סיפורה של ‘גולני שלי’

הקדמה של המחברת

סיפורה של 'גולני שלי' מבוסס על סיפור אמיתי.

השם 'גולני שלי' הוא שם בדוי שנבחר על-ידי המספרת. שם הספר נבחר אף הוא על-ידי 'גולני שלי'.

כל השמות המוזכרים בספר בדויים ונבחרו על-ידי המחברת.

*

פגשתי את 'גולני שלי' במסגרת עבודת מחקר שערכתי במחלקה להפרעות אכילה.

חלק מממצאי המחקר מוצגים בספר 'אנה ומיה — מבט אישי על הפרעות אכילה', שיצא לאור בשנת 2017 בהוצאת 'ספרי ניב'.

הראיונות שערכתי עימה הוקלטו, תומללו, תוך הקפדה על כל מילה, וכך הם מוצגים לקורא, וזאת כדי לשמור על אותנטיות ואמינות הסיפור.

הסיפור של 'גולני שלי' (חלק ב') לא עבר עריכה לשונית לבקשתי כדי לשמור על האותנטיות של הסיפור. על כן, הוא מוצג לקורא בלשונה של 'גולני שלי' כפי שסופר לי במהלך הראיונות עימה.

הבניית הסיפור האישי של 'גולני שלי' כוללת את ההיסטוריה האישית, המשפחתית, החברתית והטיפולית שלה. הבנייה זו שימשה אותה ליצירת משמעות לסיפור.

חשיבותו של הסיפור ורצף האירועים הוצגו על-ידי 'גולני שלי' בהקשר המתאים ועל סמך הדרך בה היא פירשה את מציאות חייה, פעולותיה, התנהגותה ומסקנותיה, שאף הן נקבעו על סמך הפירוש שלה את המציאות, כפי שחוותה אותה.

סיפור זה מציג את סיפור חייה של 'גולני שלי', לעיתים דרך מונולוג בינה לבין עצמה, ולעיתים דרך דיאלוג בינה לבין אנשים אחרים. לעיתים היא מדברת על עצמה ועל הסובבים אותה בגוף ראשון, ולעיתים בגוף שני או שלישי.

אפשר למצוא בסיפורה של 'גולני שלי' נקודות השקה דומות לתיאורטיקנים מהאסכולה האקזיסטנציאליסטית-הומניסטית, ג'ורג' קלי ורוג'רס קרל.

*

'גולני שלי' הביעה רצון לשתף אותי בסיפורה האישי למרות הקושי הרב הכרוך בכך מצידה, משום שמעולם לא חשפה בצורה כה גלויה ואותנטית את סיפור חייה.

מהשיחות שניהלנו חשתי את כאבה, את סבלה ואת הרצון העז למצוא מזור, אוזן קשבת, אמפתיה, הבנה ותקווה למבוי הסתום שאליו נקלעה.

את המצוקות ואת סבלה יכולתי לראות במהלך הראיונות עימה, בעיניה הדומעות חרישית, בהבעות פניה ובגופה הרזה מאוד.

פגשתי אישה נבונה, בעלת פוטנציאל אינטלקטואלי שלא מומש דיו, שקטה ועצורה מבחינה רגשית, יפה מאוד הן מבחינה פנימית והן מבחינה חיצונית, בדרנית וחקיינית. אישה שהתחברה באופן מיוחד ויוצא דופן לבנות אחרות במחלקה להפרעות אכילה ואליי.

הראיונות עימה נערכו זמן קצר לאחר אשפוזה במחלקה להפרעות אכילה בשנת 2003 ונמשכו עד למועד שחרורה מהמחלקה בשנת 2004. אשפוזה נמשך כארבעה חודשים לערך, היא שוחררה במצב טוב עם תוכנית להמשך טיפול באגף השיקום במשרד-הביטחון, וכמו-כן, בביטוח לאומי ואצל רופא המשפחה בקופת החולים.

ככל הידוע לי, מיום שחרורה היא לא חזרה לאשפוז במחלקה להפרעות אכילה, ולכן הקשר עימה נותק.

*

הסיפור של 'גולני שלי' אינו קל, אך הוא מבטא את הקול הדומם שלא נשמע מפיהם של אנשים רבים החווים קשיים דומים ומצוקות דומות, ולכן יש בו ביטוי למעגל רחב של האוכלוסייה המתגוררת בישראל.

כמו-כן, הסיפור מביא עימו תובנות לגבי התמודדותם של ילדים, בני נוער, מבוגרים ובני משפחותיהם עם מחלות כרוניות (כמו מחלת האסתמה), הפרעות אכילה, שכול, דרכי אבחון, טיפול, וכן שופך אור על יחסה של החברה ומוסדותיה כלפי מצוקותיהם של אנשים רבים.

*

סיפור זה עוסק בקשר שבין מחלת האסתמה, הפרעת האנורקסיה/סוג מצמצם ושכול מנקודת מבט אישית.

ככל הידוע לי, הספרות המחקרית והתיאורטית ממעטת לעסוק בקשר ייחודי זה, ואנשי מקצוע רבים מתקשים להבין אותו.

על-פי רוב, ההתמקדות האבחונית, המניעתית והטיפולית באנשים הסובלים ממחלות כרוניות כמו אסתמה, היא בעיקר בסימפטומים הפיזיולוגיים הבסיסיים של המחלה, ומושם פחות דגש על היבטים נלווים (פסיכולוגיים, חברתיים ומשפחתיים), העשויים להשפיע על התקפי האסתמה ועל התפרצות הפרעת האנורקסיה כהפרעה משנית למחלה הבסיסית, ולהוות טריגר לכך.

הספר עשוי לסייע לאנשי מקצוע, למוסדות ממשלתיים ולאוכלוסייה כולה, כדי שיוכלו לגשר בין הספרות המקצועית לבין המציאות הקלינית, וכך להגיע לתובנות טובות יותר באשר למניעה, אבחון וטיפול.

*

אסתמה (גנחת הסמפונות) היא מחלה דלקתית כרונית בדרכי הנשימה המתאפיינת בקוצר נשימה, שיעול, צפצופים ועוד.

בספרות מוצגת המחלה כמחלה פיזית אורגנית הטרוגנית, הנגרמת על-ידי שילוב של גורמים גנטיים וסביבתיים כמו אלרגיות וזיהום אוויר.

בשל מחלתה עברה 'גולני שלי' בדיקות רפואיות, קיבלה טיפולים רפואיים והצטרכה להתמודד עם הסכנות הכרוכות במחלה.

במהלך התקפי האסתמה היא בחנה את המשאבים ואת התמיכה שקיבלה מהסביבה המשפחתית, החברתית ומאנשי מקצוע. לאחר בחינה זו היא הגיעה למסקנה שאין ביכולתה להתמודד עם האיום הכרוך במחלת האסתמה והתקפיה, אלא באמצעות אנשים משמעותיים בחייה שעליהם יכלה לסמוך.

מנקודת מבטה, הטיפול במחלות כרוניות, כמו אסתמה, צריך להיות טיפול הממוקד בחולה (client centered therapy).

על פי שיטת טיפול זו, (א) אנשי מקצוע אמורים לכבד את תובנתו של כל אדם. (ב) לאפשר למטופל לדבר באופן גלוי על תחושותיו, רגשותיו, מצוקותיו וקשייו, בלי שיפוט וביקורת עליו. (ג) חשוב שייווצר קשר המבוסס על אמון בין הרופא למטופל ובני משפחתו. איכות הקשר חשובה לשם שיתוף פעולה ולקיחת אחריות של המטופל בנוגע לטיפול התרופתי. (ד) רצוי שאנשי מקצוע יהיו קשובים לרגשותיו של המטופל ושל בני משפחתו לגבי קיום המחלה והתמודדות עימה, ויתנו למטופל ובני משפחתו אינפורמציה על המחלה והשלכותיה. (ה) הרופא המטפל אמור לעקוב ולבדוק האם המחלה מאוזנת וישנה שליטה של המטופל במחלה.

כדי להגיע לשליטה במחלה, על הרופא לבצע הערכה של שני מרכיבים: המרכיב הראשון הוא שליטה בסימפטומים. הערכת השליטה בסימפטומים כוללת את תדירות הסימפטומים היום יומיים והליליים, את מידת השימוש במשאבי הצלה כמו ונטולין, ואת ההגבלה בתפקוד היום-יומי. המרכיב השני הוא הערכת הסיכון העתידי להתלקחותה של המחלה.

נקודה חשובה נוספת שמעלה 'גולני שלי' מתייחסת לטיפול התרופתי שקיבלה למחלת האסתמה. בתבונה רבה זיהתה כי הטיפול במחלת האסתמה (בשונה ממחלות כרוניות אחרות) כולל טיפול מניעתי וטיפול סימפטומטי, כלומר, טיפול מיידי בזמן התקף.

ההתמקדות הטיפולית של הרופא שטיפל ב'גולני שלי' הייתה טיפול מניעתי, ללא שום הדרכה וסיוע כיצד להתמודד במצב של התקף אסתמטי (כמו ונטולין), אמפתיה לתחושותיה בקשר לטיפול התרופתי והגבלה בתפקודה היום יומי.

רק בשירות הצבאי ניתן לה טיפול סימפטומטי והדרכה כיצד עליה להתמודד בזמן התקף אסתמטי, דבר שהעלה באופן ניכר את תחושת הביטחון שלה, והגביר את שליטתה במחלת האסתמה.

'גולני שלי' מציעה שאנשי מקצוע יתייחסו לגורמים פסיכולוגיים, חברתיים ומשפחתיים (כמו טראומות, שכול ולחץ חברתי) אצל חולים הסובלים ממחלת האסתמה, מכיוון שלדעתה גורמים אלו עשויים אף הם לעורר התקף אסתמטי, ובכך להשפיע על תדירותה ועל עוצמתה של מחלת האסתמה, בעיקר כשהמחלה הבסיסית נמצאת ברמיסיה ו/או בשליטה.

מתוך סיפורה עולה כי במקרים מסוימים, כשהמחלה נמצאת ברמיסיה או בשליטה, אפשר להתייחס להתקף אסתמטי כאל התקף על רקע פסיכו-סומאטי.

במילים אחרות, 'גולני שלי' התמודדה עם מצוקותיה ועם כאביה הנפשיים והרגשיים באמצעות העברתם לגוף. הגוף שלה "למד" במהלך ילדותה לתרגם את המצוקה הנפשית-רגשית באמצעות תסמינים רפואיים פיזיים כמו התקף אסתמטי וכאבי ראש. דוגמה לביטוי כזה אפשר למצוא בדבריה: "תמיד כשאני מפחדת, אני חוטפת התקף אסתמטי", או "כשמכריחים אותי לאכול, אני חוטפת התקף". כמו-כן, לשם מניעה, יש צורך בזיהוי מוקדם של הגורמים הפסיכולוגיים, החברתיים והמשפחתיים העשויים להוביל להתקף אסתמטי.

לדעתה, אפשר להבין אותה ולסייע לה (או לכל אדם אחר), רק באמצעות שמיעת סיפורה, נקודת מבטה ותפיסתה את היסטוריית חייה וחוויותיה.

*

'גולני שלי' סובלת ממחלת האסתמה מינקות, אולם גורמים פסיכולוגיים, חברתיים ומשפחתיים השפיעו על מצבה הרפואי, והובילו אותה להתאשפז במחלקה להפרעות אכילה לשם קבלת טיפול רפואי.

מתוך סיפורה עולה כי 'גולני שלי' סבלה מהפרעת אנורקסיה/סוג מצמצם כהפרעה משנית למחלה הבסיסית — מחלת האסתמה.

אנורקסיה היא יוזמה אישית לנקיטת דיאטה עד הרעבה עצמית, המלווה בפעילות פיזית אובססיבית. יוזמה זו נובעת ממצוקה נפשית. הפרעה זו גורמת לתת-משקל, תת-תזונה ופגיעה ברווחתו הפיזית, הנפשית והתפקודית של האדם, וכן מהווה סכנה לחייו (דראי, 2017).

בנוסף למחלת האסתמה והפרעת האנורקסיה, שההתמודדות עימה הייתה קשה לה ולבני משפחתה, עברו 'גולני שלי' ובני משפחתה שכול וטראומות נוספות.

הספרות מתייחסת למושגים שכול וטראומה כאל שני מושגים נפרדים, אך סיפורה של 'גולני שלי' מראה כי שני מושגים אלו קשורים זה בזה ומשלימים זה את זה.

השכול עוסק בתהליכי התקשרות ופרידה. הוא נתפס כתהליך קוגניטיבי, רגשי, התנהגותי, וכהתאמה למציאות חדשה, ואילו הטראומה מתייחסת לאובדן אדם יקר ולתחושת נטישה.

'גולני שלי' גדלה בבית שמרני ונוקשה, בית שאין בו מקום להתמרדות, לשינויים ולהליכה נגד מוסכמות וסמכות ההורים, בית עצור ומאופק מבחינה רגשית, בית שנותן פחות חשיבות להבעה פתוחה של רגשות (לדוגמה, אסור היה לה לבכות ליד אנשים).

מסיפורה עולה כי ההיסטוריה ההתקשרותית (attachment) שלה עם בני משפחתה, עם סביבתה החיצונית ועם אנשי מקצוע, התבססה על סיפוק צרכים פיזיולוגיים (כמו: מזון, הלבשה, קבלת טיפול תרופתי וכיו"ב).

מערכת היחסים שלה עם אחיה איציק ז"ל, ולאחר מכן עם אביה ואחיה אור, היו קשרים בטוחים/תלותיים. כלומר, היא חשה ביטחון במחיצתם אך הייתה תלותית בהם לסיפוק צרכיה הפיזיולוגיים.

עם אחיה איציק ז"ל נרקם קשר שונה משאר בני משפחתה שהתבסס על תקשורת ייחודית שמצאו השניים — דיבור באמצעות העיניים (בשונה ממערכות היחסים שלה עם אימה ועם הרופא שטיפל בה, שהיו מבוססים על מאבקי כוח וסמכותיות).

מערכת היחסים שלה עם סביבתה החברתית ועם אנשי מקצוע הייתה לא-בטוחה/נמנעת. היא התרחקה מאנשים אחרים משום שחשה חוסר אמון וביטחון בכוונות הטובות של אחרים לעזור לה. תחושת הביטחון שלה בסביבתה החברתית התערערה בעקבות דחייה חברתית, ולכן חשה תחושה של בדידות רגשית (emotional isolation).

בגיל שבע עשרה חל מפנה בתחושת הביטחון שלה ובלכידות המשפחה, כשאחיה האהוב איציק ז"ל נהרג בעת שירותו הצבאי.

ל'גולני שלי' היה קשה מאוד לקבל את מות אחיה, קושי שלא קיבל את ביטויו באופן גלוי בגלל המצב הקשה שכל בני המשפחה היו נתונים בו.

כמו-כן, לא התאפשר לה להיפרד מאחיה, להתאבל עליו, לעבד ולעכל בצורה הולמת את האובדן הפתאומי.

תהליך הפרידה בעקבות מוות של אדם קרוב הוא ההיפך הגמור של תהליך ההתקשרות, משום שהוא עוסק בהפחתה הדרגתית או פתאומית של האנרגיה הרגשית שהושקעה באדם האהוב במרוצת השנים.

כאשר האובדן הוא פתאומי ובלתי צפוי, הפרידה קשה יותר, ותהליך ההסתגלות עלול להיות ממושך וכואב, בעיקר במקרים שבהם דמויות ההתקשרות היו משמעותיות עבור האדם. במקרה כזה האדם סובל גם מאובדן וגם מטראומה.

בנוסף לנפילתו של אחיה איציק ז"ל, מות אביה ועזיבת אחיה אור את הארץ, המחלוקת עם אחותה, הבעיות שהיו לה בעבודה, גרמו לה להרגיש את מידת התלות שהייתה לה באביה ובאחיה אור. היא חשה בדידות וחוסר יכולת להסתגל למציאות החדשה, משום שלא היו לה משאבי התמודדות ותמיכה אחרים עד הגעתה לאשפוז במחלקה להפרעות אכילה.

בחשיפת סיפורה במהלך הראיונות עימה, התאפשר ל'גולני שלי' בפעם הראשונה להבין כי המוות של אחיה היווה עבורה טראומה קשה שלא הייתה מודעת אליה, וכי טראומה היא אחד הגורמים המהווים טריגר להתפרצות הפרעת אכילה.

כמו-כן, התאפשר ל'גולני שלי' לסגור מעגל באמצעות המשגה מחדש של תהליך האבל וכינון מחדש של היחסים עימו.

היא הבינה כי המוות של אחיה לא קטע את מערכת היחסים שלה איתו, אלא שינה את אופיו. אומנם אחיה אינו קיים מבחינה פיזית איתה, אך הקשר עימו שריר וקיים בתוכה באמצעות חלומותיה עליו, זיכרונותיה, מחשבותיה, רגשותיה כלפיו, געגועיה אליו, ותקשורת באמצעות שיחות שהיא מנהלת עימו בבית העלמין ובאמצעות שימוש בדמיון.

מחקרים מצביעים על כך ששימוש בדמיון בהתמודדות עם טראומות ומצבי חולי נפוץ בקרב ילדים הסובלים ממחלות כרוניות. לדוגמה, קלארק (Clark, 1988) מצאה כי ילדים הסובלים ממחלות כרוניות כמו אסתמה, משתמשים ביוזמתם באמצעים דמיוניים כדי להתמודד עם פחדים מהמחלה ומהטיפולים. השימוש במנגנון זה במצבי דחק מאפשר לילדים להתנתק באופן זמני ממצבים שיש בהם סכנת חיים והתמודדות עם כאב.

במהלך הראיונות ניתנה ל'גולני שלי' לגיטימציה להתאבל ולהתנהג בצורה טבעית, אף שהיא נתפסה על-ידי אחרים כתמוהה ופתולוגית.

כמו-כן, התאפשר לה לדעת את האמת על נפילתו של אחיה איציק ז"ל, ולהבין שמתוך השכול אפשר להמשיך בחיים בלי לחוש רגשי אשמה, תוך ידיעה שהחיים לעולם לא יחזרו להיות כפי שהיו לפני האובדן.

*

'גולני שלי' התייחסה בסיפורה לכל הקשור באבלות הורית.

המושג אבלות הורית או שכול הורי מתייחס להורים האבלים על מות הבן. אבלות הורית מהווה טראומה הנמשכת לאורך כל החיים.

'גולני שלי' זיהתה שוני בין התייחסות האם לאובדן בנה לבין התייחסות האב לאובדן בנו.

האם התמודדה עם האובדן באופן רגשי. היא הייתה שרויה בעצב, דיכאון, הסתגרה בתוך עצמה, איבדה את שמחת החיים ואת האמון בבני-אדם והיה לה קשה להסתגל למציאות החדשה שנכפתה עליה בעקבות אובדן בנה.

אביה הגיב בפעילות אקטיבית ובמציאת פתרון למשבר באמצעות הדת וחזרה לשגרת החיים.

החוויה הטראומטית והשבר הגדול שעברו הוריה של 'גולני שלי' ושאר בני המשפחה גרמו לשינויים ביציבות ובלכידות המשפחה ולשינויים באיכות חייהם.

*

ישראל היא חברה המאורגנת סביב מדיניות שבה הצבא הוא מרכזי וסביבו סובבת החברה.

תושביה הם בעלי אזרחות רפובליקנית, כלומר ראיית החברה כקהילה בעלת ייעוד משותף (Kimmerling, 2002), חברה שמתקיימת בה מה שקסלס (Castles, 2005) כינה "אזרחות היררכית" — הזכאות לתגמולים קונקרטיים, סמליים ותמיכה מוענקים באופן מיידי באמצעות אגף השיקום במשרד-הביטחון.

עובדת קיום מוסד רווחה למשפחות שכולות, פצועים, שבויים ונעדרים במסגרת משרד-הביטחון אפשרה ומאפשרת מתן סיוע מיידי באמצעות קיומה של רשימת החללים, הפצועים, השבויים והנעדרים.

'גולני שלי' סבורה שהטיפול במשפחות שכולות צריך להיות טיפול משולב, המצריך מעורבות יתר ומתן תמיכה (כלכלית, תעסוקתית, נפשית וכדומה) של משרד החינוך, של אגף השיקום במשרד-הביטחון ושל שירותי הרווחה.

לדעתה, מוסדות אלו אמורים לערוך ביקורי בית כדי לזהות איתותי מצוקה, בעיקר במשפחות שלכאורה מפגינות כלפי חוץ חוסן וחוזק וכי שגרת החיים אצלם נמשכת לכאורה כרגיל.

יש צורך בתמיכת משרד החינוך בילדים שאחיהם או אחיותיהם נהרגו, נפצעו, נשבו או נעדרו במהלך שירותם הצבאי.

יש צורך לבדוק מהם הקשיים שיש להורים ולילדים ולטפל בהתאם, בנוסף נדרשת הדרכה הורית כיצד לסייע לילדים להתמודד עם האובדן.