים מיוחדים מובאים בפרק, כי אם גם דיווחים על הכוחות להתמודד ולטפל שמשפחות רבות מעידות על קיומם. הפרק מציג עד כמה חשובה מעורבות ההורים בתוכניות הטיפול בילדם, עד כמה מורכבת העבודה הקלינית עם הורים צעירים, שלא אחת עומדים נדהמים ואבלים מול מציאות שלא היו מוכנים לקראתה, ולצד זה - את התפקידים שאליהם יש להכשיר אנשי מקצוע בתחום הבריאות. פרק זה חשוב מאוד גם להורים אשר יוכלו למצוא בו הד לתחושותיהם ומענה לצרכים ולרצונות שלהם.

השער האחרון "גישות התערבות" (פרקים 10–11) מוקדש לגישות הטיפול באוטיזם. בפרק 10 "התערבות מוקדמת בראי הזמן" נפרשת בפני הקורא השתלשלות האירועים שהביאו לחיבורה של גישת הטיפול ההתנהגותית ABA (Applied Behavioral Analysis) ולפרסום הרב שבו זכתה. הדיון בעקרונות גישה זו מוביל לסקירה של עקרונות גישה אחרת שפותחה בחוף המזרחי של ארצות הברית ומכונה DIR (Developmental, Individual Differences, Relationship-based Approach). שתי גישות אלו נפוצות מאוד ומומלצות על ידי רופאים בישראל. הפרק עוסק גם בתיאור של גישה חדשנית יותר המכונה NDI או הגישה ההתפתחותית־טבעית (Naturalistic Developmental Intervention). זוהי גישה שפיתחתי בשיתוף עם עמיתים והיא מעוררת עניין בקרב קלינאי תקשורת בישראל. לא מעט מחקרים התפרסמו בארצות הברית בשנים 2010–2017 ובהם מודגש הצורך לפתח תוכניות התפתחותיות עבור ילדים צעירים שאובחנו בטרם מלאו להם שלוש שנים.

פרק 11 "הבחירה בתוכנית הטיפול" עוסק בסוגיה פרקטית מאוד - איך בוחרים תוכנית שתתאים לילד ולמשפחה. הבחירה בגישת טיפול לילד היא אחת ההחלטות החשובות ביותר שיהיה על ההורים לקבל. לכן חשוב מאוד לצייד את ההורים בתשובות ברורות על שאלות מרכזיות שההתלבטות בהן רצויה מאוד. הפרק מציג שאלות ובצידן תשובות שאני נותנת לכל הורה מתלבט. התשובות מראות את החיוב והשלילה בכל אחת מגישות הטיפול המקובלות היום. פרק זה משקף את עמדתי הברורה, לפיה אין גישה אחת שהיא הטובה ביותר עבור כל הילדים. יש לבחור את הגישה המתאימה יותר לכל ילד ולהוריו. היות שמדובר בתוכניות התערבות שנמשכות שנים, חשוב מאוד לצייד את ההורים במידע מפורט שיקדם את ההבנה שלהם ואת האמונה שבחרו את הטוב ביותר עבור ילדם ועבורם. מסע הטיפול בילד הוא מסע ארוך ומייגע, וההתמדה בדרך היא הסוד להצלחה.

המידע על מסגרות החינוך המיוחד ועל שילוב יחידני בישראל מופיע בנספח 1. מידע זה חשוב מאוד למי שעליו מוטלת האחריות לסייע להורים בתהליך של בחירת מסגרת חינוכית לילדם. אין ספק שהורים ימצאו בו עניין כשילדיהם עוברים ממסגרת למסגרת.

נספח 2 מביא לקוראים דברים שכתבו אנשים מישראל שאובחנו עם אוטיזם. מילותיהם, שהובא כלשונן וללא עריכה, פותחות צוהר לעולמם הפנימי של מבוגרים מאובחנים ויש בהם עניין רב לאנשי המקצוע, לסטודנטים, להורים וגם לקובעי מדיניות חברתית. הקול האוטיסטי העולה בנספח זה, שמקורו באקטיביזם חברתי, מרתק במיוחד ומרחיב את אופק ההסתכלות על הנושאים המוסברים בספר.