עד שאומר שלום
סוזן ספנסר-ונדל
₪ 37.00
תקציר
ביוני 2011 גילתה סוזן ספנסר־ונדל שהיא חולה ב-ALS – מחלת ניוון שרירים חשוכת מרפא. בת 44, עם בעל אהוב ושלושה ילדים קטנים, נותרה לה עוד שנה אחת של חיים בריאים.
סוזן החליטה לחיות את השנה הזו באושר!
ספרי עיון, ספרים לקינדל Kindle
מספר עמודים: 352
יצא לאור ב: 2013
הוצאה לאור: כנרת זמורה ביתן דביר
קוראים כותבים (1)
ספרי עיון, ספרים לקינדל Kindle
מספר עמודים: 352
יצא לאור ב: 2013
הוצאה לאור: כנרת זמורה ביתן דביר
פרק ראשון
עדיין בת־מזל
מוזר לחשוב על חיי הטייס האוטומטי שלי, חיי הקודמים.
יותר מ־40 שעות שבועיות בעבודה שאהבתי — סיקור מערכת המשפט הפלילית המקומית בשביל ה"פאלם ביץ' פוסט". 40 שעות נוספות שבהן ניווטתי בתוך המחול היומיומי של מלחמת אחים ואחיות, שיעורי בית ותורים — לרופא הילדים, לרופא השיניים, ליישור שיניים, לפסיכיאטר (לא מפתיע, אה?).
שעות בחוגי מוזיקה עם ילדי — או בהסעות הלוך ושוב.
ערבים שלמים של קיפול כביסה על שולחן האוכל.
פה ושם ארוחת ערב עם חברים או עם אחותי סטפני, שגרה בהמשך הרחוב.
טבילה שקטה בברֵכה שבחצר האחורית עם בעלי, כמה דקות בסופו של היום, עד שהתגלעה מחלוקת בין הילדים על ערוצי הטלוויזיה, או עד שווסלי בן השש צץ משומקום וביקש לצייר על הכפות שלנו.
"טוב. על הלבנות מהפלסטיק. לא על כפות הכסף!"
הרגשתי בת־מזל.
הרגשתי מאושרת.
וכמו כולנו, ציפיתי שהאושר הזה פשוט יימשך עוד ועוד — למסיבות סיום ולטקסי בוגרים, לחתונות ולנכדים, לפרישה ולכמה עשורים של דעיכה אִטית.
ואז לילה אחד, בקיץ 2009, בשעה שהתפשטתי לפני השינה, הבטתי בכף ידי השמאלית.
"לכל הרוחות," צעקתי.
הסתובבתי אל ג'ון בעלי. "תראה את זה."
הרמתי את כף ידי השמאלית. היא היתה כחושה וחיוורת. בתוך כף היד ראיתי את פסי הגידים ואת גולות העצמות.
הרמתי את ידי הימנית. היא היתה בסדר.
"את צריכה ללכת לרופא," אמר ג'ון.
"טוב."
מעוצמת ההלם לא הצלחתי לומר יותר מזה. נראה כאילו היד שלי גוססת. אבל לא הייתי מודאגת. המחשבה היחידה שחלפה במוחי היא, איך אצליח לשלב את זה בלוח הזמנים שלי?
הלכתי לרופאת המשפחה שלנו, אישה חביבה ששאלה אותי בחמש דרכים שונות אם אני חשה כאב כלשהו בכף יד שמאל או בזרוע שמאל.
"כלום," עניתי.
"טוב, אז זו כנראה לא תעלת שורש כף היד. אני רוצה שתקבעי תור לנוירולוג."
וכך החל מסע של שנה שלמה של תורים אצל רופאים. של ניסיונות להסביר איך זה שאחת הגפיים שלי הולכת וקמלה. למצוא תשובה שונה מזו של ג'ון, שערך תחקיר משלו, ולאחר ביקורי הראשון אצל הנוירולוג אמר: ALS.
ועל כך עניתי: "מה זה?"
ALS, הידועה יותר בשם "מחלת לו גריג",1 היא פגיעה בתאי העצב המפקחים על הפעלת השרירים הרצוניים, מה שמביא להיחלשות השרירים עד כדי שיתוקם. זוהי מחלה מתקדמת, מה שאומר שהיא תמיד נעה קדימה, משריר לשריר. לא ידוע מה גורם לה. אין לה טיפול. ואין לה תרופה.
1 שחקן בייסבול אמריקני אגדי, שנודע בעיקר בשל מאבקו ב־ALS.
ה־ALS תביא לכך שהמוות בכף ידי השמאלית יתפשט גם לזרוע. ואז לשאר גופי. אני אלך ואיחלש, עד שאהיה משותקת.
ואז, בדרך כלל בתוך שלוש עד חמש שנים מיום הופעת התסמינים הראשונים, אני אמות.
לא, זה לא יכול לקרות. לא. חייב להיות הסבר אחר.
אולי פציעה? כמה חודשים קודם התרסקתי קשות תוך כדי רכיבה על רולרבליידס לביתה של אמא, וסימני הבטון נשארו על כף ידי השמאלית עוד שעה שלמה.
וכמובן, היה לי גם בלט בדיסק... אבל לא במקום שמשפיע על כף היד.
ד"ר חוזה זוניגה, הנוירולוג הראשון שראיתי, אמר כי אולי מדובר ב"מחלת היראיָאמה", הפרעה מסתורית הגורמת לאובדן תפקוד בשרירים. התיאור תאם את התסמינים שלי, למעט עניין אחד: הרוב המוחלט של הקורבנות הם יפנים.
"את לא יפנית," הבחין ד"ר זוניגה.
אני אזרום עם זה, חשבתי. הלכתי ישר לסופרמרקט וקניתי סושי. דילגתי על הקליפורניה רול הרכרוכי ובחרתי לי במקומו רול מבּשר צלופח.
זו לא היתה מחלת היראיאמה.
מומחה ל־ALS ששמו ד"ר ראם אָיאר הציע נוירופתיה מוטורית רב־מוקדית (MMN), הפרעת שרירים מתקדמת שמתחילה בדרך כלל בכפות הידיים. שלא כמו ה־ALS, את ה־MMN אפשר לגלות בבדיקה. מחירה 3,000 דולר. הביטוח שלי, כפי שגיליתי בדרך הקשה, לא כיסה אותה. זה היה מרגיז ומתסכל יותר מתוצאות הבדיקה: נוירופתיה מוטורית רב־מוקדית — שלילי.
נפגשתי עם ארבעה מומחים בתוך חצי שנה. נסעתי לקפריסין לחפש גורם תורשתי.
כשלא גיליתי דבר, הפסקתי עם הבדיקות. נכנסתי לשנה של הכחשה. אני מדברת על הכחשה מסוג "השמים ירוקים". הכחשה אטומה כל כך וקצרת רואי, שעכשיו מביך להודות בה.
באביב 2010, כשהתחלתי להתקשות באימוני היוגה, ביקשתי מחברה שתצלם אותי בכל 26 תנוחות הביקראם, למקרה הבלתי סביר שלא אוכל להמשיך.
בנובמבר, במסיבת יום הנישואים ה־50 של הורי, ג'ון היה צריך לחתוך בשבילי את הצלעות שאכלתי. לא היתה לי שום בעיה לאכול, אבל הטנגו של המזלג והסכין כבר היה מעל לכוחותי.
מרוב חולשה לא הצלחתי לשאת את תיק המסמכים שלקחתי לעבודה, ועברתי לתיק על גלגלים. "את מנסה להיראות כמו עורכי הדין האלה, אה?" אמר אחד מעמיתי הכתבים.
לא אמרתי מילה.
בינואר 2011, תוך כדי צחצוח שיניים, שמתי לב שהלשון שלי נתקפת עוויתות. ניסיתי ככל יכולתי, אבל לא הצלחתי לעצור אותן.
כעבור כמה שבועות ישבתי לארוחת ערב בביתה של אחותי סטפני, ולפתע ראיתי שעיניה נפערות. ג'ון החזיק מזלג וחיכה להאכיל אותי. רגע, מתי זה הפך לשגרה?
"תפסיק עם זה, ג'ון," התפרצתי. "אני יכולה לאכול בעצמי."
לקינוח סטף הגישה פאי חמאת בוטנים. הלשון שלי לא עבדה. "את מנסה להרוג אותי?" התלוצצתי אחרי שנכנעתי והפסקתי לנסות להזיז את הגוש הדביק בתוך הפה.
סירבתי לקבל את הדין. לפחות לא במודע.
אבל אנחנו יצורים עם תת־מודע. קניתי את הספר "בודהיזם למתחילים" בניסיון להיכנס לזֶן ולהרגיע את המחשבות.
נסעתי לסוף שבוע ארוך בניו אורלינס עם החברה הכי טובה שלי ננסי ועם בני הזוג שלנו. זה היה קצת אחרי חגיגות המרדי גרא של 2011. וכשאני אומרת "קצת אחרי", אני מתכוונת שהרחובות עדיין היו גדושים בדגלונים, בחרוזים ובאשפה.
ננסי רצתה לסייר באזור האסון של הוריקן קתרינה. אני ביקשתי פטור, הייתי צריכה משהו נחמד שיסיח את דעתי. לילה אחד, כשטיילתי עם ג'ון ברחוב בורבון, מצאנו את עצמנו מול מועדון חשפנות.
מועדוני חשפנות הם לא הסגנון שלי. ביקרתי בהם רק פעמיים בכל חיי, שתיהן במסגרת עבודתי כעיתונאית.
בפעם הראשונה לקוח תבע חשפנית לאחר שהכתה בפניו בנעל החשפניות הענקית שלה תוך כדי ריקוד. האיש סבל מהיפרדות רשתית ומשֶבר בעצם ארובת העין.
בחיי.
בפעם השנייה הכנתי כתבה על אדם נעדר, שקרובת משפחתו עבדה במקום שנקרא "קיטן קלאב". נכנסתי פנימה בדיוק כשהיא גילגלה את כל מאה הקילוגרמים שלה ברחבי הבמה. החזה שלה נראה כמו קרב היאבקות בין תאומים.
"בוא ניכנס!" אמרתי לג'ון ברחוב בורבון. "בוא נשכח באמת מהכול."
המקום היה מפוצץ. כנראה עשינו רושם שאנחנו במצב רוח בזבזני, כי הסלקטור הושיב אותנו ממש בקצה הבמה.
במופע השתתפו שלוש נשים — עירומות לגמרי, למעט חצאיות משובצות קצרצרות של תלמידות בית ספר — ומזרן שנראה מטונף.
אחת הנשים ילדה זמן קצר לפני כן, וגופה היה חטוב פרט לבטן רופסת שעליה סימני מתיחה. היא נראתה כאילו החלב בדיוק מילא לה את הציצים. היא ניסתה שוב ושוב לשכנע אותנו לתחוב שטרות ביניהם.
"קדימה, מותק! תשתחררי!" היא אמרה לי.
"נו, בחייך," אמרתי לג'ון. "תן לה כבר קצת כסף בשביל התינוק ובוא נלך."
איתרנו לנו מקום קצת פחות מפוקפק, עם במה רחבה וכורסאות נוחות. ישבנו רחוק ככל האפשר מהבמה.
הנשים רקדו על עמודים. הן משכו את עצמן מעלה ומטה, פישקו רגליים, התפתלו, הרימו את צד ימין, התכופפו הצידה והתהפכו. הן קיפצו כמו איילים. הסחות דעת לא חסרו שם, אבל אני נעצתי את המבט בידיים שלהן.
אוחזות.
לופתות.
חזקות.
הבטתי בידי השמאלית חסרת התועלת וידעתי שאני כבר לא אוכל לאחוז כך. הקריירה שלי כרקדנית על עמודים הסתיימה עוד לפני שהתחילה.
למחרת, כשאכלתי ארוחת בוקר עם ננסי, דיווחתי על החדשות הרעות בתחום האופנה: "החותלות עושות קאמבק."
צחקנו, וכף ידי נשכחה.
ננסי ואני תמיד צוחקות כשאנחנו יחד.
אבל כשהתחבקנו ונפרדנו בנמל התעופה, ראיתי את האמת בעיניה של ננסי. דאגה. עצב. היא ידעה בלבה שיש לי ALS. וגם אני ידעתי.
התחלתי לבכות באמצע נמל התעופה של ניו אורלינס.
"אל תבכי," אמרה ננסי. "בבקשה אל תבכי."
היא החלה לחקות את הנהג שהסיע אותנו לנמל התעופה, איש בן 80 פלוס שדיבר בקולי קולות בטלפון הנייד שלו במשך עשר דקות עד שאמר, "אה, רגע, אתה הבן־דוד שלי וילי!"
צחקנו ונפרדנו, שתינו ניגבנו את עינינו.
כשחזרנו הביתה, נכנסתי לדיכאון.
הרחקתי מעלי את פחדי במשך יותר משנה. האמנתי בבריאותי, אפילו כשהחולשה התפשטה בתוכי. הטבעתי את עצמי בתוך האימהוּת, העבודה, הנישואים, החברים הטובים.
באביב באותה שנה התחלתי לעשות את מה שהזהרתי את עצמי לא לעשות. במקום לחיות את הרגע, הידרדרתי אל מעמקי החרדה מהעתיד עם ALS.
חשבתי על היום שבו לא אוכל ללכת ולאכול. שבו לא אוכל לחבק את ילדי ולהגיד להם שאני אוהבת אותם. אני אשקע בשיתוק, גופי יאבד את כל יכולותיו, אבל מוחי ייוותר ללא פגע. אני אבין ואחווה כל אובדן. ואז אמות כשילדי צעירים כל כך.
התחלתי להתבוסס בתוך העתיד הזה. כשישבתי לאכול, חשבתי על כך שלא אוכל ללעוס. שכבתי ערה בלילה, בהיתי בתקרה וחשבתי לעצמי, "יום אחד, סוזן, זה כל מה שתוכלי לעשות. וזה יקרה בקרוב."
הפחד הכי גדול שלי לא היה מהמוות, אלא מהתלות המוחלטת באחרים. העובדה שאהיה לנטל על משפחתי ועל יקירי.
בשיחה עם אחת מחברותי, עורכת דין מבריקה, הזכרתי את הפחד מהאפשרות שחליתי במחלה. "אה, ALS גרועה יותר מעונש מוות," היא הפטירה. מאז אותו יום לא דיברתי איתה.
זמן רב לא דיברתי כלל על ALS, משום שגם אני האמנתי שהעתיד שלי גרוע ממוות.
אני צריכה לשים קץ לזה עכשיו, התחלתי לחשוב. בכבוד, בתנאים שלי.
חשבתי על התאבדות בערך באותה תדירות שבה רואים פרפרים. היא היתה מרפרפת לה לתוך מחשבותי, ואני הייתי בוחנת אותה, מתפעלת מן הסימטריה שלה. אחר כך היא היתה חומקת לה, ואני הייתי שוכחת אותה, כי זה היה רק עניין חולף.
היא חזרה למחרת, וגם ביום שלאחריו. כי המוח שלי היה גינה. מסודר, מטופח, אבל מוזנח בקצוות. מקום מושלם לפרפרים.
חשבתי לשכור את שירותיו של רוצח שכיר. להיכנס לסמטה אפלה בקצה השני של העיר ו"להירצח". פעמים רבות ישבתי בבית המשפט לצד רוצחים שכירים. עמדו לרשותי כל התנאים הנחוצים לביצוע רצח מתוכנן מראש — של עצמי.
אבל אחרי כמה זמן הרפיתי מהעניין. רעיון מטומטם. מסובך. איום ונורא.
ביקשתי מחברים לעזור לי. מיד אחר כך חשבתי שאני מעמידה אותם בסכנת מעצר. שיניתי את בקשתי: בואו להקריא לי, בבקשה, כשכבר לא אוכל לזוז.
הפרפר חזר, מהפנט מתמיד.
הזמנתי שני ספרים על התאבדות מתוך העשרות שמופיעים באמזון. חשבתי הרבה על הדבר שאני מאמינה בו, שזכותנו, כבני אנוש, לבחור כיצד נמות.
מצאתי ארגון שווייצרי בשם דיגניטאס, שחולים במחלה סופנית באים אליו כדי למות כמו שהם רוצים, מיד. בשלווה. בצורה חוקית.
מושלם.
ואז קראתי את המשפט הבא: "כדי לקבל גישה לשירותי ההתאבדות המונחית, חייבת להיות לאדם... רמה מינימלית של ניידות גופנית (המספיקה כדי לתת לעצמו את התרופה)."
עם ה־ALS אאבד את היכולת להרים כוס או אפילו לבלוע את הקוקטייל הקטלני שבתוכה. הרי הוושט הוא איבר רצוף שרירים. גם הוא מת.
לא נרשמתי לדיגניטאס.
לא קראתי את הספרים.
מכירים את האנשים האלה שאינם מפסיקים לדבר על כל כאב ראש קטן? שאינם יכולים להתעטש בלי להתלונן?
אני לא כמו האנשים האלה.
לא הוצאתי מילה. המשכתי לעבוד. גידלתי את ילדי. חייתי. אפילו ג'ון לא ידע על מה אני חושבת. עד שיום אחד, בזמן שחיפש בולים, הוא מצא את ספרי ההתאבדות במגירת שולחן הכתיבה שלי.
"רק עיינתי בהם," אמרתי לו את האמת. "חשבתי על זה. אבל אף פעם לא גיבשתי תוכנית."
"סוזן, בבקשה..."
"אני לא אעשה את זה. לעולם לא אוכל לעשות לך את זה." השתתקתי לרגע. "לעולם לא אוכל לעשות את זה לילדים שלנו."
אינני חושבת שהמוות שלי יהרוס את חיי משפחתי. אבל אני מבינה שהדרך שבה אמות עשויה להשפיע על היכולת שלהם לחיות בהנאה. לחיות באושר.
התאבדות תלמד את ילדי שהייתי חלשה.
אבל אני חזקה.
הגעתי לתור אצל הנוירולוג. 22 ביוני 2011, ארבעה ימים אחרי יום ההולדת העשירי של בני אוברי.
לא הייתי אצל הרופא כבר שנה, ונמאס לי לדחות את זה. נמאס לי מהציפייה המתוחה לנַבּוּט שיכה בראשי.
את הערב שלפני התור ביליתי במיאמי, לבדי, כי לא רציתי לדבר. ג'ון נעתר לבקשתי. לאהוב פירושו להסכים, אפילו כשאיננו מבינים.
ישנתי בדירת הרווקים של אחיה של ננסי חברתי, במיאמי ביץ'. היתה לו יחידת דיור בבניין אר־דקו ישן ופתוח על קו המים. קומה שנייה. בקושי רב גררתי את התיק שלי ללילה במעלה המדרגות.
הוא השאיר מפתח מתחת למחצלת. ביקשתי משכן שיסובב לי אותו בתוך המנעול.
המקרר היה ריק. סדין כיסה את החלון. תצלומים שלו ושל משפחתה של ננסי עיטרו רהיטים עתיקים. נזכרתי שראיתי את הרהיטים האלה בבית ילדותם.
אחיה של ננסי, קולנוען, החזיק בביתו אוצר בלום של סרטים וספרים, כולל מדריכי טיולים מכל רחבי העולם. חשבתי על הנסיעות הרבות שלי, על החברוּת שניבטה מאותן פנים בתמונות.
חשבתי על האהבה שידעתי בחיי. האהבה מהסוג המושלם כל כך, הנדיב כל כך, שחשתי כשהינקתי את ילדי באור הירח. האהבה מהסוג המסעיר, הרומנטי, שבה כל מה שאת רוצה לעשות לאור הירח הוא להסב הנאה לאדם מולך.
אני בת־מזל, חשבתי. ידעתי אהבה מופלאה.
אני מרוצה, ולא משנה מה יקרה מחר.
ננסי סימסה לי. "שמעתי שאת נוסעת למיאמי. חושבת עלייך".
"לא רציתי להדאיג אותך", עניתי.
בקושי הצלחתי לפתוח את הדלת למרפסת הדירה. ישבתי בחוץ ועישנתי, הרגל שנעשה לי לנחמה.
התאמנתי, בין היתר, בלהיות לבד. לא נוח לי במצב כזה. אנחנו נולדים לבד ומתים לבד, אבל את הרגעים שאהבתי יותר מכול בחיי חוויתי עם עוד מישהו.
חשבתי על הקורבנות והמשפחות שראיתי בעשר שנותי כעיתונאית בבתי משפט. חשבתי כמה מהם צלחו טרגדיות — וכמה מהם לא התאוששו מעולם.
הכנתי את עצמי נפשית לטרגדיה שאעבור מחר.
חשבתי, כשמישהו אומר לך שיש לך ALS, את צריכה להתחשל מיד. לא לבכות. לא להישבר. את צריכה להיות בעמדת זינוק חזקה.
למדתי את זה בשיעורי שחייה תחרותית, כשהמאמן תירגל אותנו שוב ושוב בזינוק חזק — ראש קדימה, הגוף מוכן להתפרץ מן המקפצה.
מי ששומר על קצב קבוע מנצח במרוץ, נכון? זה מה שתמיד אומרים. מי ששומר על קצב קבוע מנצח.
בסוף נמאס לי לחשוב. לקחתי את הסרט הכי פראי על המדף: "שאיפות". קוקאין! אלימות! הסחת דעת! מושלם! לקחתי כדור שינה ונכנסתי למיטה בבגדי.
בבוקר נסעתי במונית לבניין חסר ייחוד במרכז מיאמי. אנשים התהלכו בחליפות מנתחים וסטתוסקופים על צוואריהם, ראשיהם רכונים אל מכשירי האייפון שלהם. תהיתי מי מהם הוא הרופא שישנה את חיי.
ג'ון הגיע. באיחור, כרגיל.
הוא יאחר גם להלוויה שלי, חשבתי. זה העלה חיוך על פני. אל תשתנה אף פעם, ג'ון. בבקשה אל תשתנה אף פעם.
במרפאה הסתובבה נציגה חביבה של MDA (האגודה לניוון שרירים) ובירכה את המטופלים לשלום כמו שמברכים חברים טובים. אחות בדקה את המדדים החיוניים שלי. לחץ הדם היה נמוך מהתקין — 90 על 60. נשמתי נשימות אטיות ועמוקות.
האחות הכניסה אותי לחדר בדיקות.
ד"ר אָשוֹק וֶרמָה נכנס לחדר, גבר גבוה ומכובד ממוצא הודי עם המבטא הבריטי־הודי המרגיע הזה שאני כל כך אוהבת. ד"ר ורמה הוא מנהל מרפאת ה־ALS של אוניברסיטת מיאמי.
הוא סקר את התיק הרפואי שלי.
הוא שאל כמה שאלות, בדק את כוחי הגופני בכל מיני צורות, התיישב ליד השולחן וצייץ: "אני סבור שיש לך ALS."
הוא נשמע כאילו הוא מזמין אותי למסיבת יום הולדת. והוא חייך. אני לא יודעת אם זה היה חיוך אכפתי או חיוך מתוח, אבל אני אזכור את החיוך הזה לנצח.
כבר תיכננתי איך אגיב כשאשמע את המילים האלה. חישלתי את עצמי. חזקה. להסתער מן המקפצה קדימה. פרץ של אנרגיה שיזניק אותי אל המרוץ.
הרכנתי את ראשי לקראת הזינוק... והתחלתי לבכות.
לא יכולתי להפסיק, בדיוק כשם שלא יכולתי להפסיק את נשימותי או את פעימות לבי. בכיתי ללא הרף.
ד"ר ורמה המשיך לצייץ בנושא מרפאת ה־ALS שלו, על כך שהוא רוצה שאבוא אליה. "אנחנו חייבים להפסיק להעמיד פנים שזה משהו אחר."
ראיתי בבירור שזה מעצבן את ג'ון. "לאט־לאט," הוא אמר. "בוא ניתן לה דקה."
אני זוכרת נזלת. נזלת ממלאת את נחירי, ניגרת מתוכם. אני זוכרת שחשבתי על אחד מעמיתי העיתונאים, ועל כמה היה אכזרי מצדו ללעוג לאדם שישב על דוכן העדים והדמעות והנזלת זלגו על פניו כשקונן על ששת האנשים שהרג בתאונת דרכים.
כל כך מוזר, נכון? מה שהמוח זוכר, ומתי.
ד"ר ורמה הושיט לי קופסת טישו. ג'ון ניגב את פני. הצלחתי להתעשת דיי כדי לדבר ושלפתי את הקלף המנצח שלי.
תאי גזע — ה"סליק" האישי שלי.
בכל רחבי העולם למדו החוקרים את תאי הגזע בניסיון לרפא מחלות ניווניות. נזכרתי בסיפורו של קצין משטרה מקומי שלקה ב־ALS, וחבריו אירגנו ערבי התרמה כדי לשלוח אותו לחו"ל לקבל טיפול בתאי גזע.
ולי היה סליק פרטי משלי, היישר ממעיין החיים. כשבני נולדו, שמרתי את הדם הטבורי שלהם, אוצר בלום של תאים המיועדים לשמש למאבק במחלות עתידיות.
"אולי," אמרתי, "יש חוקר שיוכל להשתמש בתאי הגזע האלה עלי?"
"הבעיה היא," ד"ר ורמה שקל את דבריו, "שהחוקרים לא יודעים איך לכוון את תאי הגזע למקום הנכון."
הוא אמר שכבר שלח 45 חולי ALS לטיפול בתאי גזע בחו"ל. איש מהם לא החלים, וחייו של איש לא הוארכו. כולם נשארו עניים יותר. "רוקנו את הכיס," אמר ד"ר ורמה וטפח על כיסו שלו.
כבר מזמן החלטתי שיהא אשר יהא, אני לא אביא את משפחתי לפשיטת רגל במרדף אחר תרופה. אני לא אצא מגדרי כדי לקחת חלק בניסוי רפואי רק כדי לקבל פלצבו. אני לא אצא לציד־רופאים או אשב ימים שלמים מול גוגל בחיפוש אחר מישהו שיפיח בי תקוות שווא.
זהו זה, חשבתי, וג'ון קינח שוב את אפי.
יצאנו משם בדממה.
נסענו משם בדממה.
"אני רעב," אמר ג'ון ואימת את מה שכבר ידעתי היטב — האיש הזה מסוגל לאכול בכל שעה.
הלכנו לבורגר קינג. התיישבתי בחוץ על מחסום כניסה לחניון ועישנתי סיגריה בשעה שג'ון נכנס להזמין אוכל.
כבר צפיתי כמה פעמים בנאום הפרֵדה של לו גריג משנת 1939. הנאום שבו הוא מכריז כי אין אדם בר־מזל ממנו בכל העולם, אפילו אחרי "ביש המזל שפקד אותו," כדבריו. אפילו לאחר שאובחנה בגופו מחלה שתגזול ממנו את כישרונו ולאחר מכן את חייו.
תהיתי אם זה נכון. האם הוא באמת הרגיש כך? ואולי היתה זו רק מחשבה גרנדיוזית שעלתה במוחו של גריג בזכות עשרות אלפי האוהדים המריעים שהקיפו אותו?
ואז זה הבזיק גם בי, כשישבתי שם לבדי, על מחסום כניסה לחניון של בורגר קינג. לא, לא רגע מעורפל, אלא מבט ממוקד בחיי, מבט חד וצלול מאין כמותו.
44 שנים של בריאות מושלמת. אפילו הצטננות או חור בשן כמעט אף פעם לא היו לי.
44 שנים, והרגע הכי חוֹלֶה שלי היה אחרי שאכלתי כריך עוף מקולקל בדרום אמריקה.
היו לי שלושה הריונות קלים, שכל אחד מהם הניב תינוק שמנמן וסמוק לחיים. שלושה ניתוחים קיסריים שעברו בקלי קלות, ולמחרת כבר הלכתי על רגלי.
ידעתי אהבה מתמדת; נסעתי ברחבי העולם; התחתנתי עם בן זוג נהדר; היתה לי עבודה שאהבתי.
ידעתי מאין באתי. בינקותי אימצו אותי שני הורים מסורים, ופגשתי את אמי הביולוגית בגיל 40 ואת משפחתו של אבי הביולוגי זמן קצר לאחר מכן. ידעתי שאת ה־ALS שלי לא ירשתי מהם. ידעתי שהתינוקות השמנמנים והסמוקים שלי אינם צריכים לחשוש מגורל דומה לשלי.
הייתי בחיים. היתה לי שנה. אולי יותר, אבל ידעתי שיש לי לפחות עוד שנה אחת של בריאות טובה.
ובאותו הרגע, במגרש החניה של בורגר קינג, החלטתי לחיות את השנה הזאת בחוכמה.
לצאת לטיולים שתמיד חלמתי עליהם, וגם לחוות כל הנאה שתמיד חשקתי בה.
לעשות סדר בדברים שאשאיר מאחורי.
לשתול גן של זיכרונות למשפחתי כדי שילבלב בעתידם.
לו גריג היה ספורטאי. ה־ALS גזלה ממנו את כישרונו בן־רגע.
אבל אני עסקתי בכתיבה. ה־ALS תוכל לעקם את אצבעותי ולהחליש את גופי, אך היא לא תוכל לגזול ממני את כישרוני.
היה לי זמן להביע את עצמי. לבנות מקום משלי, עם כורסאות מפנקות, שבו אוכל לחשוב ולכתוב ולשבת עם חברים. שבו אוכל לשוטט ברחבי גן הזיכרונות שלי ולהעלות אותם על הכתב.
שיטוט שחרג מכל דמיונותי והפך לספר הזה.
ספר שאינו עוסק במחלה ובייאוש, אלא בתיעוד של שנתי האחרונה והנפלאה.
מתנה לילדי, כדי שיוכלו להבין מי הייתי וללמוד איך לחיות לאחר טרגדיה.
באושר.
ובלי פחד.
אם לו גריג היה יכול לחוש בר־מזל, גם אני יכולה.
גם אני צריכה.
הרכנתי שוב את ראשי לעבר קרש הקפיצה, מחשלת את עצמי לקראת המרוץ.
"אני שמחה שזה נגמר," אמרתי לג'ון לאחר שחזר עם קפה בשבילי ווּפר בשבילו. "ואני עדיין מרגישה שיש לי מזל גדול."
שיר –
עד שאומר שלום
ספר מרתק על שנת חייה האחרונה של אישה חולה במחלה סופנית וכיצד היא חייה את שארית הזמן בחיוך ושימחה